«Самое сложное — понимать, что ты не можешь помочь своему ребенку». История семьи, в которой у двоих детей непростые диагнозы.
Шестилетняя Катя недавно вернулась из садика и спешит рассказать о своем дне. Если не знать диагноз девочки, то с виду перед нами обычный ребенок — веселый и непоседливый. Но стоит Кате попытаться привстать, как все становится понятно: ноги не слушаются и двигаются будто в замедленной съемке. Почти год назад девочка перестала ходить: причиной стала спинальная мышечная атрофия. Но это не полная история семьи Виноградовых. У Кати есть старший брат Даниил. Еще в детстве ему диагностировали аутизм. Сейчас он полностью зависит от родных и заботиться о себе никогда не сможет. Мальчишка не сидит в компьютере, не скроллит ленту в TikTok и не бросает мяч с соседскими парнями — в его мире всего этого нет. Каждый ребенок в этой семье живет в своем маленьком мире, и только родители видят, насколько он хрупкий.
В саду под вишневым деревом нас встречает семья Виноградовых. Шестилетняя Катя в ярко-малиновом платье особенно рада гостям. Она улыбается и показывает нам желтый маникюр, который сделала сама. Мама Оксана поправляет косу дочки и рассказывает, что заколку сделала сама — такие она изготавливает на продажу, а все деньги пойдут на лечение. Пока мы говорим о непростой истории Кати, ее брат сидит в своей комнате. Там у Даниила играет радио — единственное развлечение, которое ему интересно. Кажется, что их жизни идут параллельно, но все же пересекаются под крышей одного дома.
«Я никогда не смогу бегать, у меня ножки больные»
Разница в возрасте между Катей и ее старшим братом Даниилом — 13 лет. Решиться на рождение еще одного ребенка, когда в семье растет мальчик с тяжелым диагнозом, Оксане было страшно. Но в 37 лет женщина все же пошла на этот шаг после того, как вышла замуж за Вячеслава. После наступления беременности появился еще один страх: как младенца примет сын? Объяснить Даниилу, что в семье скоро появится ребенок, оказалось сложно: мальчик не мог этого понять.
— Но, когда Катя родилась, он всегда подходил и давал ей пустышку, — вспоминает Оксана.
Спокойной и размеренной семейная жизнь была недолго. В год и четыре месяца Катя едва ходила. Родители начали переживать из-за слабости в ногах девочки, решили обратиться к педиатру. Так началась вереница обследований у врачей в Кобрине, Бресте и Минске.
— В Минске мы сдали анализ на СМА. Сначала результат показал первый тип (самая ранняя и тяжелая форма заболевания, проявляется у детей с первых месяцев жизни; чаще всего дети с этим диагнозом не доживают до двух лет. — Прим. Onlíner). Но нам сказали пересдать анализ: Катя на тот момент уже ходила, а дети с СМА первого типа этого делать не могут.
Повторный анализ не отменил диагноз, но уточнил тип: второй. По данным Минздрава, на осень прошлого года пациентов со СМА первого типа в Беларуси насчитывалось 38 человек, других — 50. При втором типе некоторые дети могут сидеть, стоять с поддержкой. Но слабость мышц приводит к дыхательной недостаточности, которая нередко становится причиной смерти. Именно поэтому результат повторного анализа не дал родителям и капли утешения: у дочки уже точно подтвердился смертельный диагноз.
— Кажется, взяли бы все здоровье из меня и отдали бы дочке. Но так нельзя, — с грустью говорит папа Вячеслав. — Катя знает о своей болезни, она сама поняла, что с ней. Сейчас она смотрит на бегущих детей и говорит: «Я так никогда не смогу, у меня ножки больные».
После подтверждения диагноза родителям Кати предложили обратиться в паллиативный центр. Оксана говорит, что ложиться туда с дочкой было страшно, ведь среди пациентов много детей с самыми тяжелыми диагнозами.
