Почему первая леди Республики Польша пригласила меня в Президентский Дворец?
6 ноября 2017 года — еще одна дата, которую стоит запомнить в моей жизни. Событие необыкновенно, потому что не у всех есть возможность встретиться лицом к лицу с первой леди Республики Польша — Агатой Корнхаузер-Дуда в Президентском дворце. Я Лукас Куфта сделал это! Встреча была не спонтанной, в её основу заложена работа на протяжении многих лет. Да, годы.
Фундамент для возможностей
Встреча с первой леди Республики Польша прошла долгий путь, начавшийся с основания Фонда SMA и его деятельности. Деятельность, которая способствовала нынешнему положению и признанию фонда и его действий в течение последних нескольких лет. Организация ежегодных конференций SMA, которые являются единственными международными конференциями в Центральной и Восточной Европе, публикациями руководства, стандартами медицинской помощи или Handmade for Hope или деятельностью в сотрудничестве с министерствами и лоббированием внедрения клинических испытаний в Польше, сделала Фонд SMA одним от наиболее мощных фондов в мире, созданных для больных СМА.
Команда разработчиков SMA Foundation, в которой я являюсь создателем и ответственным за ее деятельность, также внесла свой вклад в эту встречу. Внеочередная медиа-кампания «O Jump From Leku 2», которая была демонстрацией команды Sky Team, прорвалась к самым важным СМИ в Польше, а также к первой леди Польши, которая встретилась с нами!
Нацеленные на специальные услуги
Так как это был первый визит в Президентский дворец, наша личная информация была отправлена в специальные службы, которые должны были проверить всех на предмет благонадежности. Мне нечего опасаться, вы знаете, что я не террорист и не антинархистский боевик. Глядя на статистику блога и журналы сервера, было заметно, что его внимательно просмотрели на предмет террористической информации. Только после серьёзной проверки, меня наконец пригласили в Президентский дворец на прием к первой леди Польши.
Красный ковер и главный вход
У ворот Президентского дворца нас идентифицировала охрана. Затем мы направились к главному входу, где нас ждала красная ковровая дорожка и двое мужчин одетых в шикарные костюмы, которые отнеслись к нам со всем почтением как к высокопоставленным персонам. На меня простого мальчика из Силезии, такие вещи произвели неизгладимое впечатление. От волнения и нахлынувших впечатлений, растерялся. Мне так понравилось ощущение встречи и неспешного движения по красной ковровой дорожке, что даже еслиб мне приставили пистолет к виску приказывая двигаться быстрее — я думаю, что даже тогда я бы не ускорился — это было так здорово!
У меня есть ли во мне бомба?
Войдя в один из залов дворца, когда прошло первое волнение и стали приходить в себя от великолепной роскоши дворца, к нам подошел офицер охраны для личного контроля. Сумки и коляски были также проверены на наличие взрывчатых веществ. В какой-то момент я начал задаваться вопросом, не заподозрят ли у меня бомбы, установленной в моей электроколяске? Я знаю, это звучит смешно, однако, когда люди используют электроколяски, респираторы, НИВЛы и другое оборудование, которые необходимы для повседневной жизни с SMA, у людей, которые не знакомы с этим типом оборудования, реакции могут быть разными.
Первая леди Республики Польша
Я мог бы описать, что она сказала, но словами трудно передать то что имею в виду. Скажу лишь, что был впечатлен, наблюдая за ней. И это было очень позитивно, хотя я изначально проявлял изрядную долю скепсиса ко всему происходящему. И такой приятный сюрприз!
Опасался, что эта встреча будет формальной, стандартно монотонной и жестко официальной, мы будем услышаны и забыты. Жесткая — это было не так, первая леди Республики Польша оказалась очень теплым человеком, было несколько ситуаций, которые я не ожидал, например, миссис первая леди подошла и поздоровалась с каждым из нас, с кем-то за руку, тем кто из-за слабости не мог поднять руку, приветственно клала свою руку ладонью на плечо. Затем присела на стул отодвинув его от стола, устроившись так чтобы всем было хорошо видно и при этом сидеть на одном уровне со всеми колясочниками. Я бы рискнул сказать, что это была не первая леди Республики Польша, а леди Дома, гостеприимная хозяйка которая хотела радушно принять нас.
Она внимательно выслушивала, принимала участие в наших делах, рассказывала об образовании, льготах и ограничениях, о необходимости личных помощников для инвалидов, а также о лекарстве от SMA и о вопросах скорейшего его применения в Польше. Мы также обсудили деятельность Фонда SMA и команды Sky Team SMA Foundation. На протяжении всей беседы она интересовалась любопытством и доброжелательностью.
После встречи с первой леди Республики Польша Агатой Корнхаузер-Дуда, нам устроили экскурсию по ошеломляющим воображение залам Президентского дворца. Правда, показали нам только первый этаж, сказали из-за того, что этажом выше в это время происходила встреча резидента Польши и Президентом Ирака. Либо слукавили и просто не было возможности поднять по лестницам все наши коляски, любопытно как обстоят дела с доступностью Президентского дворца выше первого этажа?))
Теперь остается только надеяться, что Первая леди Польши не забудет о нас и о нашей встрече. Надеяться, что мы услышаны, по итогам встречи будут реальные результаты и правильные решения.
Мне больше не нравится Варшава!
Но одно несомненно, мне все больше не нравится Варшава! Как я писал во время моего недавнего визита в Варшаву, когда у меня было первое интервью в студии «Доброе утро, ТВН», теперь моя теория была подтверждена — Варшава собственном измерении времени и пространства. Это такой польский «Бермудский треугольник», который привлекает людей и не хочет их отпускать. На этот раз отъезд из столицы занял у меня 57 минут, хотя это было всего 10 километров пути.
Адаптивный перевод Виктор Михальченков https://nnd.name/
Фото из ФБ Лукаса Куфты
Справка: Łukasz Kufta
Руководитель проектов Польского фонда СМА, ИТ-администратор, графический дизайнер, SEO оптимизатор · Sky Team Foundation SMA — с 2016 г. по настоящее время.
Senior Graphic / Web Designer и Senior Graphic и UI / UX Designer · С 2016 г. по настоящее время · Миколов, Катовице, Польша.
Łukasz Kufta разработчик мотивационного проекта для пациентов с SMA — Fuck SMA
Łukasz Kufta — Мне случается делать несколько вещей одновременно. Я люблю зеленый чай, музыку и фильмы. Мой жизненный девиз — жить интенсивно и умереть молодым. Я считаю, что вы должны стремиться к цели небольшими шагами, потому что впопыхах можно слишком много перевернуть.
Мотивационный проект для пациентов с SMA — Fuck SMA
