Задача одна – выжить. Как Польша дала шанс семьям СМА из Украины и Беларуси.
Первый препарат для лечения спинально-мышечной атрофии появился в 2016 году в США. Сегодня в мире существует уже три вида терапии для людей с этим диагнозом, но до сих пор единственный шанс выжить и сохранить здоровье для пациентов из Беларуси и Украины – уехать за границу. История эмиграции каждой семьи уникальна, а война в Украине и общественно-политическая обстановка в Беларуси вносят свои коррективы.
На четвертый день я уже понимала: все – я не ем и не сплю. Ещё пару дней – и эвакуировать будет некого!»
При бомбежках и обстрелах часто пропадает электричество. Можно пережить, если ты прячешься в надежном месте с пледом, рюкзаком и подзаряженным телефоном. Хуже то, что отключают лифты, – и попасть в это надежное место почти невозможно, если ты человек в инвалидной коляске… А если ты еще человек со СМА (SMA, спинальная мышечная атрофия), то шансов выжить и не замерзнуть в феврале-марте, даже добравшись до подвала/метро/бомбоубежища, становится на порядок меньше.
Более 50 семей со СМА-пациентами из Украины были вынуждены покинуть свой дом и страну в самом начале войны. Огромную помощь в эвакуации оказал польский фонд СМА («Fundacja SMA»).
Лана Ткаченко, 30 лет. Северодонецк-Львов-Варшава. Трудоголик. Любит осень.
Польша – та страна, где я смогу зарабатывать на жизнь и быть самостоятельной без помощи государства и пособий, дотаций беженцам.
В последние 9 лет работаю в сфере рекрутинга. Ищу IT-специалистов для своей компании. Искала! Территориально наш головной офис находился в Москве, но я искала ребят по всему СНГ (Россия, Украина, Беларусь и другие страны). У меня была хорошая должность – руководитель направления, и в моей команде было 15 человек, которых я сама нашла, вырастила, воспитала и обучила… В общем, было классно, но когда началась война в феврале, я сразу решила уйти… Не хочу спонсировать агрессора, не хочу работать на Россию. Сразу уволилась. И я не услышала слов поддержки от коллег вообще. Это было так… удивительно! Проработала в компании не один год и прошла вместе с ней путь от 80 до 1000 сотрудников (большую часть этих людей нашла я сама!) Лишь пару человек спросили, в порядке ли я. Мне дали отпуск на неделю, чтобы я пришла в себя. Но я рассчитывала на большую поддержку (и финансовую в том числе).
Проснулась в четыре с небольшим от воздушной сирены… А жили мы во Львове на 10 этаже в доме на холме – там все очень хорошо видно и слышно. Накрыли флешбэки с прошлого. 2014 год.
При воздушных тревогах отключают лифты в целях безопасности. Это одна из причин, по которой мы уехали. Я ужасно переживала и не спала пять дней. Только урывками, когда каждый час ночью подрываешься по тревоге. Спала в одежде, готовая подскочить и искать те две стены в квартире, где нужно спрятаться во время бомбежки, чтобы тебя не убило осколками. Пришлось изучать такие методички.
В феврале мы поняли, что проживаем войну во второй раз, но не думали, что это будет так полномасштабно. В 2014 году я была в Северодонецке, никуда не выезжала, жила под ракетными обстрелами. А прилетало со всех сторон. Сначала наши ушли, чтобы город остался цел, и вошли русские. Потом наши отбивали город, а русские сидели в жилом массиве. Романтизации нет. На войне достается всем со всех сторон. Мы три месяца были в оккупации в 2014 году. Я не могу сказать, что ненавижу всех русских и всё русское, но РФ теперь – страна-агрессор. Они разрушили Северодонецк на 90%. Там сейчас камня на камне не осталось. Моего дома нет, моей квартиры нет. Мы не продавали квартиру, мы не думали, что никогда туда не вернемся. Будут ли это восстанавливать? Можно ли это восстановить?
Меня вывозила польская «Fundacja SMA». Мы были одной из первых семей, кого вывезли из Украины… На четвертый день я уже понимала, что всё – я не ем, не сплю (а СМА – прогрессирующая штука!) Ещё пару дней – и эвакуировать будет некого! И я написала им письмо с вопросом «Как можно уехать?» До этого из фонда СМА уже написали письмо всем участникам украинского реестра СМА: «Приезжайте – мы вам окажем финансовую помощь, поможем с жильем, мы хотим, чтобы семьи СМА были в безопасности!» Родители не хотели уезжать… Через некоторое время мне в фэйсбуке позвонила волонтер и сказала, что завтра будет первая эвакуация. Все было непонятно. Было непонятно пропустят ли с нами папу, потому что по возрасту он попадает под призыв… Папе 54. Фонд готовил документы и подтверждал, что отец – это мое жизнеобеспечение… Так и есть, без папы я выжить и выехать не могла. Слава Богу, пропустили.
