Максим Ануфриев живет с диагнозом СМА. Он создал уникальный цифровой ресурс, в котором собраны труднодоступные редкие программы, помогающие людям с самыми различными ограничениями. Об этом и многом другом — в нашем интервью.
«Из того, что мне подвластно, я буду выжимать абсолютно все для собственного развития. Я буду направлять и направляю все свои силы и, пусть ограниченные, но все же возможности, на созидание».
— Эй, на связи Макс. Прямиком из Владимирской области. А если серьёзно, то – добрый день, меня зовут Максим, мне 24 года, и я болен СМА второго типа.
Таким было начало нашего разговора с Максимом Ануфриевым, публицистом, музыкантом, саунд-продюссером и блогером. Максим сам пишет песни, поет, дает интервью и политические прогнозы. Все физические ограничения — при нем, а для достижения весьма амбициозных целей, как оказалось, вовсе не нужны мускулы. Максим востребован и живет полноценной жизнью человека, у которого чуть больше проблем, чем у большинства читателей. Как он их преодолевает, и почему у него получается выводить людей из тяжелых депрессивных состояний — наш откровенный разговор.
— СМА я болен с самого рождения, диагноз мне установили в один год. Каким же было моё детство? Это было счастливое время по-настоящему счастливого ребёнка. Конечно я понимал, что я не такой как все, но комплексов, стереотипов в отношении себя у меня никогда не было. Я рос точно так же, как и все мои сверстники.
Увлечения, интересы, какие-то детские проблемы, первая любовь, как водится — несчастная, разбитое сердце — эх, были же времена!
Конечно же, в том, что я ощущал себя полноценным обычным ребенком была большая заслуга моей семьи. Меня просто принимали. Не выделяли, не преподносили как нечто уникальное и невероятное, при этом не стеснялись, и не прятали. Кто-то говорит, что я внутренне сильный человек, не буду спорить, это частное мнение, но думаю, что эту внутреннюю силу мне дали именно мои родные. Без них я не могу быть уверен в том, что она была бы.
Что же мне больше всего запомнилось в моем детстве? Я отвечу так: в моем детстве мне больше всего запомнилась в целом моя семья, мои родные, и моменты, проведенные с ними. Уверен, что читая эту статью улыбается моя мама, а может быть она даже плачет. Но это правда. В жизни особенного человека, давайте подберем именно такой термин, очень большое значение имеют две вещи: его собственный внутренний настрой, желание жить и развиваться, а второе — его родные, их поддержка, мотивация и забота, куда же без этого. Одно не может существовать без другого, и наоборот.
Я живу со своей семьей. СМА второго типа – это не шутки. На данный момент из всего моего тела работает лишь голова, это все, что у меня есть. Да, в целом, все, что у меня есть — это мой разум. В буквальном смысле. Я не в состоянии пошевелить даже пальцем на своей руке. Но не позволяю себе быть бесполезным.
Как устроен мой быт? Стойте, где-то у меня была разнарядка с режимом дня. Итак, проснуться в 8 утра, позавтракать, включиться в работу, спустя три-четыре часа пообедать, и продолжить работать. Ну дальше, в принципе, все то же самое. Шучу, конечно. Помимо работы я очень люблю смотреть фильмы, безумно обожаю читать, хотя в последнее время практически нереально найти окошко в графике. Общение с друзьями, прогулки и поездки по важным и не очень делам — это моя обычная жизнь.
К тому же, я привык облегчать эту жизнь и себе, и своим родным, и всем остальным. К примеру, у меня дома все завязано на умных устройствах и датчиках. Я самостоятельно могу включать и выключать свет, закрывать шторы, управлять телевизором, компьютером и так далее. И вот в этом плане я уже не настолько ограничен.
