Спинальная мышечная атрофия (СМА) не вошла в правительственный законопроект о бесплатном обеспечении лекарствами людей с рядом редких заболеваний. Законопроект опубликован на сайте Госдумы Российской Федерации.
На данный момент лекарствами пациентов со СМА до 18 лет обеспечивает государственный фонд «Круг добра». В большинстве случаев после совершеннолетия государство перестает предоставлять средства на медикаменты.
Один из препаратов, предназначенных для лечения СМА — «Золгенсма». Лекарство стоит больше 2,1 млн долларов. Он показан детям до двух лет (или весом до 21 кг). Препарат вводится в организм больного однократно, в отличие от «Спинразы» и «Эврисди», которые необходимо принимать пожизненно, они подходят и взрослым пациентам.
https://novayagazeta.eu/
