СМА (спинально-мышечная атрофия) — заболевание, которое считается одним из самых редких. Дети, рожденные со СМА, часто не доживают до взрослого возраста. Препараты от СМА стоят очень дорого: одна инъекция «Спинразы» обходится в 9 миллионов рублей. Семья ребенка из Волгограда от анонимного мецената получила 140 миллионов рублей. На эти деньги они смогут купить второй существующий в мире препарат от СМА — Zolgensma. Это самое дорогое лекарство в мире: одна инъекция стоит 160 миллионов рублей, но колоть его надо один раз в жизни в возрасте до двух лет.
Мальчику Артему из Волгограда 1,5 года, времени на сборы и помощь фондов оставалось критически мало, а после того, как объявили, что лечение СМА будет финансироваться государством, резко снизились благотворительные сборы на лекарства для детей со спинально-мышечной атрофией. Недавно повезло еще одному мальчику, из Кемеровской области: он выиграл препарат Zolgensma в лотерею, которую проводит сама компания-производитель.
Екатерина Сармашова, мама Артема, получившего помощь анонимного мецената, поделилась своей историей. Она рассказала, что сейчас они планируют проводить инъекцию препарата в Москве. Для этого они проводят обследования, собирают необходимые документы и анализы. По ее словам, после инъекции Артему потребуются стероиды и наблюдения за побочными эффектами, а затем последует пожизненная реабилитация. Сармашова обратила внимание, что для раннего диагностирования СМА требуется делать пренатальный скрининг, который на самых ранних этапах беременности позволяет обнаружить заболевание.
https://tvrain.ru/
