Победитель ННД

Evrysdi – новый шанс, новые надежды

Evrysdi - новый шанс, новые надеждыЯ выросла с идеей, что хочу бы пожертвовать свое тело науке, чтобы детям, рожденным с СМА, не пришлось бы проходить через столько же испытаний, сколько пришлось пройти мне.

Затем в 2016 году в США появилось лекарство Spinraza. Это был первый в истории одобренный препарат для лечения #SMA. И в феврале 2017 года я начала свой путь постоянных «НЕТ». Каждый раз, когда я боролась за назначение лечения, мне отказывали по той или иной причине, и я наблюдала, как мое тело продолжает медленно угасать, болезнь забирала силы.

Evrysdi - новый шанс, новые надежды
Evrysdi - новый шанс, новые надежды

В прошлом году я сменила невролога и была удивлена, получив реальную помощь. Врач, который даже извинился за отсутствие помощи. Врач, который боролся за меня и мое благополучие. Мы начали совместный путь прохождения необходимых процедур и разрешений для начала лечения.

Перенесемся в 13.10.2020. Я ждала, чтобы поделиться этим со всеми вами, свершилось! Я начала принимать #Evrysdi или #Risdiplam, это третье по счету лекарство одобренное для лечения SMA. Все еще не могу поверить, что все это реально. Не могу поверить, что лечу болезнь, которая, как мы давно боялись, убьет меня раньше, чем мне хотелось бы. Не могу поверить, что у меня уже 7 доз и я продолжаю лечение.

View this post on Instagram

I grew up with this idea that I wanted to donate my body to science to ensure that children born with #SpinalMuscularAtrophy wouldn’t have to go through as many of the struggles as I did and do • Then in 2016 #Spinraza was the first ever approved treatment for #SMA and in February of 2017 I started my journey of continuous “no”s. Every time I fought for it I was denied for one reason or another and I watched my body continue to deteriorate • Last year I switched neurologists and I was surprised to receive real help. A doctor who even apologized for the lack of previous care. A doctor who has fought for me and my well-being • Fast forward to 10.13.2020 I waited to share this with you all but I started #Evrysdi or #Risdiplam what is now the 3rd treatment for #SMA . I still can’t believe any of this is real. I can’t believe I am treating the disease we long feared would kill me sooner than I’d like. I can’t believe I’m 7 doses in. • I wish I could go back in time and tell little me that it will all be okay. Tell her not to worry when she lost the ability to walk. Hug her when she couldn’t stand anymore. Hold her hand when it got hard to breathe. And stand by her when her feeding tube was placed. All so I could consistently remind her that patience will pay off and she’ll have her turn. • Here’s to a new adventure 🖤✨🎈 • • • #notdeadcauseimtubefed #tubie #tubefed #SMAtype3 #FuckSMA #kickSMAass #wheelchair #treatment #newadventure

A post shared by You Can Call Me Miss Lexi 😈 (@lexxachexx) on

Как мне хочется вернуться в прошлое, и успокоить себя, сказав, что все будет хорошо. Скажите этой испуганной девочке, чтобы она не волновалась, когда потеряет способность ходить. Обнимите ее, когда больше не сможет стоять. Держите ее за руку, когда становится трудно дышать. И встаньте рядом с ней, когда ей поставят зонд для кормления. Все для того, чтобы я могла постоянно напоминать ей, что терпение окупится, и настанет очередь её персонального счастья!

Впереди новые приключения и длинная жизнь!

Evrysdi - новый шанс, новые надежды
Evrysdi - новый шанс, новые надежды

Мисс Лесли

https://nnd.name/

Related posts

Leave a Reply

Войти с помощью: 

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.