Отличник, мечтает работать в IT: как 30-летний парень с СМА покоряет эту жизнь. Если тяга к знаниям и жизни чрезвычайно сильна – помешать не сможет даже серьезная болезнь.
За пять лет до нулевых Владимиру Мельнику поставили СМА первого типа. Врачи пугали: мальчик не увидит 21-ый век. Но, к счастью, иногда медики ошибаются. Сейчас Владимиру 30, и он не собирается сдаваться.
На протяжении многих лет спинально-мышечная атрофия проявляется у парня как более легкий второй тип. При таком варианте средняя продолжительность жизни у человека может составить от двух до 40 лет.
Из-за СМА движения Владимира крайне ограничены. Чтобы написать, к примеру, это предложение – у него уйдет больше времени, чем у большинства из нас. Ведь нажимать на клавиши молодому человеку придется не десятью пальцами, а всего одним. Остальные неподвижны.
История Владимира похожа на сюжет мотивационной книги или тренинг для тех, кто потерялся на жизненном пути.
Настойчивый, трудолюбивый и жизнерадостный парень не оставил равнодушными и своих преподавателей. Они настолько прониклись историей Владимира, что обратились в редакцию Tochka.by с просьбой рассказать о Владимире и его огромном желании жить.
К сожалению, встретиться лично нам не удалось: любая инфекция опасна для здоровья Владимира. К тому же у него трахеостома и говорить получается лишь с посторонней помощью. Поэтому мы пообщались через мессенджер, ведь зона социальной активности парня – виртуальная среда.
Гулял с ребятами, пока не заболел пневмонией
До 17 лет Владимир вел достаточно активную жизнь: в теплые сезоны буквально жил на улице. Хоть и передвигался на инвалидной коляске, но это не мешало молодому человеку много общаться со сверстниками.
Все изменилось после тяжелейшей пневмонии. Болезнь чуть не лишила парня жизни, но он выкарабкался. Правда, прогулки пришлось оставить в прошлом, а сам Владимир оказался практически прикованным к постели.
Тем не менее одним из самых ярких впечатлений герой называет июньский день 2001-го, когда познакомился со всеми детьми из соседних домов. С ними он подружился на долгие годы.
Дружба многое значит для нашего героя. Он с удовольствием вспоминает общение с одним из близких друзей, который привил ему любовь к «Поттериане».
«Последнюю книгу друг принес буквально через пять дней после выхода в Москве. Уж не знаю, как он так быстро ее достал», – удивляется Владимир.
В героях книг Джоан Роулинг парень ценит человечность, любовь, доброту, умение бескорыстно помогать и жертвовать собственными интересами, когда это необходимо.
После пневмонии друзья детства узнавали о состоянии Владимира через его родителей. К нему в гости никто не зашел и не позвонил. Связь оборвалась.
«Я не знаю, почему так вышло, не хочу делать напрасных выводов, потому что не знаю мотивов. Может быть, сочли это неуместным вмешательством. Обид не держу – значит, так было нужно. Вывод, который сделал для себя – пережить это, прожить и идти дальше», – поделился молодой человек.
День сурка
По признанию нашего героя – в его жизни много рутины. Обычный день выглядит примерно так:
«Просыпаюсь, делаю ингаляции, чтобы было легче дышать. Проверяю соцсети, завтракаю. У меня нет какого-то четко разграниченного расписания, я почти все время у ноута и переключаюсь между задачами», – рассказывает Владимир.
Летом 2022-го парень попал в инклюзивную программу от Росбанка, в которой ребят обучали языку программирования SQL. По итогу наш герой получил один из главных призов за лучший код и обзавелся новыми знакомствами.
«Один из сокурсников нашел меня этим летом и предложил работу в проекте «Есть дело» в отделе UX/UI-дизайна. Мы создаем платформу по поиску работы для людей с инвалидностью. Это требует от меня обучения новым навыкам с нуля, зато дает практику и рисует перспективы на будущее. Я решил, что это отличный шанс, и ухватился за него. Теперь по мере сил помогаю команде», – делится успехами парень.
