«Антон все решает в уме, но не может писать сам». Выпускника со СМА не допускают до ЕГЭ. Без экзамена он не сможет поступить в вуз.
Год назад Антон Ледовский из Правдинска сдал на пятерки предметы ОГЭ. Но к ЕГЭ его не допускают. У Антона спинальная мышечная атрофия (СМА), и он не может писать своей рукой. При этом быстро решает математические задачи в уме и может надиктовать ответы, но это не соответствует регламенту экзамена. Поэтому мечта Антона стать программистом под угрозой.
«Сын все решает в уме»
Антон тонкий, как ветка дерева. Это особенность болезни. Мышцы не растут. Он лежит на кровати, у его голых ног — кот с нежной голубой шерстью. У стены — клетка с волнистым попугайчиком. Вокруг кровати книги, в основном это учебники.
— Быть глупым, необразованным плохо и бесполезно, потому что если ты ничего не знаешь, у тебя очень мало возможностей, даже если оценивать только с материальной точки зрения, — говорит Антон. — Если ты умный, то можешь кому-то помогать, приносить пользу не только себе любимому, но и другим людям. Ты не ограничен только собой и своей семьей, ты можешь делать что-то важное для большого количества людей.
Задачи по физике и математике Антон решает в уме. Решение и ответ он диктует маме, и она записывает.
— Нарисуй треугольник, — говорит Антон, — обозначь его АВС. Диктую решение.
Антон Ледовский учится так все десять лет. Он мозг, а мама — его руки.
— Русский, информатику, обществознание Антон сам сдаст на компьютере, — говорит Олеся, мама Антона. — Но с математикой это невозможно. Там нужно чертить графики, рисовать фигуры, есть специальные обозначения — и на компьютере это слишком долго. Это Антон должен сделать собственной рукой на бумаге. По регламенту сдачи ЕГЭ я как ассистент могу только перенести это решение с черновика на чистовик.
Семья Антона просила Минпросвещения разрешить ассистенту записывать решение со слов подростка.
— Пусть рядом стоит кто-то из комиссии или мы будем делать это под камеру, — объясняет Олеся. — Мы готовы на любую проверку того, что Антон сдает экзамен честно. Только дайте возможность записать с его слов, потому что записать решение сам он не может.
Ледовские три раза обращались в Министерство просвещения РФ. Во всех трех письмах от ведомства одно и то же: «Запись ответов ассистентом со слов экзаменуемого не предусмотрена указанным порядком… Проведение ЕГЭ в устной форме не предусмотрено».
— Из этих ответов видно, что в министерстве совершенно не заинтересованы решить проблему, — говорит Олеся. — Нам говорят: «Есть правила, соответствуйте им. Не можете соответствовать? Есть правила, соответствуйте». И так по кругу.
Мы же не требуем глобального изменения законодательства, просим просто вникнуть в ситуацию.
Но никто из чиновников это сделать не хочет. Они не пытаются нас понять.
Антону предлагают два варианта, соответствующих «правилам». Сдавать государственный выпускной экзамен (ГВЭ). Это формат для детей с особенностями здоровья, инвалидностью и для малолетних осужденных в закрытых школах. С результатами такого экзамена не берут в вузы. После ГВЭ можно только ехать в высшее учебное заведение и сдавать внутренние экзамены там.
— Вы не представляете, что значит для нас куда-то поехать, — объясняет мама Антона, — даже в Калининград выбраться — это проблема. И будут ли в калининградском вузе условия, при которых Антон сможет сдавать экзамен. Ему нужно помещение на первом этаже, диван, низкий столик… Это все невозможно просто.
Второй вариант, на который в своих письмах ссылаются чиновники — ассистент переписывает ответы из черновика Антона в чистовик.
— Они не хотят почему-то понять, что мой сын не может писать своей рукой, — говорит Олеся, — я обращаюсь к ним именно поэтому. А они мне отвечают: «Пусть пишет черновик, а ассистент переносит в чистовик».
