Daniela Lauro, президент итальянского фонда Famiglie SMA, сообщила, что недавно одобренный AIFA и уже продающийся, препарат Spinraza, дает очень обнадеживающие результаты, поскольку ему удается «компенсировать необходимость постоянной вентиляции легких и предотвращать смерть».
Но из-за высокой стоимости и новизны предлагаемой терапии, возникает множество этических и психологических аспектов, которые сейчас вызывают сложности. Spinraza стала символом надежды для многих семей. При этом важно понимать, что в следствии нелгого времени использования и недостаточности накопленных данных, Spinraza не является чудесным исцеляющим лекарством, даже не смотря на обнадеживающие результаты.
Для предотвращения истерии, нервного напряжения и стресса, связанных с терапией и сопутствующими вопросами, итальянский фонд Famiglie SMA изыскивает средства в размере 50000 евро для организации работы кабинетов психологической помощи семьям больных СМА. Предполагается открытие таких кабинетов в 5 городах Италии. Задача психологов, сглаживать острые углы, успокаивать, разъяснять перспективы лечения Spinraza и другими возможными вариантами лечения, которые могут появиться в ближайшем будущем, помогать адаптироваться иногородним, поддерживать семьи. Когда речь идет о жизни и смерти ребенка, родители часто не справляются с нервами. Когда появляется надежда на исцеление или хотя-бы явное улучшение здоровья, очень важно оставаться адекватными.
Ввиду длинных списков ожидания, для многих пациентов из Италии, не удастся начать терапию до конца 2018 года, а для дегенеративного заболевания один год — очень долгое время ожидания.
«Сегодня, как никогда, необходимо дать толчок Sma Families — это апелляция ассоциации — в гонке к самой важной вехе: надежда на выздоровление как дополнительный глоток воздуха. И для многих это вздох уменьшается с каждым днем». Сказала Daniela Lauro, президент итальянского фонда Famiglie SMA
Виктор Михальченков, для https://nnd.name/