Планы на проект амбициозные: изначально его хотят запустить на территории Москвы и Питера, а затем расширить до международных масштабов.
Пока сайт только разрабатывают, но лично для Владимира он уже стал чем-то очень ценным: теперь он может трудиться на общее благо.
Отличник, нетривиально мыслит
До четвертого класса Вова учился на дому. Свою учительницу до сих пор вспоминает с благодарностью за теплоту, терпение и участие.
Потом здоровье ухудшилось и обучение стало практически мучением, продолжать было невозможно, отметил Владимир.
Когда парню было 27, он перешел на обучение в онлайн-школу дополнительного образования Prime. Поступил в пятый класс, где осваивал программу вместе с десятилетними детьми. Тем не менее, как отмечает преподаватель, общением с одноклассниками не пренебрегал, не старался самоутвердиться за их счет.
«Владимир не мог общаться голосом, только переписывался. И на первом уроке я волновался, как организовать работу. Но он сам написал мне в личный чат, хотел быть включенным, много общаться. На каждом уроке был готов, писал ответы в чат, просил дополнительные задания. То есть всегда делал больше, чем задано», – рассказал учитель истории Александр Томашевич.
Сейчас Владимир в седьмом классе. Хотя знания по географии и истории тянут на несколько уровней вперед, отмечает наш герой. Кстати, любимый предмет у парня – химия. Легко даются и история с математикой.
Преподаватели молодого человека написали для нас большое количество отзывов про своего ученика. Вот некоторые выдержки из них:
- «Целеустремленный, вдумчивый, внимательный и очень работоспособный»
- «Чуткий и деликатный человек, искренне интересуется другими людьми, поддерживает одноклассников в непростые моменты»
- «Никогда не просит помощи и не ждет скидок из-за своих диагнозов»
- «Один из лучших моих учеников».
Мечтает работать в IT
Владимир с детства любил символы, даже шифровал собственные записи. К тому же он относит себя к людям с математическим складом ума. Поэтому вполне логично, что после обучения от Росбанка захотелось работать в IT.
На данный момент в проекте «Есть дело» парень занимается UX/UI-дизайном, но не исключает, что в будущем перейдет в разработку. Тем более, что именно это направление изначально и привлекло его в сферу информационных технологий.
Кроме любви к коду, Владимиром движут и вполне приземленные, понятные мотивы.
«Мне критически важно позаботиться о своем будущем. Мама не вечна, рано или поздно я останусь один. И это в буквальном смысле борьба за жизнь. Либо я смогу раскрыться и выйти на стабильно высокий доход, чтобы оплачивать свой уход, либо пойду ко дну. IT – единственная сфера, где в моих реалиях можно достойно зарабатывать», – четко объясняет Владимир.
Несмотря на реалистичность взглядов, наш герой очень привязан к своей матери, благодарен ей за заботу и истинное самопожертвование. Это почти как в книгах Роулинг, считает Владимир.
«Все мои слова и устремления остались бы пустозвонством, если бы не ее забота. И меня самого бы давно не стало. Вот где пример подлинного самопожертвования. Она всю свою жизнь посвятила моей, положила на алтарь материнской любви», – нежно описывает свою маму Вова.
Сейчас молодой человек находится в процессе формирования портфолио проектов для дальнейшего поиска подходящих вакансий: активно изучает новые области IT и уделяет много времени общему образованию в центре.
Фото предоставлено героем материала
«Внутри я боец. Не желаю ныть, не намерен сдаваться и опускать руки. За 30 лет ни разу не произнес «не хочу жить». Каждая секунда, каждый счастливый момент стоят того, чтобы за них бороться. Откажут пальцы – буду управлять глазами. Не смогу дышать сам – буду дышать на ИВЛ. Но до последнего удара сердца буду бороться и гореть».
Реквизиты для помощи Владимиру по ссылке
https://tochka.by/