— Врачи нам все объяснили, но сказали, что ждать нужно худшего. Предупредили, что болезнь прогрессирует и будет сказываться на глотании, дыхании. Сразу же выписали аппарат ИВЛ, но Катя дышит сама. Сейчас она ест обычную еду, разве что из-за болезни может поперхнуться. Раньше дочь могла ходить, но все изменилось летом прошлого года.
Катя пытается карабкаться по скамейке: как и любому ребенку, ей сложно сидеть без движения долгое время. Вот только ноги девочку совсем не слушаются — Катя с трудом подтягивает одну, затем вторую.
— Катюша очень общительная и всегда ищет компанию на детских площадках. Если дети спрашивают, почему она не ходит, то дочка отвечает, что у нее такая болезнь. А вот домой к нам дети почти не приходят: им скучно, ведь Катя не может с ними побегать. Мы бываем на концертах или в цирке. Когда представление заканчивается, все дети выбегают на сцену. Кате тоже хочется, но она не может — сидит и чуть не плачет.
«Я знала, что ждет сына в будущем»
Мы остаемся на улице и слушаем истории Кати из садика — про любимый суп и игры с кубиками — и даже узнаем имя жениха девочки — папа смеется вместе с Катей. В это время Оксана уходит в дом и спустя несколько минут возвращается под руку с сыном. Даниил напоминает подростка — худой, невысокий. Он спокойно смотрит на нас. Первая мысль — помахать и улыбнуться. Парень отвечает нам робкой улыбкой и несколько секунд пристально разглядывает. Дальше он переводит взгляд и смотрит куда-то далеко, погружаясь в свои мысли — их глубина понятна только ему одному. Изредка парень смотрит на маму.
— Данила — мой второй ребенок, ему 21 год (есть также старший сын Стас, но он живет с бабушкой. — Прим. Onlíner). Диагноз сына — аутизм, в шесть лет ему дали инвалидность. Конечно, принять это мне было непросто. По образованию я помощник воспитателя и долго работала с особенными детьми. Что ждет сына в будущем, я хорошо понимала. Сейчас обслужить себя самостоятельно Даник не может — мне нужно помогать ему раздеваться или надевать подгузник.
Оксана рассказывает, что когда-то сын говорил «мама» и «баба», но после года речь полностью пропала. Кажется, что сейчас Оксана понимает сына без слов.
— Когда у меня укатился мячик, мама попросила Даника подать, и он дал, — щебечет Катя.
— Он все понимает, — уверенно говорит Оксана.
— Но почему тогда он не разговаривает?
Этим вопросом, по словам Оксаны, Катя задается часто. За все время нашего интервью Данила действительно не произносит ни звука, только иногда будто хлопает ладонями и смущенно улыбается. По словам мамы, сейчас у сына есть некоторые навыки: например, он сам ест, идет рядом, если попросить, может что-то принести. Парень даже успел получить образование — окончил девять классов по специальной программе в школе-интернате. Там Данила жил, а на выходные и каникулы его забирали домой.
— Нам посоветовали попробовать интернат, чтобы у Даника была возможность общаться с другими детьми. Образование там, конечно, не такое, как в обычной школе, — рассказывает Оксана.
Сейчас Даниил официально недееспособен, он полностью зависит от мамы. Сиделки или помощи со стороны близких у семьи нет. Минимум раз в год мама, Катя и отчим уезжают в Минск. В течение двух недель Данила живет в психоневрологическом интернате в Кобрине — это обходится семье в 300—400 рублей.
— Когда люди узнают нашу историю, часто предлагают помощь. Недавно в соцсетях написала девушка и предложила посидеть с сыном. Еще одна женщина просто подошла на улице и спросила, может ли она приехать к нам домой. Позже она привезла продукты, одежду в хорошем состоянии и спросила, не брезгую ли я.
Я не отказываюсь от любой помощи.
