Победитель ННД

Больные редкими болезнями получат 35 тыс рублей в месяц

Больные редкими болезнями смогут рассчитывать на 35 тыс рублей в месяцРоссияне, включенные в федеральный регистр больных редкими заболеваниями или перенесшие пересадку органов, в 2014 году смогут рассчитывать на ежемесячную помощь в размере 35 тысяч рублей. Соответствующее распоряжение размещено на официальном интернет-портале правовой информации.

«Норматив финансовых затрат на людей, включенных в федеральный регистр больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом или перенесших трансплантацию органов или тканей, составит 35,095 тысяч рублей в месяц», - уточняется в сообщении.

Распоряжение вступит в силу с 1 января 2014 года.

«Это вовсе не означает, что выделенная сумма будет выплачиваться конкретному человеку. В законе нет нормы, которая бы предполагала, что пациент сможет получить эти деньги на руки, - сказала сайту «Милосердие» председатель правления межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова. – Поэтому у нас есть опасения, что деньги могут не дойти до пациента. И большая нагрузка по оплате дорогостоящих препаратов ляжет на благотворительные фонды».

Напомним, с 2008 года в России реализуется государственная программа «Семь нозологий». В соответствии с ней лекарственные средства, предназначенные для лечения больных семью редкими и наиболее дорогостоящими заболеваниями, централизованно закупаются за счет средств федерального бюджета. Препараты предоставляются в амбулаторных условиях в виде льготного обеспечения.
В настоящее время в программу включены семь редких заболеваний: гемофилия, муковисцидоз, гипофизный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, а также нуждающиеся в иммунодепрессантах после трансплантации органов.

С 1 января 2014 года в рамках закона «Об основах охраны здоровья граждан» госпрограмма «Семь нозологий» перейдет в ведение региональных правительств.

«Мы силами пациентских организаций сделали все возможное, чтобы финансирование госпрограммы сохранилось за федеральным центром. Но, важно отметить, что в данном распоряжении речь не идет о выплате материальных средств пациентам, а приводится сумма, которая означает количество предполагаемых затрат на каждого больного, - пояснил сайту «Милосердие» президент «Лиги защитников пациентов» Александр Саверский. – Поэтому основная опасность состоит в неверном толковании распоряжения. Ведь в нем не прописано на что именно будет потрачены указанные средства. И будут ли они вообще потрачены на лекарства».

Главная

Схожие публикации

Оставить отзыв

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.

Размер шрифта