Ощущаю ли я себя инвалидом не только внешне, но и внутренне? Это, конечно, сложная тема. Внутренне я ощущаю себя абсолютно обычным человеком. Никогда у меня не было даже мысли о том что я инвалид, и тем не менее, в физическом плане отрицать это глупо. Вот такая дилемма.
А вы, друзья, как считаете, можно ли пациента со СМА назвать обычным человеком?
Все зависит от собственного восприятия, на мой взгляд. Если считаешь себя инвалидом, значит, будешь таковым, а если нет – кто ж тебя заставит. Я понимаю, что в жизни бывает всякое. И люди тоже бывают разные. Иногда злые и не понимающие. Меня всё это не трогает, не цепляет.
Но одно дело, когда ребенка воспитывают так, что он принимает себя таким, какой он есть, и считает себя нормальным. А другое дело, когда его убеждают в том, что он непобедим, он невероятно силен несмотря ни на что, и тем самым погружают его в мир фантазий. Это вовсе неправильно, потом нужно будет долго приходить в себя от разочарований.
Тут самое главное при воспитании особенного ребенка — поймать ту тонкую грань между «ты инвалид, ты ничего не можешь, посмотри на себя» и «ты не инвалид, ты можешь все, тебе ничего не грозит». Это две крайности, в которые нельзя впадать. Меня воспитывали, например, так: я рос как полноправный член семьи. То есть, все праздники — я в компании. Новый год, день рождения — всегда много гостей, много друзей. Так происходит до сих пор. Но я всегда понимал, что, например, не могу встать и потанцевать. Я прекрасно понимаю, что у меня из всего тела работает одна лишь голова, и что оставь меня одного в квартире хотя бы на полдня, может случиться непоправимое. Здесь иллюзий нет.
По поводу отношений, с друзьями, или с девушками, — тут ни в коем случае нельзя навязывать себя. На планете живут сотни тысяч пар, где один из партнеров в той или иной степени является инвалидом. То бишь, в этом плане чего-то запретного, недоступного, невозможного нет. Для каждого человека найдется свой человек. А если бы не было любви в жизни человека с инвалидностью, пусть даже порой эта любовь и трагична, то, например, я не написал бы большей части своих песен. Поэтому, это все нормально. Ведь восприятие делится на два типа: умственное и душевное. Если ты себя душевно воспринимаешь как инвалида, и сверху еще умственно добиваешь этим, то это беда. Ты будешь замкнутым, закрытым, обиженным на жизнь и на всех. Да даже на себя самого. А если ты в душе не воспринимаешь себя инвалидом, но при этом умом принимаешь, что ты болен, то наверное, это секрет успеха. По крайней мере у меня так.
А вообще, думаю, что внутреннее стремление человека играет огромную роль в его жизни, без него невозможно.
Как у меня стало что-то получаться в профессиональном плане? Так было не всегда и далеко не сразу. Все начиналось с того, что маленький мальчик по имени Максим в шесть лет сидел, смотрел в окно и написал свое первое стихотворение:
Стоит лампа на окне,
Она светит в темноте…
Кто ж тогда мог подумать, что из этого мальчонки вырастет… А кем я вырос? Вы знаете, если задуматься, то… человек… Да. Я вырос человеком. Именно это слово лучше всего описывает мой путь развития.
Если задуматься, то вот то детское наивное стихотворение, написанное мною в шесть лет, является стартом того, чем я занимаюсь сейчас. Я музыкант, автор песен, немножко поэт, саунд-продюсер, а еще мотивационный блогер. Все это составляет творческую часть моей жизни. В профессиональном же плане я посвятил себя публицистике, аналитике. Веду свой телеграмм-канал, публикую в нем статьи, обозреваю события в мире, в политическом обществе, новости в современных реалиях, собственные мысли, прогнозы — в общем, все то, чем занимаются современные военные корреспонденты и журналисты. Можно ли назвать меня одним из них? Наверное, да, а может быть и нет. Пусть это решают читатели. Они непременно увидят это интервью и обязательно напишут свое мнение. А я— я просто работаю. В этом плане, наверное, невозможно говорить об успехе. Для каждого понятие успеха будет своим. Я просто привык хорошо выполнять свою работу. И если кто-то скажет: «этот парень в таком состоянии добился многого» — что ж, пусть будет так. Мое отношение к работе от этого никоим образом не поменяется.