Где-то на соседнем участке дети гоняют мяч, он шумно ударяется обо что-то. Но на громкий звук Данила даже не оборачивается — только когда мама уходит в дом, провожает ее взглядом. Из своих мыслей его ненадолго выдергивает кошка, которая садится рядом. Парень смотрит на нее и улыбается. А вот с сестрой Данила не играет совсем. Но и не обижает — Оксана говорит, что агрессии сын никогда не проявлял.
«Объяснить состояние Кати всем я не могу»
Каждый день Оксана ложится спать позже всех: сын засыпает сам, а вот дочь нужно укладывать. Ночью Катя может попроситься в туалет или попить воды — сама девочка с этим не справится, нужно помогать. О том, каково это — спать всю ночь без пробуждений, Оксана забыла еще с момента рождения сына.
День Оксаны начинается рано — около шести утра, как только просыпаются дети. Катя сама может почистить зубы, Даниилу с этим требуется помощь. Дальше нужно успеть приготовить еду и собрать Катю в садик.
— Когда Кате было около трех лет, к нам домой приходила няня. А потом у нас открыли школу, и там появилась группа для особенных деток. Мы долго обсуждали и решили, что дочке все же нужно общение. Начинали ходить в садик с пары часов в день, но Кате там так понравилось, что она готова была сразу остаться на весь день, — улыбается мама.
По дому Катя передвигается ползком, на коленях. Оксана показывает пару наколенников, которые специально купили дочке: без них кожа стирается. На прогулках девочку возят в специальной коляске, чем-то напоминающей обычную детскую, — ее покупка обошлась семье в 3500 рублей. Катя смеется и рассказывает, что в коляске ей очень удобно спать. Скоро девочке понадобится инвалидная коляска активного типа — по словам родителей, стоит такая около 6000 рублей.
— На Катю в коляске обращают внимание в автобусах, ведь внешне она не похожа на больного ребенка и люди не понимают, почему так. Еще я могу взять Катю на руки и зайти с ней в магазин. Как-то продавщица у меня прямо спросила: что это дочка такая взрослая, а на руках? Я кратко рассказала о болезни Кати — женщина тут же извинилась. Но объяснить состояние дочки всем я все же не могу.
Что касается лечения, то вариантов несколько. Первый — поддерживающая терапия, о которой рассказали семье медики. Стоимость, по словам папы, составляет $8000, и лечение должно быть регулярным. Таких денег у семьи нет. Уехать работать в страны, где покупку лекарств покрывает страховка, тоже не получится: у отца есть особенности здоровья, мама не может оставить детей. Остается еще один вариант, который тоже кажется нереальным, — покупка за свой счет препарата «Золгенсма» стоимостью около $1,82 млн. С другой стороны, некоторым семьям в Беларуси уже удавалось насобирать деньги на тот самый спасительный укол.
— Врачи рассказали нам, что производитель лекарства устраивает лотереи — победители получают укол бесплатно. Но мы не подходили по условиям: участвуют дети до двух лет, а Кате на тот момент уже было два года и три месяца (проект был запущен фармкомпанией в начале 2020 года. — Прим. Onlíner). Когда узнали стоимость укола, цифры показались нам бесконечными… Мы ведь простая семья с двумя детьми-инвалидами.
Два года назад семья пыталась собрать деньги, но тогда активно собирали еще нескольким «смайликам» (так ласково называют детей с этим диагнозом). Сейчас семья пытается перезапустить сбор. Для этого родители Кати начали разбираться в алгоритмах ведения соцсетей, налаживают общение с волонтерами, пишут письма на адрес крупных предприятий, общаются с родителями других детей с таким же диагнозом.
— Каждый день, когда Катю увозят в садик, я делаю домашние дела, а дальше занимаюсь сбором: нужно отвечать на комментарии, писать в чатах, общаться с волонтерами. Еще примерно час-два я вяжу игрушки или делаю бантики — все это продается на ярмарках в поддержку сбора. Причем раньше рукоделием я никогда особо не интересовалась, увлечься заставила жизнь.
