Меня зовут Сергей Поглазов. Я создал сайт https://helpmeplease.ru/, потому что столкнулся в свой жизни с таким сложным вопросом, на который я не могу ответить без Вашей помощи. Если Вы считаете, что у Вас уже есть какой-то жизненный опыт и мудрость, чтобы дать кому-то хороший, дельный совет, то я очень Вас прошу, пожалуйста, выделите несколько минут, чтобы дочитать эту страничку и понять, в чем заключается мой вопрос. Вдруг Вы сможете помочь мне на него ответить. Это ведь так здорово, когда ты можешь кому-то помочь сделать правильный выбор! Не упускайте и Вы такую возможность! Я уверен, Вы не пожалеете, о потраченном времени.
Господь так устроил, что жизнь моя мало чем отличалась от жизни обычных здоровых людей (да и кто сейчас на 100% здоров). Болезнь, конечно, накладывала свои коррективы и ограничения. Хотя, если честно, то на жизнь любого человека очень многие вещи влияют и ставят свои ограничения. Самое большое ограниченье, наверное, накладывает на человека лень, а у меня, Слава Господу, лени было не сильно много. Гораздо больше было желания доказать себе самому (ну и другим попутно), что я тоже живу на земле не зря и что от меня тоже может быть какая-то польза окружающим. Меня в детстве гораздо больше, чем болезнь, ограничивало и финансово и морально то, что отец был алкоголиком. Он был хорошим, добрым человеком. Семью не оставил, когда родилось двое детей инвалидов (у моей сестры тоже СМА). Но его греховный недуг очень сильно лишал семью и материальных средств и духовного спокойствия.
А у болезни были и свои плюсы. Другие дети должны развиваться физически. Подвижная часть жизни, у многих из них, занимает намного больше времени, чем часть с учебой. Пока все бегали-прыгали, я мог продолжать учиться. В итоге, я многие вещи знал и понимал лучше здоровых ребят и мог помогать им в учебе, в то время, как они помогали мне физически.
Еще с детства я свыкся с мыслью, что болезнь СМА неизлечима и собирался спокойно принять неизбежное, когда наступит мой срок. К врачам и лекарствам я почти не обращался, так как понимал, что они мне ничем помочь не могут. Более того, большинство врачей, в нашей стране, были не знакомы со спецификой этого заболевания и методами поддержки таких больных, поэтому тем пациентам со СМА, которым все-таки доводилось попасть в больницу с чем-то посерьезнее, там могли даже помочь умереть, назначая лечение методами и препаратами, предназначенными пациентам без СМА, не зная, что эти методы лечения и препараты строго противопоказанны пациентам со СМА.
Но, на сегодняшний день, ситуация сильно поменялась.
За последние несколько лет уже 3 компании объявили о завершении клинических испытаний на изготовленное ими лекарственное средство (ЛС) от СМА. Да, сейчас в мире уже существует целых три ЛС от этого заболевания, которым болею я. Большинство стран уже зарегистрировало у себя хотя бы одно из этих ЛС и закупают его для больных за счет государства и страховых компаний. В нашей стране (в Беларуси), тоже недавно было зарегистрировано одно из этих ЛС, под названием «Рисдиплам», но, к сожалению, бесплатно его никто выдавать, пока, не обещает даже маленьким детям. Ну, а большинство взрослых просто не доживут до тех времен, когда что-то поменяется в этом направлении.
Чтобы получить рецепт на это ЛС в Беларуси, нужно пройти множество врачей и врачебный консилиум с участием ведущих специалистов страны. Я прошел весь этот тяжелый путь и получил этот заветный рецепт с примечанием, что я имею право приобрести это ЛС за счет собственных средств или за счет средств из других источников, не запрещенных законодательством Республики Беларусь (РБ), но… Да, тут нужно поставить большое и жирное «НО». Но, в этом примечании не указали, где именно в РБ находятся такие источники, которые позволяют инвалиду со СМА, который уже и дышит-то с трудом, получать по 300 тысяч долларов США в год (это примерно по 820 долларов в день)? Нет, ошибки в цифрах здесь нет. Такова стоимость этого лекарственного средства. Я отправлял рецепт в фарм. компанию, которая продает это ЛС, с просьбой выслать мне счет-фактуру на его приобретение.
В общем, купить это ЛС мне самому не реально. Дождаться, пока его в РБ начнут бесплатно выдавать взрослым пациентам со СМА, у меня вряд ли получится, так как это не один год пройдет. Но, даже если, каким-то чудом, я и доживу до этого времени, то, скорее всего, я уже не буду сам ни пальцами шевелить, ни дышать, ни кушать.
Все бы хорошо, если бы эти лекарства полностью исцеляли болезнь и мгновенно возвращали здоровье. Главное было бы дожить. А потом раз и исцелился. Но, к сожалению, лекарства не исцеляют. Они останавливают болезнь, не дают ей развиваться, не дают погибать мотонейронам, которые отвечают за развитие мышц. Также лекарства активизируют то, что еще сохранилось в организме. Другими словами, если ребенку успеть дать лекарство еще до того, как появились симптомы болезни, то у него есть шансы развиваться и жить, как развивается обычный здоровый ребенок. Если ребенок перестал ходить, но еще ползает, то после приема лекарства нужны будут месяцы или даже годы занятий, чтобы мышечные силы в ножках восстановились. Ну, а если что-то отказало полностью и там мотонейронов уже нет, то эти части тела уже вряд ли восстановят свои силы. Поэтому для больных (в том числе и для меня), очень важно начать лечение, как можно раньше, а не ждать, пока правительство само позаботится о них. Особенно важно это тем, у кого из способностей осталось, как и у меня, только дышать, жевать и глотать. Время улетает быстро и каждая минута, отнимает безвозвратно, у таких людей, жизнь и здоровье. Поэтому им, ни в коем случае, нельзя медлить, а нужно принимать решение «Сейчас или никогда?»
https://helpmeplease.ru/
