На Ивановской фабрике игрушек выпускают куклу «СМА Маша». Кукла создана по образу Маши Гутовой, у которой диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА).
«Я знаком с семьей, в которой несколько лет назад родилась Маша. Отец бросил их после ее рождения, мы дружим семьями и помогаем им. В 2017 году я приобрел Ивановскую фабрику игрушек, и через какое-то время мне пришла такая идея – сделать куклу, похожую на Машу. Я раньше и не знал ничего об этом заболевании, почему же нет такой большой огласки о СМА?» — рассказал Агентству социальной информации директор Ивановской фабрики игрушек Дмитрий Котов.
Что такое СМА
Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, до некоторых пор считающееся неизлечимым. Без терапии у детей возникает дыхательная недостаточность, необратимые изменения в суставах и мышцах, трудности с глотанием. Дети, рожденные со СМА первого типа, редко доживают до двух лет и часто умирают от удушья. Сейчас в России зарегистрирован единственный препарат, дающий очевидный положительный эффект для больных СМА — это «Спинраза». Весной 2021 года, запланирована регистрация второго перспективного препарата «Рисдиплам» (Evrisdi).
В феврале 2020 года пятилетняя Маша Гутова и ее мама Ольга побывали на фабрике, где девочке показали, как делают кукол, и подарили первую «СМА Машу», которая похожа на девочку.
«Было много разработок и предложений по кукле, от многих мы отказались, было много споров, делать ли куклу на коляске или нет. Я сказал, что никаких колясок не должно быть, потому что эта кукла должна олицетворять девочку, которая ходит. Вообще я как производитель детских товаров против того, чтобы в игрушках и куклах указывали на признаки инвалидности», — пояснил Дмитрий Котов.
На фабрике организовано серийное производство куклы «СМА Маша». «На эту куклу мы никогда не даем скидок, потому что продаем фактически по себестоимости – 450 рублей оптом.
15% от стоимости каждой проданной куклы мы направляем в благотворительный фонд «Благо дари миру», который помогает таким детям реабилитироваться, реализовать свои мечты: прыгнуть с парашютом, полетать на дельтаплане», — добавил Котов.
У Маши Гутовой есть страничка в «Инстаграме», где ее мама выкладывает фотографии. Девочка увлекается фотографией, музыкой, ведет активный образ жизни, много путешествует.
Для Ивановской фабрики игрушек кукла «СМА Маша» — не единственный социальный проект. На предприятии разработана серия валеоигрушек, помогающих приобщить детей к здоровому образу жизни. «Эти игрушки помогают детям соблюдать восемь основных правил здорового образа жизни. Valeo – от латинского слова valere, которое означает «быть сильным, здоровым»», — уточнил Дмитрий Котов.
