Максим Вербенин, молодой человек на инвалидной коляске, убитый в «Крокус Сити Холле», стал чуть ли не символом произошедшей трагедии. История его гибели разнеслась по всем информационным каналам, обрастая попутно фантастическими деталями. Но мы хотим поговорить не о том, как Максим погиб, а о том, как он жил. Потому что трудно представить себе человека более жадного до жизни, чем этот 25-летний парень. Евгения Власова поговорила о Максиме с его мамой, Еленой Вербениной.
Если кажется, что нет выбора
Несколько лет назад я работала редактором в журнале «Термос» и предложила Максиму попробовать себя в качестве верстальщика. Помню, меня поразило, с какой легкостью он освоил этот навык. Казалось бы, вот тебе и востребованная профессия — сиди верстай. Но ему это было неинтересно.
— Знаешь, мама, я неусидчивый, — сказал он мне тогда.
— У тебя нет выбора, — ответила я. — Сейчас благодаря интернету у людей с инвалидностью столько возможностей. И тебе тоже придется научиться работать, сидя на месте.
— Нет уж. Лучше разъезжать по городу курьером, чем чахнуть перед компьютером.
Такова жестокая ирония болезни — она приковала к инвалидной коляске необычайно подвижного человека. Но Макс, если ему что-то надо, найдет способ добиться своего.
И знаете, что он придумал? Вместе с ребятами сконструировал коляску-самокат. Мне сложно объяснить, как это устроено. Суть в том, что корпус самоката приваривается к коляске и у человека появляется возможность, сидя в коляске, рулить самокатом.
Максим был в восторге от своего изобретения и принялся гонять по улицам на этой штуковине, причем с довольно большой скоростью. Моя мама была в ужасе: «Зачем ты ему разрешаешь? Он же упадет! Разобьется!» Но я не могла не разрешить. Возня с ребятами в гараже, ремонт каких-то драндулетов, гонки по дорогам — это была настоящая пацанская жизнь. Опасно? Да. Но разве можно прожить жизнь, ни разу не подвергнув себя опасности. Упадет? Да. Он падал, набивал себе шишки, возвращался в синяках. Но что это за жизнь, в которой ты не набил себе шишек?
Я очень старалась не мешать его взрослению.
«Я свободен, словно птица в небесах», — в подростковом возрасте это была его любимая песня.
Я не имела права ограничивать эту свободу. «Неужели Максима нет дома?», — встревоженно писала мне моя мама ночью. Я отвечала: «Нет, и это хорошо». А сама страшно волновалась, ведь случиться действительно могло что угодно. А вдруг на него нападут? А вдруг он потеряет телефон и не сможет мне позвонить? А вдруг упадет с коляски, и никто не подойдет? Эти бесконечные «а вдруг» крутились у меня в голове. Но неужели будет лучше, если я посажу сына под колпак и буду оберегать от всего на свете? Нет, Макс на это точно не согласится. Не тот характер. И я, скрепя сердце, отпускала его навстречу новым приключениям и новым шишкам.
Наперегонки с неизбежностью
У Максима спинальная мышечная атрофия (СМА), болезнь, при которой постепенно атрофируются мышцы. До полутора лет это был совершенно здоровый ребенок — ходил, бегал. Потом я стала замечать странности, мы пошли к врачу, и нам поставили диагноз СМА.
Я говорю «нам». Психологи скажут, что это признак дисфункциональных отношений, что я не отделяю себя от сына, не даю ему свободы и не уважаю его границы. Может быть, и так. Но когда твоему малышу ставят страшный диагноз, ты настолько погружаешься в борьбу с болезнью, что вопрос о личных границах уходит на самый дальний план. Так что пусть будет «нам».
СМА медленно, день за днем отнимает у человека возможность двигаться. Сначала Максим просто быстро уставал, и мы решили брать с собой коляску для отдыха. Но мышечная слабость нарастала, ходить становилось все труднее. Когда сыну исполнилось 12 лет, пришлось признать, что он колясочник и это навсегда.
СМА невозможно остановить, но можно попытаться затормозить. Это требует невероятных, титанических усилий и больших финансовых вложений.
Вы без остановки бежите наперегонки с болезнью. Обогнать ее нереально, но вы все равно бежите, потому что не можете не бороться за своего ребенка.
Когда Максу исполнилось 15 лет, врач сказал: «Чтобы не слечь, вы должны заниматься пожизненно три раза в неделю». Надо понимать, что речь идет не о простой гимнастике, а о серьезных занятиях с профессиональным инструктором. То есть я должна постоянно, из месяца в месяц оплачивать визиты инструктора три раза в неделю!
Моя жизнь превратилась в постоянный поиск средств: я мониторила благотворительные фонды, писала письма, собирала медицинские справки, чтобы обосновать свою просьбу.
В целом, за исключением последнего года, когда мы с мужем уже самостоятельно боролись с болезнью, я получала поддержку и очень благодарна за нее.
Стоило ли класть свою жизнь на эту борьбу? В нашем случае — да. И все же остановить процесс мы не могли. Три года назад Макс с удивлением заметил, что руки слабеют. Удерживать гаечный ключ стало труднее, затянуть гайку — почти невозможно. Помню, он тогда чуть не плакал.
Но упертые так просто не сдаются. Походил день-другой чернее тучи, а потом принялся искать выход.
Не получается работать с мелкими гайками? Но ведь можно взять гайки покрупнее! «И не говори мне, мама, что пора пересаживаться за компьютер. Я неусидчивый».