Три экзамена ОГЭ — на пятерки
Антон вместе с мамой не первый раз борются за право сдавать экзамен. То же самое было в 2021 году, когда Антон в девятом классе сдавал ОГЭ. Олеся боялась, что ее сын не сможет написать математику сам, и просила разрешить ассистенту записывать его ответы. Она написала в Министерство просвещения, уполномоченному по правам ребенка, президенту, в ОНФ, в прокуратуру. Но никто не захотел помочь.
— Мы купили разные маркеры, которые требуют минимального нажатия, — рассказывает Олеся, — и Антон писал. Сыну в связи с его инвалидностью дополнительно к экзамену дали еще полтора часа. Он длился не 3 часа 50 минут, а 5 часов 30 минут.
Антон сдавал ОГЭ дома в присутствии врача, председателя экзаменационной комиссии и организатора сдачи экзамена. Русский и информатику он набирал на компьютере одним пальцем, а математику писал на бумаге.
— Было тяжело, — вспоминает Олеся, — у него очень устала рука.
Но Антон сдал работу раньше назначенного времени на 40 минут и получил отличные оценки по всем предметам.
Сейчас ему все сложнее писать. А следующим летом, чтобы сдать ЕГЭ, ему нужно решить и записать 23 задания по математике.
Сольфеджио, пираты и тренировка
Вениамину, младшему брату Антона, шесть лет. Он учится в музыкальной школе. Антон проверяет у него домашнее задание. Вениамин держит перед Антоном ноты и поет, а Антон его поправляет. Он семь лет отучился в музыкальной школе.
— Мне было восемь лет, когда я принял решение, что мне нужно учиться в музыкальной школе, — рассказывает Антон, — моя старшая сестра Серафима училась, и я тоже хотел.
В восемь лет Антон еще мог сидеть, мама привозила его в музыкальную школу на коляске. Он мог играть только одним пальцем.
— Мы живем в маленьком городе, нас все знают, — говорит Олеся. — И преподаватель в музыкальной школе сказал: «Давайте попробуем».
Мама возила Антона на занятия сольфеджио, музыкальной литературой…
— Еще я пел в хоре, — смеется Антон, — не очень я это дело любил. Там был маленький класс, нужно было долго сидеть и петь, хотя мне это было довольно непросто.
Но зато я теперь знаю, как петь по нотам, и могу младшего брата учить. И сам петь в свое удовольствие. Сейчас пою, когда мне хочется.
Через три года учебы в музыкальной школе Антон больше не мог играть, но решил доучиться:
— Оставалось сольфеджио, музыкальная литература, хор. Все это я мог. Я решил, раз уж я начал, нужно довести до конца. Необходимо закончить музыкальную школу. И я ее закончил. Теперь благополучно почти все забыл. Ну почти все.
Сейчас на каникулах Антон просыпается в семь утра. Читает, смотрит кино, занимается программированием, готовится к ЕГЭ и играет с младшим братом. Например, в пиратов и полицейских. Подросток говорит, какие события происходят, а младший брат их разыгрывает.
— Представь, — произносит Антон, — что мы плывем по океану. Разыгралась страшная буря, крепче держи руль, осторожно, нас несет на скалы! А-а-а-а-а, сейчас врежемся!
Вениамин бегает вокруг кровати Антона и спасает тонущий корабль.
— Еще я физической подготовкой брата занимаюсь, — объясняет Антон, — чтобы он больше двигался. «Так, — говорю, — десять отжиманий, десять приседаний, бегом по квартире, ползком по квартире». Даю ему разные подвижные занятия на все мышцы тела. Я его личный тренер.
Хулиганы носили коляску
Диагноз Антону поставили в год. Он не вставал на ножки, не опирался на руки. Врачи говорили, что это просто мышечная слабость, пройдет. Только в Санкт-Петербургской педиатрической академии родителям Антона сказали, что это СМА.
