Минздрав: лечить детей со СМА полностью за счет средств бюджета не получится.
В Беларуси лишь несколько детей смогли получить самое дорогое лекарство в мире от неизлечимой генетической болезни. Но благотворительный сбор они закрывали сами.
В Беларуси двое детей со СМА, которые подходят для проведения генной терапии препаратом Zolgensma («Золгенсма»). Об этом заявил замминистра здравоохранения Юрий Горбич.
Он отметил, что в настоящее время в мире существует три варианта терапии, которая может помочь детям со СМА. Одна из них – лечение самым дорогим лекарством в мире, стоимость которого превышает $2 млн. Замминистра подчеркнул, что для Беларуси цену удалось снизить до $1,8 млн, но все равно она остается неподъемной для всех семей.
«Понятно, что чисто за счет средств государственного бюджета у нас не получается этого сделать», – заявил Юрий Горбич.
При этом он подчеркнул, что укол Zolgensma имеет смысл только до двухлетнего возраста или пока вес ребенка не превысил 13,5 килограмм – исследования показали, что в таком случае эффект у препарата есть.
Укол жизни: что такое Zolgensma?
Zolgensma – это генная вакцина, которая используется для лечение спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей.
СМА – неизлечимое генетическое заболевание. Постепенно мышцы атрофируются, появляются трудности с дыханием и глотанием. К четырем годам практически все дети с самыми коварными формами СМА умирают.
До недавних пор считалось, что остановить прогрессирование болезни невозможно. Пару лет назад появились два препарата, которые могут вылечить СМА. Один из них Zolgensma – самое дорогое лекарство в мире, стоимость одного укола – около $1,8 млн.
Второй препарат – лекарство «Спинраза». Его нужно применять пожизненно, а один укол стоит более 100 тысяч долларов. Очень часто родители, пока идет основной сбор на Zolgensma, покупают «Спинразу», чтобы хоть как-то отвоевать время у болезни и не допустить ухудшений.
В Беларуси оба препарата не предоставляются бесплатно, но несколько семей смогли собрать нужную сумму самостоятельно, через благотворительные сборы.
Чем раньше сделать такой укол, тем больше шансов сохранить здоровье ребенку: препарат может остановить течение СМА, но не может исправить тот вред здоровью, который уже нанесла болезнь.
Узнали, почему в Беларуси не закупают детям со СМА самое дорогое лекарство в мире за $2 млн
В Минздраве ответили на вопрос о лечении белорусских детей с редким генетическим заболеванием СМА.
В Министерстве здравоохранения пояснили, почему в Беларуси на уровне государства не закупают самый дорогой укол в мире — препарат «Золгенсма» за $2 миллиона для терапии детей с редким генетическим заболеванием СМА.
Тему подняли во время личного приема граждан в Совете Республики с участием Натальи Кочановой. К чиновникам на прием с непростым вопросом приехала жительница Добруша Наталья Викторовна, которая рассказала, что ее 2-летней дочери необходимо крайне дорогостоящее лечение — у ребенка спинальная мышечная атрофия. Помочь девочке мог бы препарат генной терапии «Золгенсма», однако за счет бюджета этот препарат в Беларуси не закупают.
Подробнее о том, почему препарат детям с СМА не закупают на государственном уровне, рассказал замминистра здравоохранения Юрий Горбич. Он пояснил, что в Беларуси на данный момент двое детей в возрасте до 2 лет, которые «удовлетворяют критериям к назначению препарата, который относится к генной терапии».
Еще Горбич добавил, что на данный момент существуют три возможности терапии этого заболевания. И препарат генной терапии «Золгенсма» является первым таким вариантом.
— Самая дорогая инъекция в мире стоимостью больше двух миллионов долларов. Хотя в Беларуси удалось добиться, что эта цена была снижена ниже двух миллионов долларов, но все равно она достаточно высока, — обратил он внимание.
По словам представителя Минздрава, только за счет средств государственного бюджета закупать препарат не получается.
Но еще Горбич подчеркнул, что вопрос на самом деле состоит в другом. В том, что до 2 лет (либо до 13,5 килограммов веса малыша) укол самого дорого препарата в мире имеет смысл. Так как есть доказанный эффект после его применения.
Еще он напомнил, что генная терапия не возвращает, «то, что случилось, назад». Но после укола болезнь останавливается на том «варианте», к которому пришла, хотя может быть и небольшой регресс назад.
— А так просто в совсем здоровое состояние она переводит человека, но только в том случае, если терапия начинается как можно раньше, — заключил чиновник.
https://newgrodno.by/
https://newgrodno.by/
