Мама больного СМА Наталья Гайкович — об источниках силы, гордости за сына и мечтах.
С верой — в лучшее
«Если замкнуться в стенах и роптать на судьбу, ничего хорошего не выйдет. Надо отгонять плохие мысли и идти вперед» — с таким кредо Наталья Гайкович живет около 45 лет. Столько ее первенцу Сергею. И примерно столько же он болеет спинально-мышечной атрофией. Это редкое генетическое заболевание, характеризующееся развитием прогрессирующей мышечной слабости. В Беларуси с таким диагнозом — примерно полторы сотни детей и взрослых с разной судьбой. О том, что поддерживает столько времени в непростой ситуации, и о мечтах мы поговорили с энергичной женщиной, мамой, которая, что называется, на передовой ежедневного сражения за своего, пусть уже и взрослого ребенка.
Сложить руки было некогда
К вниманию журналистов к себе Наталья Гайкович, кажется, не привыкла. В разговоре она снова и снова возвращается к сыну, его жизненной ситуации, рассказывает о других людях с таким же заболеванием, с которыми волей обстоятельств знакома лично, делится новостями о способах лечения…
Долгие годы Наталья активно участвовала в жизни своего Молодечненского района — работала зампредседателя райисполкома. В это время много внимания уделяла созданию условий для поддержки людей с ограниченными возможностями, трудными жизненными ситуациями. Общественной жизнью занимается и на пенсии.
— Всегда буду благодарна своим родителям, которые разделили со мной заботу о Сергее и позволили тем самым мне не замыкаться дома, работать, отдавать свои силы другим, чтобы одновременно и восполнять их. Так я могла побыть над ситуацией, незамыленным глазом подсмотреть, чем можно помочь сыну, лучше понимала, как помочь другим. Наверное, не случись этого с нами, было бы все чуть иначе, — рассуждает собеседница.
Она с радостью вспоминает, каким родился ее первенец, каким он был до года, как стал делать свои неуверенные первые шаги, и уже более ровным тоном, что шаги с возрастом увереннее не становились.
Говорит о том, как ждали точного диагноза, какие способы лечения перепробовали, куда возили на консультации. Хватались за все, что придавало сил организму, но, увы, ненадолго. С 6 лет сын практически перестал ходить с посторонней помощью, с 10 — стоять. Тем не менее Сергей окончил школу с золотой медалью, получил два высших образования — выпускник мехмата БГУ, есть диплом юриста БГЭУ. Наталья отмечает, что во многом это стало возможным благодаря мужу, с которым они вырастили еще одного сына. И вместе продолжают заботиться о старшем, ездят на футбол, концерты.
Мечты — о детях и для детей
В семье Гайкович обрадовались, когда узнали, что появились препараты, которые могут затормозить течение болезни. В случае с маленькими детьми — даже минимизировать негативный эффект.
— Нам же подошел бы «Рисдиплам» («Эврисди»), который и был назначен год назад республиканским консилиумом. Почему подошел бы? Его нужно принимать пожизненно, разводить, как порошок, в одно и то же время. Один флакон стоит 16 — 18 тысяч рублей. На год нужен 31 флакон, а это уже 500 тысяч рублей. Продай мы все, что есть, не хватило бы и на годовую терапию. Потому хотелось бы решить вопрос бесплатного доступа таких пациентов к жизнеспасающим лекарствам или найти постоянные источники финансирования. Опыт других стран показывает, что это возможно, — не теряет надежды собеседница. — Хотелось бы, чтобы централизованную помощь, как нашим детям, оказывали и взрослым — лечили, реабилитировали, учили необходимым упражнениям, поддерживали психологически.
Сегодня Сергей передвигается в инвалидной коляске. Чтобы перевернуться, когда он лежит, ему нужна помощь. Поднять может только наполовину наполненную кружку. Но оптимизма не теряет. Говорит, берет пример с родителей. Они для него во всех смыслах опора и вдохновители. А еще силы придает общение с друзьями и родственниками, с другими больными редкими заболеваниями, которые объединились в сообщество «Геном», работа — спортивным журналистом и юристом в частной организации и имеющаяся возможность быть полезным обществу, участвовать в благотворительности. При этом невольно сравнивает возможности, которые были еще пять лет назад, когда он самостоятельно мог гораздо больше…
— Мы понимаем, что чуда не произойдет, болезнь не уйдет. Но очень ждем, что появится возможность остановить прогрессирование заболевания, — делится Наталья. — Знаете, когда много лет назад врачи говорили, что надо готовиться к худшему, я ни разу не впустила в себя эти слова, никогда не замыкалась на горе. И Сергею говорю: у всех бывают разные проблемы, надо их преодолевать, постоянно работать — над собой и вообще.
О чем мечтает Наталья? Если глобально, чтобы все дети были здоровы. Если о своем, чтобы радость материнства длилась как можно дольше.
https://www.sb.by/