Что меня волнует? Довольно сложный вопрос. Если говорить о глобальном, то волнует меня победа России не только на фронте, но и на международной арене. Волнует меня будущее нашей Родины. Нужно писать правду, какой бы больной она ни была. Не буду приводить подробности, но это действительно является неотъемлемой частью моей жизни.
Именно это занимает мой разум и для меня близко.
Мне очень хочется верить, что своей ежедневной работой я делаю пусть и небольшой, но все же вклад в то, что ждет нас с вами впереди.
Что мне помогает в моменты, когда тяжело? Поддержка родных. Голоса друзей. И вера в то, что любые проблемы в нашей жизни временны. Вот вы вспомните, что беспокоило вас десять лет назад. Сейчас это так же важно? Любую проблему можно преодолеть. Любую. Уж поверьте мне. Я сталкивался с таким, что ломало многих. Но вот я перед вами, даю это интервью. Как бы ни было тяжело, как бы ни пыталась завернуть тебя жизнь, можно, даже нужно идти вперед, развиваться, расти и, я повторюсь, быть человеком. Если я могу быть для кого-то примером, почему бы и нет? Мои слова могут помочь людям? Замечательно! Конечно, у меня бывают трудности. Куда же без них в нашей жизни. Без них невозможно. Я говорю не только про какие-то бытовые моменты человека с ограниченными возможностями здоровья. Нет. Иногда трудности бывают душевными, моральными. А иногда, ты просто не можешь выбрать, черничный йогурт тебе взять или клубничный.
Когда я общаюсь со здоровыми людьми, я не ощущаю между нами грани. Да, я понимаю, что передо мной здоровый человек, я не могу вместе с ним встать и выйти на балкон, например. Но меня это не задевает.
Хотелось бы произнести мои любимые слова: «Даже когда из всего тела работает только голова, это не повод опускать руки». Да, нет повода сдаваться, даже в таком, казалось бы, невыносимом состоянии можно идти вперед. Я такой человек, который всегда и во всем ищет возможности. На ментальном уровне у меня нет мыслей, наподобие: «Ой, он встал, он может сам пойти куда ему надо, везет же ему». Нет у меня такого.
Но как-то я подумал: «Ну не может же все сложиться вот так. Не могу же я остановиться на этом». В тот период моя жизнь по большей части состояла из просмотра фильмов и видео.
Да и то, мне их включали родные, так как самостоятельно я не мог даже найти нужную мне информацию. Нет, дальше так продолжаться не могло. Я попросил брата помочь мне. Мы залезли в интернет и на протяжении нескольких месяцев искали решение. Добрались до заброшенных испанских форумов. И на одном из них нашли простую программу, которая выполняет невероятную функцию. Благодаря ей и простой веб-камере моего ноутбука я могу полностью управлять компьютером при помощи движения глаз и головы. Передо мной вновь открылся целый мир! Я снова стал полностью самостоятельным, хотя бы в вопросе владения компьютером.
Даже там, где, казалось бы, невозможно ничего найти, возможности находятся при огромном желании.
В пятнадцать лет у меня полностью отказали руки. Да, СМА — это прогрессирующее заболевание, и ты не знаешь, что потеряешь, проснувшись завтра. Не стану врать, поначалу мне было довольно тяжело. Я утратил целый мир, больше не мог не то что пользоваться компьютером, а даже ответить на телефонный звонок. И тогда я подумал: «Ну хорошо, мне повезло. В результате упорных поисков, которые в общей сумме заняли не меньше года, мне удалось обрести возможность и начать самореализовывать себя. Но как же остальные?» Я осознал, что обязан поделиться этим с обществом.