Мужчина в семье
Для него очень много значила семья. Вот уж не знаю, откуда взялось это качество. Вспоминаю себя в молодости. Новый год с родителями? Ну нет, скучно, лучше с подружками. А для Максима это был исключительно семейный праздник, он всегда отмечал его дома, хотя тоже мог бы уйти к друзьям.
Мне кажется, своим родным он мог простить все. Мы неидеальны, не всегда поступаем правильно, ссоримся, обижаемся. Но у Макса в таких ситуациях был железный аргумент, который решал все споры: «Мы же семья». Когда к нам приходили его друзья, я старалась побыстрее накрыть на стол и уйти в другую комнату, чтобы не мешать. А он: «Мам, ты куда? Посиди с нами».
Макс говорил, что ближе меня у него никого нет. Пожалуй, так и было. Он всем со мной делился. Ну, почти всем. И в тяжелые моменты всегда приходил ко мне за поддержкой. Многие родители переживают, что слышат от своих взрослых детей только «привет-пока». А для меня, наоборот, это было самое хорошее время. Если Максим не заводит со мной разговоров о жизни, если ему не до меня, значит, у него все хорошо.
Он вырос в окружении трех женщин: меня, моей мамы и сестры. Когда Максу было 17, я вышла замуж и в семейной системе появился мужчина, даже два — мой муж и его взрослый сын. Макс принял их не сразу, но со временем они подружились настолько, что муж стал называть Максима сыном и с гордостью показывал друзьям записи с его выступлений. Так и говорил: «Смотрите, как мой сын поет».
Звезда Арбата
Максим закончил музыкальное отделение МПГУ, класс академического вокала. Забавно, что в детстве у него голосок был довольно слабенький и слух так себе. А в 13 лет будто открылся какой-то канал, и он запел, да так, что люди замирали, услышав его громовой баритон.
На факультете Макса высоко ценили, отправляли на всевозможные конкурсы. Он побеждал, получал призы. Когда был на третьем курсе, комиссия из Большого проводила в университете отбор студентов в труппу театра. Мне тогда честно сказали: «Если бы не коляска, мы бы вашего сына обязательно взяли».
Но Максим все равно мечтал связать свою жизнь с пением. Наладить постоянные выступления и гастроли так и не получилось — помешал ковид. За два года пандемии многие полезные связи были утрачены. Его часто приглашали выступать бесплатно. Вероятно, считали, что для человека с инвалидностью сама возможность выйти на сцену уже радость. Но Макс был профессионалом и к своим выступлениям относился как к реальной работе, поэтому выступал бесплатно, только когда хотел поволонтерить или кого-то поддержать. Кстати, на днях он сказал, что какой-то музей пригласил его выступить 26 апреля (День памяти погибших в радиационных авариях и катастрофах. — Примеч. ред.). Предложили неплохой гонорар. Что за музей, я не успела спросить.
А еще он всегда хотел петь на улице. Странная мечта, да? Не в театре, не в концертном зале, а именно на улице. Шесть лет назад он с ребятами отправился на Старый Арбат. Нашли место. Встали. Он спел несколько песен, но народ равнодушно шел мимо. Ничего в тот раз не получилось. Думаете, его это остановило? Разумеется, нет. Он ездил на Арбат снова и снова, пробовал разный репертуар, изучал интересы публики. Так прошло больше двух лет.
А потом он все-таки нащупал правильную подачу — и вокруг него стали собираться толпы. Макс пел свои любимые песни — Фрэнка Синатру, Элвиса Пресли — вставляя между ними хиты русского рока, и люди останавливались, слушали, подпевали, разбивались на пары и танцевали. Каждая песня вызывала овации. Помню, как девушки вывесили из верхнего этажа дома напротив плакат «Мы тебя любим!». В такие минуты моя вечная тревога за сына куда-то улетучивалась, я просто стояла в тени и наблюдала, как у моего мальчика вырастают крылья. Это были моменты абсолютного счастья. И правда его место было на улице — с людьми, с миром, с реальной жизнью.
22.03.2024
Во время теракта Максим и его девушка находились у лестницы на сцену. Пробежав за кулисы, можно было спастись, но втащить Макса на коляске по этой лестнице девушка не смогла. Пандусы в зале были, но находились с той стороны, которую перекрыли террористы. Поняв, что выхода нет, девушка опустилась на пол рядом с коляской. Говорит, что Максим до последней минуты старался ее успокоить, держал за руку.
Мой слабенький сын, зависимый от других людей, до конца оставался мужчиной.
В Максима выстрелили. Он упал на свою спутницу и таким образом невольно защитил ее от следующих выстрелов. Когда террористы подожгли зал, ей каким-то чудом удалось уйти. Сейчас она в институте Склифосовского со множественными ожогами.
Я пока не понимаю, как дальше жить. Неожиданно оказалось, что я все делала для Максима. Новые обои в моей комнате — чтобы он заехал в нее и сказал «Вау!». Вкусный ужин — чтобы Максим присоединился к нам с мужем и мы вместе провели вечер. Думала, что делаю новую стрижку для себя, а оказалось — для того, чтобы сын мной гордился. Да, инвалидность доставляла много проблем, требовала неимоверных усилий, но мой ребенок был жив, был рядом. Я могла подойти к нему, обнять и поцеловать в макушку. Оказывается, это и было счастье.
Фото: из личного архива Елены Вербениной
