Какова цена детской жизни? Родители двухлетней Евы Анисимовой* точно знают ответ – 700 тысяч долларов. Именно столько стоит год лечения экспериментальным препаратом Spinraza, помогающим больным спинальной мышечной атрофией (СМА). Но в России лекарство не зарегистрировано.
Ева – второй ребенок в семье. До года она развивалась нормально, только попытки встать были безуспешными. Мама Антонина* сначала не обращала внимания, дети разные, не стоит торопить события. Но вскоре родители заметили, что дочери сложно даются любые движения, к тому же, ночью она дышала так, будто каждый вздох – последний.
В два года врачи поставили Еве диагноз: СМА II типа. И объяснили: неизлечимое генетическое заболевание, приводящее со временем к атрофии всех мышц организма. Антонина не сразу поняла, что это значит, но в подсознание врезалось слово «неизлечимое». 50% детей не доживают до двух лет. Этот барьер малышка уже преодолела, но что дальше? А дальше, согласно прогнозам, дочка перестанет ползать, сидеть, держать голову, глотать, и, наконец, дышать. Но это было лишь первым ударом для родителей. Вторым, по их словам, оказалась реакция медиков.
«Мы услышали лишь: «сочувствуем вам, идите и занимайтесь», – вспоминает папа Андрей*. – Куда идти, чем и как заниматься, осталось загадкой».
Так началась борьба Анисимовых за дочь. Изучив всю доступную информацию в Интернете, прочитав десятки российских и зарубежных статей, Андрей узнал, что спасение для Евы есть, и оно называется Spinraza. Это незарегистрированное на территории РФ лекарственное средство, разрешенное к применению лишь в некоторых клиниках США и Европы. Только в первый год лечения нужно сделать семь инъекций – это около 700 тысяч долларов, не считая расходов на пребывание в клинике… Откуда у обычной семьи такие деньги? Родители написали письмо в Минздрав.
«Из ответа следовало, что, поскольку препарат не имеет лицензии в РФ, мне необходимо дождаться такого физического состояния ребенка, при котором он уже будет прикован к постели, – рассказывает Андрей. – После чего консилиум врачей, возможно, рассмотрит вопрос о необходимости лечения данным препаратом! При таком подходе можно считать, что все граждане России, больные СМА, обречены».
Как любые нормальные родители, Анисимовы не собирались ждать критического ухудшения здоровья Евы. Еще одним вариантом было получить от Минздрава индивидуальное разрешение на ввоз лекарства в Россию. Это возможно, но очень долго: надо собрать внушительный пакет документов, а затем согласовать его с министерством. Даже если разрешение будет выдано, возникает еще одна проблема. Дело в том, что препарат вводится в спинномозговой канал пациента строго в условиях стационара. Аккредитованных медучреждений и специалистов для проведения подобных процедур нет. Ни одна больница не возьмет на себя ответственность сделать это – вдруг с ребенком что-то случится? Не зная, как быть дальше, Анисимовы обратились к Уполномоченному по правам ребенка.
«Очевидно, что в лечении моей дочери могут помочь только врачи в Германии или США, – написал в заявлении папа. – Однако я не в силах получить гражданство данных государств, а моя родина в лице Министерства Здравоохранения шлет отписки! Где справедливость?!»
В соответствии с Приказом Минздрава №1571н в исключительных случаях граждан России могут направить на лечение заграницу за счет федерального бюджета. Решение принимается специальной Комиссией под председательством заместителя министра здравоохранения.
С помощью специалистов аппарата Светланы Агапитовой родители Евы собрали нужные документы и справки. В том числе – выписной эпикриз, где врачи указали все сведения о состоянии здоровья девочки и подчеркнули необходимость зарубежной терапии, указав конкретные клиники, куда можно направить малышку. Заявку Анисимовы послали в начале декабря. Светлана Агапитова со своей стороны также обратилась к главе федерального ведомства Веронике Скворцовой с просьбой рассмотреть возможность помочь Еве.
Несмотря на то, что члены комиссии большинством голосов были «за», окончательное решение приняли не в пользу девочки. Одним из аргументов отказа стало то, что препарат не исцеляет, а лишь замедляет течение болезни, и применять его нужно пожизненно. Однако Минздрав предложил альтернативу – организовать лечение Евы в условиях научно-исследовательского клинического института педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева. Кроме этого, Комиссия дала поручение решить вопрос ввоза на территорию РФ лекарственного препарата «Спинраза», чтобы лечить им Еву и других детей в условиях этого медицинского учреждения.
«Мечтая о прибавлении в семье, даже и не подозреваешь о том, что такое может произойти, – говорит Андрей. – Сведений о СМА нигде нет – ни в центрах по планированию семьи, ни в женской консультации!»
Тут Андрей, к сожалению, прав. О том, что такое СМА, лучше всего знают те, кто столкнулся с диагнозом лицом к лицу. В России их несколько тысяч человек. Точнее сказать сложно, потому что официальной статистики не ведется. Существует лишь регистр благотворительных фондов, например, фонда «Семьи СМА» – в свое время он «вырос» из Ассоциации родителей детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. По данным организации, каждый год в нашей стране рождается около 300 таких малышей. В Петербурге их 30. Для всех них «Спинраза» могла бы стать шансом если не излечиться, то существенно улучшить качество жизни и продлить её. Недавно руководитель фонда «Семьи СМА» обратилась к Светлане Агапитовой за содействием в продвижении лицензирования препарата.
«В Петербурге были прецеденты, когда пожизненного лекарственного обеспечения, страдающих редкими заболеваниями, приходилось добиваться через суд, – говорит Светлана Агапитова. – Но тогда речь шла о препаратах, зарегистрированных в России. В случае со СМА все гораздо сложнее. Но, как сообщают в Минздраве, процесс получения лицензии для препарата «Спинраза» уже запущен. Совместно с фондом «Семьи СМА» мы продолжим добиваться того, чтобы лекарство как можно скорее появилось на территории нашей страны».
http://www.spbdeti.org/id6953
