В Эстонии завершилась отчаянная борьба за очень дорогой препарат. Согласно принятому в конце апреля решению Больничной кассы, пациенты, у которых диагностирована смертельная мышечная болезнь, спинальная мышечная атрофия или СМА, независимо от возраста и типа заболевания, с 1 мая 2024 года начнут получать лекарство, которое останавливает болезнь, то есть сохраняет им жизнь. До сегодняшнего дня пациентам с диагнозом СМА получить лечение помогал Детский фонд.
С 9 ноября 2023 министерство здравоохранения Литовской республики указом V-1160 утвердило список компенсированных лекарственных средств, включив в него Рисдиплам (Evrysdi).
По условиям, препарат показан пациентам, которые не получают сопутствующего лечения Нузинерсеном (Spinraza) или Онасемногеном абепарвовеком (Zolgensma), и которым не требуется непрерывная (более 16 часов в день в течение 21 дня подряд) инвазивная вентиляция легких.
Лечение продолжают до тех пор, пока на фоне терапии рисдипламом не возникнет неприемлемая токсичность или прогрессирование заболевания. Лечение назначают специалисты Центра лечения редких заболеваний, имеющие опыт лечения больных спинальной мышечной атрофией.
https://nnd.name/