Первым ехал реанимобиль с тяжелыми лежачими ребятами. Дальше шли автобусы с ребятами на колясках. Мы ехали на своей машине как часть конвоя. От Львова до границы с Польшей – всего 60 км. В спокойное время мы доезжали за час, даже меньше. Началась война – и люди проезжали это расстояние больше суток. Везде блокпосты и очереди. Плюс четверо-пятеро суток на границе. Спали в машинах, ели в машинах, ходили в туалет в поле. Нереальные условия для тяжелых больных. Мы проезжали с мигалками без очереди по встречной полосе. И быстро прошли границу как часть эвакуационного конвоя. Уже в Польше получили смс от волонтера с адресом и телефоном семьи, готовой нас принять. Волонтеры – это те украинские мамы деток со СМА, которые раньше переехали в Польшу. Святые люди – они работали в режиме 24/7!
И все равно ты думаешь – где будешь ночевать? Что это будет за дом? Семья? Безопасно ли там? Уезжать из своего дома с вещами навсегда… Было тревожно. Страшно. Но нас приняли очень хорошо. Полвторого ночи! Хозяева уложили детей спать и ждали нас. И мы жили там первые пять дней. А потом нам предложили бесплатно жилье в 100 км от Кракова. Большой дом, где жила польская семья, а наша квартирка находилась в подвальном помещении. 14 квадратных метров. Походная электрическая печь. Туалет и душ. Вроде бы было все необходимое, но нас трое. Сыро, холодно и у меня не было рабочего места. 5 месяцев мы прожили там, я начала работать удаленно. Нужно было работать, чтобы содержать семью, – родители остались совсем без работы.
В Польше я подхватила ковид и тяжело болела три недели. Быть СМА-пациенткой в незнакомой стране, где ты не знаешь ни одного врача и не знаешь, что делать с температурой выше 38 градусов и как лечиться?! Это было очень страшно. Но я сходила к ближайшему семейному доктору, мне выписали антибиотик и витамин С. Выкарабкалась без осложнений и последствий для легких.
И только с апреля я начала искать новую работу. Думала, что будет легко, ведь у меня большой опыт, уникальный опыт построения команды… В РФ я бы нашла бы работу без проблем! А здесь нужен был свободный английский и, естественно, польский. Английский я знаю хорошо, а польского не знала вообще. И я была не в том состоянии, чтобы быстро учить язык. К тому же здесь нужен был европейский опыт, а мой опыт работы в СНГ вообще никого не интересовал. Мне пришлось сделать два или три шага назад по карьерной лестнице. Просто рекрутер. Никаких руководящих должностей. Важный момент! В польскую компанию нереально устроиться без знания польского языка – и я пошла в швейцарский банк. У них есть международные хабы по всей Европе. Основный язык коммуникации здесь – английский. Первые три месяца я работала удаленно на испытательном сроке. Хорошо, что в свое время я уделяла достаточно времени английскому. Родители работали и не могли возить меня на учебу, занималась самостоятельно. У меня нет высшего образования, было много дистанционных курсов.
После испытательного срока со мной подписали бессрочный контракт, и одним из условий контракта была работа в варшавском офисе, а значит, переезд в Варшаву. Гибридный график – один-два дня в неделю нужно ездить в офис. И я очень рада, что буду в социуме и периодически смогу видеться с коллегами, хотя каждый день было бы тяжело вставать в 7 утра и ездить на работу. Езжу в офис сама, на электроколяске. В хорошую погоду (я люблю осень!) можно ходить «пешком», это занимает около 50 минут. Но метро и автобусы в Варшаве тоже доступны. Тут прекрасные велодорожки. Я выезжаю на велосипедную дорогу и еду в потоке велосипедистов. Бешеный трафик, но это их забота на меня не наехать! Приезжаю к 9.30. Все хорошо.