— До семилетнего возраста мой сын перенес 11 пневмоний, — рассказывает Олеся, — они нас сразу мобилизовали. Мы взяли себя в руки и стали действовать.
Поняли, что голова у него на месте — а руки и ноги мы ему с папой обеспечим.
Инвалидность не отражается на внутреннем мире Антона. Он не ограничен духовно, он не ограничен умственно.
До шести месяцев Антон развивался как обычный ребенок — опирался на руки, ползал, но только не вставал — не было для этого мышечной силы. После года научился сидеть. После четырех лет он мог сидеть только в кресле со спинкой. Потом уже не мог сам пить из чашки, не мог держать ложку.
— Мы видели, как ребенок постепенно теряет способность двигаться, — вспоминает Олеся. — Принять и пережить все это нам помогла вера в Бога. Без этого было бы тяжело. Бывают моменты уныния, грусти, отчаяния, но с верой ты понимаешь, что не один.
В шесть лет Антон уже умел читать и писать. В школе, куда его должны были зачислить, первые классы учились на третьем этаже. Поднять туда Антона на коляске очень трудно. Поэтому Олеся решила, что программу первого класса он пройдет дома, а в семь лет сможет пойти сразу во второй класс. Мама Антона — учитель русского языка и литературы. Заниматься с детьми она умеет.
С утра Антон учился в нулевом классе, а после обеда проходил программу первого класса. Во второй класс сдал экзамены. И стал учиться вместе со своей старшей сестрой.
— Школа пошла нам навстречу, — говорит Олеся. — Директор сказала: у нас будет первый ученик, который не бегает, не прыгает, рядом с ним на уроках мама. Давайте попробуем.
По программе «Доступная среда» в школе установили пандус, оборудовали специальный туалет, закупили диван, на котором Антон лежал во время уроков, низкий журнальный столик, за которым он писал.
— В начальной школе было весело, — рассказывает Антон, — мы все дружили. Постоянное общение. Ребята говорили: «Круто весь урок на диване лежать! Мы тоже так хотим! Подвинься, дай полежать».
— Учителя с большим вниманием к нам относились, — добавляет Олеся. — Если был диктант и Антону было сложно, ему задавали какое-то другое задание. Дети его воспринимали совершенно нормально. Вот есть Антон, он на уроках всегда с мамой. Он диктует маме решения, она помогает ему записывать что-то. Пока у него были силы, Антон писал сам.
В пятом классе все изменилось, пришли новые ребята. Они не привыкли к Антону с детства и относились к нему иначе. В 12 лет Антон больше не мог сидеть совсем.
— Я не вписался в новую компанию, — рассказывает Антон, — и для меня школа стала исключительно источником знаний, а не общения. Но учиться мне было интересно всегда.
Класс Антона семь лет оставался в одном кабинете. Учителя приходили на первый этаж.
— Школа пошла на это ради моего сына, — говорит Олеся, — и я ей очень благодарна.
В восьмом классе уроки уже были в разных кабинетах. И Олеся носила сына на руках:
— Я несла Антона, а какие-нибудь ребята помогали поднимать коляску. Одноклассники Антона с готовностью это делали. Часто мы просили об этом особенно хулиганистых. Привлекали их к тяжелому физическому труду. Школьные хулиганы, оказывается, всегда готовы помочь, если только их об этом попросить.
Олимпиада под присмотром
«Сегодня стартует региональный этап Всероссийской олимпиады школьников по истории! Нашу школу представляет ученик 9 “А” класса, лучший историк района среди своих сверстников Антон Ледовский. Мы посылаем Антону лучи нашей поддержки! Мы знаем, что Антон справится успешно со всеми заданиями. Успехов тебе, Антон! Мы рядом!»
