«Лечение нецелесообразно». Двое молодых москвичей со СМА умирают без лекарства. Виталий Беленький и Марина Лисовая три недели ждали в больнице, когда им введут лекарство. Все это время их лечили «витаминами». Кончились тем, что пациентам объяснили: лечить их «Спинразой» не будут. «Idel.Реалии» разбирались в ситуации.
Виталий Беленький 1981 года рождения и Марина Лисовая 1996 года рождения, инвалиды первой группы, со спинальной мышечной атрофией, умирают в Москве без лечения. Недавно их положили в больницу, чтобы ввести положенный им препарат, но затем отказали в нем, сообщает казанский юрист, президент Ассоциации «Спасти и Сохранить» Фарит Ахмадуллин.
В ФГБНУ «Научный центр неврологии» Минобрнауки России Виталию Беленькому и Марине Лисовой еще в 2020 году был назначен по жизненным показаниям препарат «Спинраза», Виталию Беленькому — в августе, а Марине Лисовой — в ноябре. Эти заключения, отмечает юрист, имеют высший приоритет, так как это федеральный медицинский центр и назначение было показано решением врачебной комиссией. Все выписки из федеральных центров, как положено, передавали врачу терапевту по месту жительства.
Департамент здравоохранения Москвы в своем письме указал на то, что президентом России поручено предоставить предложения, касающиеся механизма целевого финансирования расходов, связанных с оказанием медицинской помощи детям, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, включая расходы на приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов.
— Вот только давая такой ответ чиновники от здравоохранения Москвы даже не заметили, что Виталию уже скоро 40 лет и он совсем не ребенок. А люди с таким диагнозом очень редко доживают до таких лет, — отмечает Фарит Ахмадуллин.
Марине Лисовой департамент посоветовал обращаться к своему врачу терапевту, который должен направить ее к главному внештатному неврологу Москвы для определения тактики лечения.
— То есть, депздраву не достаточно назначений федеральных специалистов, — комментирует юрист.
В апреле пациенты подали в суд, требуя обязать чиновников обеспечивать их жизненно необходимым препаратом.
В этот момент, продолжает Ахмадуллин, вроде бы департамент начал проявлять активность — запрашивал документы у поликлиник, просил разные выписки.
— Еще большая радость была, когда Виталия и Марину вызвали на госпитализацию в Городскую клиническую больницу имени Вересаева, где все-таки должны были ввести эту долгожданную инъекцию, — вспоминает Фарит Ахмадуллин.
Однако, как отмечает он, «чуда не произошло».
В стационаре пациенты пролежали около трех недель. Они рассказали, что за все время нахождения в стационаре к ним приходили врачи несколько раз и лечения никакого не было. Все чем они там занимались, по их рассказам, пили витамины и ели, практически не выходя из палаты. Впоследствии, три недели ожидания закончились тем, что пришла делегация из трех четырех человек, ребята все помнят, как в тумане, которая огласила решение — «лечение нецелесообразно».
— И вот тут стало понятно, что лечения, положенного молодым людям по закону, не видать и департамент готов наблюдать медленное и мучительное угасание их жизни, — описывает произошедшее президент «Спасти и сохранить».
Спинальная мышечная атрофия поражает центральную нервную систему и приводит к полной атрофии всех мышц. То есть — к смерти. Недавно ее научились лечить. Лекарство «Спинраза» производится за рубежом. Стоимость одной инъекции составляет несколько миллионов рублей. Инъекций необходимо несколько в год.
В апреле шестилетний мальчик со СМА умер в Москве, не дожив несколько дней до начала лечения.
В начале марта в Татарстане восемь семей, где дети болеют СМА, объявили бессрочный пикет. После девяти дней пикета их заверили, что лекарство закупают. В середине апреля первому из детей, чьи родители вышли на пикет, ввели лекарство.
https://www.idelreal.org/
