Я выросла с идеей, что хочу бы пожертвовать свое тело науке, чтобы детям, рожденным с СМА, не пришлось бы проходить через столько же испытаний, сколько пришлось пройти мне.
Затем в 2016 году в США появилось лекарство Spinraza. Это был первый в истории одобренный препарат для лечения

В прошлом году я сменила невролога и была удивлена, получив реальную помощь. Врач, который даже извинился за отсутствие помощи. Врач, который боролся за меня и мое благополучие. Мы начали совместный путь прохождения необходимых процедур и разрешений для начала лечения.
Перенесемся в 13.10.2020. Я ждала, чтобы поделиться этим со всеми вами, свершилось! Я начала принимать
Как мне хочется вернуться в прошлое, и успокоить себя, сказав, что все будет хорошо. Скажите этой испуганной девочке, чтобы она не волновалась, когда потеряет способность ходить. Обнимите ее, когда больше не сможет стоять. Держите ее за руку, когда становится трудно дышать. И встаньте рядом с ней, когда ей поставят зонд для кормления. Все для того, чтобы я могла постоянно напоминать ей, что терпение окупится, и настанет очередь её персонального счастья!
Впереди новые приключения и длинная жизнь!