Так год назад школа, в которой учится Антон, анонсировала региональную олимпиаду по истории. Допустили к ней подростка не сразу. На олимпиадные вопросы нужно отвечать письменно. И за право печатать ответы на компьютере пришлось побороться.
— Тут наше региональное Минпросвещения оказалось сговорчивее, — смеется Антон. — Олимпиада — это все-таки не выпускной экзамен.
В день олимпиады к Антону домой в восемь утра приехали представители областного Министерства просвещения, местного управления образованием, врач и системный администратор, который настроил технику. Все четверо с 8 до 11 утра сидели на одном месте и смотрели, как Антон справляется с олимпиадой.
— Так переживали, — смеется Антон. — Думали, история меня доконает.
На региональной олимпиаде Антон занял четвертое место.
Теперь главная страсть юноши — программирование. Весь десятый класс Антон учился онлайн на курсах. Уже создал две компьютерные игры:
— Одну игру я писал месяц. Словил два раза компьютерную болезнь, но игру закончил. Когда я долго работаю за компьютером, меня может начать тошнить, кружится голова. Но я отдыхаю и все проходит.
Антон создал 3D-модель подставки для телефона в виде котика и распечатал ее на 3D-принтере, который ему подарили. Таких котиков Антон теперь печатает и продает.
Уже два года Антон учится дома:
— Я расту, маме тяжело меня носить, тут еще пандемия началась, можно заболеть. Я решил продолжить учиться дома.
Каждый день стараюсь по максимуму тратить время на учебу. Встал — после всех утренних процедур сразу за уроки и до самого ужина.
Чтобы в день можно было уложить максимальное количество материала по одному предмету либо максимальное количество предметов вообще. Задачи я решаю с помощью рук мамы — я ей диктую, она пишет. А если сочинения и только слова — русский, литература, обществознание, то это я уже делаю сам на компьютере. Самостоятельно набираю текст и отсылаю учителям.
Антон сам изучает алгебру, геометрию, биологию, русский и литературу. Читает новую тему, смотрит в электронном журнале, что по ней задали. Делает уроки и отсылает учителю. Если остаются какие-то вопросы, созванивается с педагогами по Zoom или Skype.
Учителя по истории, обществознанию, физике и химии приходят домой.
— С химией мне еще сестра помогает, она учится в химико-биологической школе, — рассказывает Антон. — А вот я и химия не совместимы.
«А что, если в Антоне погибнет великий ученый?»
Уже год Антон принимает лекарство рисдиплам, который получает через благотворительный фонд «Круг добра». Говорит, что теперь не так сильно устает и вообще чувствует себя крепче.
Родители Антона год добивались, чтобы сын получил препарат от государства:
— Пишешь в Минздрав, пишешь, а никакого ответа, — говорит Олеся, — все очень долго. К нам в Калининград приезжал генеральный прокурор России. Папе Антона удалось к нему на личный прием попасть, и после этого дело как-то быстрее пошло. Теперь нам дают положенное лекарство.
Сейчас главная цель Антона — получить возможность сдать ЕГЭ.
Уполномоченная по правам ребенка Калининградской области обещала добиться обсуждения этого вопроса в региональном Министерстве просвещения. По ее словам, похожий случай уже был в другом регионе и там Минпросвещения по согласию Обрнадзора разрешило ребенку сдавать экзамен немного иначе, чем положено по правилам.
— Чиновники не думают, что в Антоне может погибнуть великий ученый, — говорит Олеся. — Мы же не знаем, чего бы он мог добиться. У него есть такие же права, как и у всех остальных детей. Право на образование у Антона не должны отнимать.
Семья Ледовских планирует переехать в Калининград, чтобы у Антона была возможность учиться в вузе.
— Человеческие мечты не ограничиваются возможностями тела, — добавляет Антон, — да, у меня есть ограничения. Я не сяду на лошадь и не поскачу в закат, но у мысли, у интеллекта, у образования нет границ. Вернее, не должно быть.