Именно так родилась моя идея создания проекта неограничен.рф. Сайта, на котором собран абсолютно весь софт, позволяющий людям с ограниченными возможностями здоровья полноценно пользоваться компьютером. Несмотря на то, что я не являюсь автором данных программ, сам по себе этот сайт представляет собой довольно уникальную разработку. Представьте: на одной платформе размещено все, что может пригодиться людям, которые испытывают различные формы физического ограничения. Неважно, есть ли у вас проблема с опорно-двигательным аппаратом, или же проблема по зрению. На неограничен.рф вы точно сможете найти именно то, что поможет вам.
Чуть позже, уже сам, я нашел ещё программу, которая позволяет управлять компьютером лишь при помощи голоса. Затем ещё одну, которая позволяет мне печатать глазами. И постепенно я оброс таким количеством программного обеспечения, что перестал замечать свою ограниченность во время работы за компьютером.
Ну и конечно же, помимо самих программ, на сайте размещены подробные видеообзоры по их установке, настройке и использованию. Все это доступно абсолютно бесплатно, и в любой момент времени. Проект является некоммерческим, я полностью самостоятельно его финансирую и не беру за эту информацию ни копейки с пользователей.
Я помню, каких трудов мне, моему брату, да и всей моей семье стоило найти ту самую, первую программу. Если просто набрать в поисковике «программа для управления компьютером глазами», вам предложится великое множество дорогостоящих приборов, которые нужно покупать из-за рубежа, устанавливать их, и не факт, что они помогут.
Благодаря ресурсу неограничен.рф я даю людям возможность хотя бы попытаться реализовать себя. Ну а дальше, все зависит уже от них самих. Мне хочется верить, что этим делом я помогу кому-то, ведь именно благодаря этим программам я сейчас имею все то, что у меня есть.
А про мое образование даже как-то нечего и сказать. Оно было обычным, таким же, как у всех, с единственным нюансом: я и в школе, и после нее обучался дистанционно, по компьютеру.
Окончил школу я с одной четверкой в аттестате, дальше — получил образование «Специалист по виртуальной и дополненной реальности». По образованию, понятное дело, не работаю, меня больше привлекает публицистика, политика, журналистика.
По поводу общения со сверстниками у меня каких-то индивидуальных проблем, связанных с моим заболеванием, никогда не было. Непонимание, склоки, обиды, дружба, любовь — это же все естественные эмоции человечества, и в этом плане у меня тоже все как у всех.
Душевные переживания? Их у меня не было довольно давно. Я сейчас живу, если сказать по-простому, «не загоняясь» по поводу и без. Да, я болен, да, мое заболевание не отменить, и да, очень многое для меня недоступно. Но из того, что мне подвластно, я буду выжимать абсолютно все для собственного развития. Я буду направлять и направляю все свои силы и пусть ограниченные, но все же возможности, на созидание.
Получаю ли я патогенетическую терапию? Да, первое введение препарата в мой организм состоялось 5 октября 2022 года. И именно с этой даты моя жизнь изменилась навсегда.
Да, я осознаю, что не стану и не смогу ходить. Это уже невозможно. Но, черт возьми, я буду жить! Не выживать, не ждать смерти, а именно жить.
Сейчас я лечусь. И повторюсь, я стал совсем другим человеком.
В какой-то степени получить терапию непросто. Но не нужно бояться сложностей, так как результат стоит того.
23 года назад мне был поставлен страшный диагноз. И не было ни единственного шанса на то, чтобы спастись. Болезнь в конечном итоге убила бы меня, как убила сотни людей до этого. Однако теперь есть не просто шанс, есть реальная возможность. В моем организме заболевание остановлено. Оно заблокировано. Я получил будто бы второе дыхание.