По словам родителей, главная сложность (помимо огромной суммы) заключается в том, что Кате не смогут ввести укол в Беларуси. Дело в весе: препарат вводят ребенку, который весит до 13,5 килограммов. Поэтому Оксана и Вячеслав при помощи волонтеров обратились в клинику Дубая — здесь укол делают детям весом до 21 килограмма. Семья надеется, что сбор удастся закрыть за год, но верит, что получится сделать это быстрее.
«Я боюсь уколов»
Жизнь Кати идет своим чередом: уже в сентябре этого года девочка пойдет в первый класс. По словам Оксаны, семье предлагали вариант обучения на дому, но родители уверены, что дочке очень нужно общение с другими детьми. За прилежность мама не переживает: в садике Кате нравится мастерить поделки, рисовать, лепить. Мама с гордостью показывает целую папку работ дочки. Сама Оксана тоже рисует (речь о картинах по номерам). Говорит, что процесс немного успокаивает и отвлекает от страшных мыслей. Еще держаться помогает вера.
— Это Белла, она боится уколов, — знакомит нас со своей куклой Катя.
— Катюш, а ты сама уколов боишься?
— Да.
— А врачей?
— Не-е-ет, они добрые.
Катя любит играть в куклы, а еще наряжаться — совсем как обычная девочка. Даже сегодня на встречу с нами она старательно выбирала наряды для себя и мамы. Оксана даже решила надеть туфли: улыбаясь, говорит, что повод выдается нечасто. Носить дочь на руках в такой обуви тяжеловато.
Какая она — жизнь с особенными детьми — могут понять только родители такого же ребенка, убеждена Оксана. Например, ей как-то сказали, какая Катя умница: ее же можно спокойно оставить ненадолго одну, если будет нужно. И только мама знает: стоит отвлечься даже на пару минут, и дочка из-за слабых мышц упадет со стула или скамейки.
— В паллиативе есть группа поддержки для родителей, ее ведет психолог. Мне всегда очень сложно рассказывать что-то о себе, о жизни, о переживаниях. Даже когда я узнала о диагнозе Кати, долго не могла поделиться этим с кем-то на работе. Это же своя беда — кому об этом будет интересно слушать? Но сейчас я хожу на занятия по воспитанию и много общаюсь с родителями особенных детей — мы всегда поймем друг друга.
Катя весело болтает, наперебой называя игрушки по именам. Мы же тихо говорим о прогнозах для обоих детей. Оксана делает паузу, собираясь с силами: конечно, иногда она об этом думает, хотя старается отогнать страшные мысли.
— Со временем сыну станет хуже. Мы обсуждаем вариант того, что однажды он переедет жить в интернат. Когда-то давно, еще до рождения детей я брала к себе на летние каникулы ребенка с ДЦП из интерната — спустя несколько месяцев расставаться друг с другом нам было сложно. Поэтому я точно знаю, что разлука с сыном будет для меня очень тяжелой.
Что касается Кати, врачи уже предупредили маму, что у девочки могут появиться проблемы с дыханием или может произойти остановка сердца. В эту же секунду взгляд мамы устремляется на дочь, которая ползает на коленях, показывает нам маленького Пикачу и любимую игрушечную кухню.
— Самое сложное — смотреть и понимать, что ты не можешь помочь своему ребенку, — тихо говорит Оксана. — Знаете, моя главная мечта — спасти Катю.
— Я мечтаю о большо-о-ом Пикачу, как подушка! — Катя руками показывает нам размер воображаемой игрушки. — В садик с такой ходить нельзя, поэтому он будет дома. А вот когда я вырасту, хочу открыть свой салон красоты. Но больше всего хочу снова ходить и научиться кататься на самокате.
https://people.onliner.by/
