Норвежские семьи с детьми, у которых выявлено заболевание Спинальная мышечная атрофия (СМА), получили хорошее известие из министерства здравоохранения. 13 февраля 2018 года было принято решение о применении препарата Spinraza для лиц с СМА моложе 18 лет. У родителей еще остаются опасения, что Норвегия будет следовать шведским критериям показаний для лечения, которые сокращают круг пациентов, допущенных до лечения. Но все-же это воодушевляющий успех.
Министр здравоохранения Норвегии Бент Хой прокомментировал это событие — Как и родители, я был очень доволен, когда было принято решение использовать лекарство Spinraza для детей возрастом до 18 лет. В то же время многие люди опечалены тем, что у них нет доступа к данной терапии в возрасте старше 18 лет. Многие считают такой подход к лечению несправедливым.
Общественная дискуссия, способствует искаженной картине как принципов установления приоритетов, так и подходов, связанных с внедрением лекарственных средств в общественное здравоохранение. В нашей системе я не решаю, какие лекарства должны получать пациенты.
Все пациенты должны получить необходимое медицинское обслуживание в норвежской системе здравоохранения. Должен быть равный доступ, и ресурсы здравоохранения должны распределяться справедливо. Справедливое распределение означает, что чиновники не должны определять, кто может получить доступ к препарату, а кто нет.
Желательно разработать новые методы лечения. В то же время многие новые лекарства весьма дорогостоящие, и с этим фактом мы обязаны мириться. У нас нет неограниченных ресурсов.
Чтобы отдать приоритет справедливости, мы создали систему для определения того, какие методы лечения и лекарства использовать. Мы также определили принципы, на которых должны приниматься решения: полезность лечения, использование ресурсов и тяжесть состояния.
Виктор Михальченков для https://nnd.name/