Я выросла с идеей, что хочу бы пожертвовать свое тело науке, чтобы детям, рожденным с СМА, не пришлось бы проходить через столько же испытаний, сколько пришлось пройти мне.
Затем в 2016 году в США появилось лекарство Spinraza. Это был первый в истории одобренный препарат для лечения #SMA. И в феврале 2017 года я начала свой путь постоянных «НЕТ». Каждый раз, когда я боролась за назначение лечения, мне отказывали по той или иной причине, и я наблюдала, как мое тело продолжает медленно угасать, болезнь забирала силы.
В прошлом году я сменила невролога и была удивлена, получив реальную помощь. Врач, который даже извинился за отсутствие помощи. Врач, который боролся за меня и мое благополучие. Мы начали совместный путь прохождения необходимых процедур и разрешений для начала лечения.
Перенесемся в 13.10.2020. Я ждала, чтобы поделиться этим со всеми вами, свершилось! Я начала принимать #Evrysdi или #Risdiplam, это третье по счету лекарство одобренное для лечения SMA. Все еще не могу поверить, что все это реально. Не могу поверить, что лечу болезнь, которая, как мы давно боялись, убьет меня раньше, чем мне хотелось бы. Не могу поверить, что у меня уже 7 доз и я продолжаю лечение.
Как мне хочется вернуться в прошлое, и успокоить себя, сказав, что все будет хорошо. Скажите этой испуганной девочке, чтобы она не волновалась, когда потеряет способность ходить. Обнимите ее, когда больше не сможет стоять. Держите ее за руку, когда становится трудно дышать. И встаньте рядом с ней, когда ей поставят зонд для кормления. Все для того, чтобы я могла постоянно напоминать ей, что терпение окупится, и настанет очередь её персонального счастья!
Впереди новые приключения и длинная жизнь!
