Россияне, включенные в федеральный регистр больных редкими заболеваниями или перенесшие пересадку органов, в 2014 году смогут рассчитывать на ежемесячную помощь в размере 35 тысяч рублей. Соответствующее распоряжение размещено на официальном интернет-портале правовой информации.
«Норматив финансовых затрат на людей, включенных в федеральный регистр больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом или перенесших трансплантацию органов или тканей, составит 35,095 тысяч рублей в месяц», — уточняется в сообщении.
Распоряжение вступит в силу с 1 января 2014 года.
«Это вовсе не означает, что выделенная сумма будет выплачиваться конкретному человеку. В законе нет нормы, которая бы предполагала, что пациент сможет получить эти деньги на руки, — сказала сайту «Милосердие» председатель правления межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова. – Поэтому у нас есть опасения, что деньги могут не дойти до пациента. И большая нагрузка по оплате дорогостоящих препаратов ляжет на благотворительные фонды».
Напомним, с 2008 года в России реализуется государственная программа «Семь нозологий». В соответствии с ней лекарственные средства, предназначенные для лечения больных семью редкими и наиболее дорогостоящими заболеваниями, централизованно закупаются за счет средств федерального бюджета. Препараты предоставляются в амбулаторных условиях в виде льготного обеспечения.
В настоящее время в программу включены семь редких заболеваний: гемофилия, муковисцидоз, гипофизный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, а также нуждающиеся в иммунодепрессантах после трансплантации органов.
С 1 января 2014 года в рамках закона «Об основах охраны здоровья граждан» госпрограмма «Семь нозологий» перейдет в ведение региональных правительств.
«Мы силами пациентских организаций сделали все возможное, чтобы финансирование госпрограммы сохранилось за федеральным центром. Но, важно отметить, что в данном распоряжении речь не идет о выплате материальных средств пациентам, а приводится сумма, которая означает количество предполагаемых затрат на каждого больного, — пояснил сайту «Милосердие» президент «Лиги защитников пациентов» Александр Саверский. – Поэтому основная опасность состоит в неверном толковании распоряжения. Ведь в нем не прописано на что именно будет потрачены указанные средства. И будут ли они вообще потрачены на лекарства».