Здание полностью приспособлено, но везде высокие требования к безопасности. То есть, ты можешь пройти только по ключу доступа, а я не могу поднять руку высоко и поднести вот эту «штучку» к считывающему устройству, чтобы открылся «шлагбаумчик». Поэтому пока со мной ездила мама, чтобы помочь зайти в здание и подняться на нужный этаж. Всюду ключи, к которым нужно прикладывать бэджи, и тяжелые двери. Но здесь что хорошо? Очень отзывчивый офис! И когда ты уже внутри и хочешь, например, кофе выпить или поесть, то просто ловишь одного из коллег: он — твои руки! Помогает достать еду, разогреть, выпить кофе.
Да, я запишусь на курсы польского, это есть в моем to do листе. Языки – это важно, это помогает принять идентичность страны и погрузиться культурный контекст. Сейчас я половины не понимаю, потому что нахожусь вне культурного кода. Нужно учить язык страны, в которой ты находишься.
«Блин, а я тоже хочу прикоснуться к этой красоте!» — думала я, переехав во Львов. И ты просто начинаешь учить язык, тебя к этому тянет. Возникло желание говорить на украинском, настолько нежно и трепетно здесь относятся к языку и культуре. Наш класс в Северодонецке был одним из первых, где все предметы начали изучать на украинском, но это было трудно, потому что ни учителя, ни ученики не были к этому готовы. Никто на Донбассе не говорил тогда на украинском.
Квартиру во Львове мы тоже не продавали (продавать страшно – страшно остаться совсем без дома!) Не знаю, что будет дальше, но знаю точно, что год мы проживем в Варшаве, – я заключила договор аренды на квартиру на год. К декабрю надеюсь получить терапию. Дома никакой надежды на нее не было. Взрослым СМА-пациентам в Украине нечего было ждать. Не жалею, что уехала, хотя эмиграция со СМА умножает все трудности вдвое. Очень дорожу чувством безопасности – возможностью просто пойти гулять, зайти в кафе, знакомиться с новыми людьми. Это очень сильно поддерживает.
И если бы лекарство появилось в Беларуси (а мы были бы уверены, что это не на один год), то, конечно, мы вернулись бы
В Беларуси пациенты со СМА – и дети, и взрослые – уже не первый год воюют за терапию, существующую в цивилизованных странах с 2016 года. Безуспешно. В отличие от Украины, у нас так и не запустили программу дорегистрационного доступа по препарату для лечения СМА рисдипламу (эврисди) для детей. В итоге 27 семей уехали в соседнюю Польшу. Есть «прецеденты» с Италией, Францией и США.
Эмиграция – единственный шанс сохранить жизнь и здоровье для этих детей и взрослых. Самый простой и близкий путь – Польша. Рабочий алгоритм переезда следующий: папа-строитель или папа-айтишник оформляет стандартную страховку ZUS на всю семью – в результате ребенок бесплатно получает дорогую жизнеспасающую терапию.
Семья Клавсюк, Саша и Аня. Молодечно-Варшава. Один день из жизни мамы двойняшек – Маши и Паши. Паша здоров, а у Маши – СМА.
Дни летят за днями. Так незаметно пролетело почти два года в Варшаве. Сразу по приезду я занималась в первую очередь Машиными делами (получение лекарства). Искала садик для детей. Маша с Пашей ходят в один садик, самый обычный, не специальный и даже не интегрированный. Правда, у Маши есть опекун (помощник воспитателя), которая закреплена за ней и во всем помогает. Ребятам уже шесть.
Утром отвожу детей в садик, бегу за продуктами и, если успеваю, то готовлю поесть и бегу либо за Пашей, либо за Машей, а иногда — сразу за Пашей и Машей! Везу их на занятия. Логопед или физиотерапевт, иппотерапия, бассейн… Мне повезло найти в Варшаве центр «Грамотей» (руководитель – белоруска). Там работают замечательные педагоги. Я искала занятия с логопедом для Паши и заодно нашла занятия для Маши – рисование и пение. Ей нравится. А вечером бегу на подработку. Днём это трудно сделать из-за занятий и реабилитации. По выходным учусь на техника-массажиста. В ноябре получу диплом.
Когда едем в госпиталь на лечение (спинраза), Маша заранее собирает свой рюкзачок с карандашами и раскрасками. Утром заводим Павла в садик и добираемся в госпиталь на общественном транспорте. Где-то полтора часа. Человек привыкает ко всему. Но я поняла одназначно: Варшава мне нравится гораздо больше, чем Минск, в плане доступной среды. Я без проблем могу поехать с Машей на любом общественном транспорте и просто гулять с ней по улице.
