Годовалому Тимуру Дмитриенко из Зеленограда, мальчику с редким генетическим заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА), сделали инъекцию самого дорогого лекарства в мире «Золгенсма». Об этом «Новой газете» сообщил его папа Артем Дмитриенко.
«Сегодня в 11 утра нам ввели препарат. Врачи перестраховались: сделали Тимурчику наркоз, он от него уже отошел. Пока все хорошо. Мы надеемся на минимальные побочки и максимальный эффект от препарата. Надеемся, что в самое ближайшее время уже увидим результаты, — рассказал Артем Дмитриенко.
— Огромный груз с плеч свалился. Хотя на самом деле все еще впереди. Мы не должны останавливаться: после небольшой паузы — зарядка и физкультура каждый день, может быть, потом врачи добавят плавание. Огромное спасибо вашей редакции и всем нашим волшебникам за помощь и поддержку. Отдельная благодарность Костину Андрею Леонидовичу. Низкий всем поклон!»
«Новая газета» опубликовала историю Тимура в январе этого года. Родители мальчика рассказывали, что после постановки диагноза они начали собирать деньги на препарату «Золгенсма», который стоит около 2,1 млн долларов. Лекарство нужно было успеть ввести ребенку до двух лет, иначе оно окажется неэффективным.
В поддержку Тимура выступил главный редактор «Новой» Дмитрий Муратов, который продал свою личную реликвию — клюшку всемирно известного хоккеиста Валерия Харламова — за 100 тысяч долларов. Сразу после публикации материала сумму, равную миллиону долларов, согласился перевести из своего благотворительного фонда глава ВТБ Андрей Костин. Были и другие крупные жертвователи, которые предпочли остаться инкогнито.
Благодаря поддержке бизнесменов и развернувшейся общественной кампании сбор денег удалось закрыть в конце февраля. Из-за пандемии коронавируса Дмитриенко не смогли полететь в США, где обычно проводятся инъекции. Но компания-производитель Novartis согласилась доставить препарат в Россию. Инфузия проводилась в московском НИКИ педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева.
Всего в России, по данным фонда «Семьи СМА», около тысячи больных СМА, которые нуждаются в помощи. Государство должно закупать для них препарат «Спинраза», зарегистрированный в России, однако регионы, на которые возложена эта обязанность, в большинстве случаев с ней не справляются из-за дороговизны лекарства. Одна его инъекция стоит 125 тысяч долларов. Делать уколы необходимо всю жизнь.
Именно поэтому родители, чьим детям еще не исполнилось двух лет, выбирают препарат «Золгенсма». По их мнению, оно экономически выгоднее и реалистичнее пожизненных инъекций «Спинразой». Однако лишь единицам удается собрать на него деньги. По нынешнему курсу Центробанка, без учета стоимости реабилитации препарат стоит больше 160 млн рублей.
https://novayagazeta.ru/