Добиться терапии было действительно непросто. У меня даже целый сериал по этому поводу снят. Все дело в том, что в России у пациентов со СМА старше 18 лет есть с этим определенные проблемы. По закону нас обязаны лечить. Но в реальности департамент здравоохранения очень часто ставит палки в колеса. Вот и в моем случае мне пришлось идти в суд и там добиваться права на терапию. Большое спасибо фонду «Семьи СМА» за неотъемлемую поддержку и помощь в этом вопросе.
Есть ли результат? Есть. Это самое малое, что я могу сказать. Моя жизнь до терапии и жизнь сейчас — это две абсолютно разные параллельные реальности. Просто для вашего понимания: последний год до начала терапии я мог сидеть не более получаса. Затем мне нужно было лечь и минимум час отдыхать. Теперь я сижу работаю три, четыре часа, и мне не нужен отдых.
Все, кто говорят о том, что терапия у взрослых пациентов со СМА неэффективна, ошибаются. Да, она приносит меньший результат по сравнению с лечением детей. Но она работает, и я тому живое, именно живое подтверждение.
Если сложить все этапы получения терапии, начиная от первого обследования у врачей и заканчивая первой процедурой по введению, то все это заняло у меня чуть больше года. Именно со дня первого введения препарата моя жизнь навсегда изменилась. Конечно, помимо терапии, я занимаюсь гимнастикой, и прочее. Но все это ничто без нее.
Я начал лечиться, когда потерял уже слишком много. Я потерял руки, мое тело довольно сильно деформировалось. К сожалению, в моем детстве о таких препаратах даже не было слухов, не то что подтверждений.
Знаете, что бы я хотел пожелать пациентам со СМА, их родным, родителям в частности? Не затягивайте. Чем раньше начнется терапия, тем гораздо сохраннее будет человек.
Использовать эту возможность нужно чем раньше, тем лучше.
Самое главное для меня в жизни — это реализовать себя, несмотря на все ограничения и какие-то возможные стереотипы со стороны общества. Безусловно, эти стереотипы есть, пусть сейчас и в гораздо меньшей степени. Да, общество растет, общество развивается в том числе и на ментальном уровне, кто бы что ни говорил.
В принципе все сводится к тому, что человек по-настоящему хочет или не хочет. Порой бывает так, что у человека есть неограниченные возможности, но при этом он реализует себя лишь на один процент из ста. А иногда в максимально ограниченном теле, когда, казалось бы, даже жить невозможно, люди добиваются многого.
Что я еще могу посоветовать пациентам со СМА? Не бояться и быть уверенными в себе. Пожалуй, это самое важное. Реализовывать себя и жить, не оглядываясь на болезнь. Да, физически мы ограниченны, кто-то в большей, кто-то в меньшей степени. Но разве это повод искать оправдания? Верьте в себя и ничего не бойтесь! Понимаю, только что я произнес банальный набор фраз. Но вся суть в том, что они работают.
Всем хорошего дня, вечера или ночи! На связи!
Узнать о творчестве и работе Максима Ануфриева подробнее можно на таких ресурсах как https://rutube.ru/channel/23505120/, https://vk.com/makscreative, https://t.me/MaksLifeOff. Также, на цифровых площадках VK Музыка, Яндекс Music можно послушать песни в исполнении Максима, автором которых он является.
Беседовала Елена Вербенина
Оригинал статьи подготовлен и размещен на сайте фонда «Семьи СМА»: https://f-sma.ru/zhizn-so-sma/anufriev/
***
Помочь людям со СМА может каждый!
Пожалуйста, воспользуйтесь формой для пожертвований на нашем сайте — https://f-sma.ru/fund/help/ — и подарите детям и взрослым со СМА возможность получить лекарства, дышать, учиться и радоваться жизни.
Победить болезнь можно только вместе. Человек не должен оставаться один на один со своей бедой.
И большое спасибо всем, кто уже с нами.