Вернуться? Вернуться очень хотелось бы не потому, что здесь плохо, а потому что Беларусь — наша Родина. Там наши родители, друзья. И если бы лекарство появилось в Беларуси (а мы были бы уверены, что это не на один год!), то да, конечно, мы вернулись бы. Многие родители детей со СМА среди наших знакомых тоже хотели бы вернуться. И есть те, кто не планирует возвращаться, даже если в Беларуси появится лекарство.
Точный диагноз Маше поставили только в 4 года и 4 месяца. За это время она села в инвалидную коляску.
Мы решили ехать за лечением сразу же, как узнали точный диагноз. Ситуацию усложняли короновирус и карантин. Запаса денег не было вообще, знание языка – на нулевом уровне. Помогали друзья, родственники, знакомые, на прошлой моей работе профсоюз помог перед увольнением. С миру по нитке, а мир не без добрых людей. Что можно было — распродали. Мы до сих пор надеемся, что когда-нибудь в Беларуси хотя бы одно из трех лекарств станет доступным. Уезжая, мы понимали, что лекарства нет. Нет терапии в Беларуси и сейчас.
Маша снова начала ходить после старта терапии и активной реабилитации в Польше. Недавно девочка получила восьмую инъекцию спинразы.
Тысячи граждан Беларуси стоят перед выбором: либо умирать, либо уехать, либо вести сбор на миллионы евро/долларов
Дарья Царик, исполнительный директор СБОО «Геном» (Беларусь)
Пациент со СМА (смело подставляй любое другое «дорогое» заболевание) — это вопрос ультраполитический. Давайте разбираться почему.
По данным РНПЦ неврологии и нейрохирургии, на 2022 год в Беларуси насчитывается 54 взрослых пациентов с генетически подтвержденным заболеванием СМА. По данным РКЦ при РНПЦ «Мать и дитя» на 2022 год в Беларуси насчитывается 96 несовершеннолетних пациентов с генетически подтвержденным заболеванием СМА. Если брать и суммировать данные из открытых источников по коммерческой стоимости трех существующих терапий (Спинраза, Эврисди и Золгенсма), то мы получаем максимум 35 000 000 долларов США на закрытие патогенетической терапии для всех пациентов со СМА на каждый год.
Бюджет Минздрава в 2022 году на лекарственные средства и изделия медицинского назначения составил около двух миллиардов рублей (бюджет на всю медицину в целом — 9 миллиардов). Но дорогие орфанные (то есть, редкие) заболевания (а их там можно насчитать более 35) в статьи не входят. По проекту бюджета на 2023 год на здравоохранение предусмотрено более 10 млрд. рублей, в том числе на приобретение лекарственных средств и изделий медицинского назначения — 2,2 млрд. рублей.
Мы исходим из позиции, что пациент — гражданин. С набором прав и ответственностей, равно как есть и обратная ответственность государства перед своим гражданином. В ситуации с пациентами с дорогостоящим лечением эта взаимосвязь не работает. Мы оплачиваем, допустим, Помпе и Гоше, EGFR+ / ALK+ онкологию, но игнорируем СМА, МДД и прочие. Потому что дорого. А дорого, потому что супер неэффективный менеджмент. И, делая запросы в официальные инстанции, стоит понимать — плохой менеджмент денег не наколдует. Как следствие, дорогой пациент — это вопрос не экономики, а политики, которая в сухом остатке игнорирует гражданина.
Поэтому до сих пор тысячи граждан Беларуси стоят перед выбором: либо умирать, либо уехать, либо вести сбор на миллионы евро/долларов. Только такие варианты предоставляет государство. Такие варианты – это результат уже политической воли. Кажется, человеческая жизнь заслуживает большего.
С появлением первого препарата для лечения СМА (спинраза) в 2016 году пациентское сообщество и СБОО «Геном» инициировало коммуникацию с соответствующими министерствами и ведомствами РБ с просьбой о финансировании жизнеспасающей терапии за счет государственного бюджета. В мире существует уже три препарата, но до сих пор вопрос лечения СМА-пациентов в Беларуси не решен. Последний ответ СБОО «Геном», полученный из Палаты представителей Национального собрания Республики Беларусь, четко дает понять, что денег в бюджете для финансирования терапии орфанных (редких) заболеваний нет и нет заинтересованности в их поиске.
https://aboutpeople.info/
