31 августа у мэрии Москвы проходил одиночный пикет больных СМА (спинально-мышечной атрофией) за доступность давно обещанного и жизненно необходимого лекарства Рисдиплам. Обеспечивать лекарством должны региональные власти.
Шестеро пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышли на пикет к зданию мэрии Москвы с требованием обеспечить их жизненно необходимым лечением, в частности закупить рисдиплам и «Спинразу». Это вторая акция за два месяца. Об этом сообщает корреспондент «Таких дел».
Среди участников акции Даниил Максимов, который выходил на пикет в июле, героиня текста ТД Катя и адвокат, представляющий ее интересы в суде, а также Дарья со СМА неподтвержденного типа.
Плакат был только у одного активиста — Глеба. На нем написано: «Лечение должны получать все больные СМА независимо от возраста». Молодой человек рассказал, что в Саранске живет его 36-летняя подруга со СМА Татьяна Строганова, которая добивается закупки рисдиплама. «После приема препарата ей стало лучше. Сейчас региону не хватает на закупку лекарства. Без рисдиплама ее состояние будет постепенно ухудшаться», — рассказал Глеб.
Участники пикета прошли в приемную правительства. Их пригласил человек, представившийся работником мэрии. Одна девушка на коляске не смогла попасть внутрь и осталась на улице, позже ее пропустили. Журналистов не пустили в приемную.
16 июля Максимов вышел на пикет к зданию Минздрава с требованием закупить препарат для пациентов со СМА. «Такие дела» публиковали монолог Максимова перед началом пикета и после акции. Тогда к юноше присоединились еще четыре человека с таким же диагнозом.
Сотрудники Минздрава пригласили активистов в общественную приемную. Там они написали заявление на имя министра здравоохранения Михаила Мурашко с просьбой предоставить лекарство им и другим нуждающимся взрослым со СМА. Ведомство прислало ответ только по двум пациентам, хотя о проблемах с доступом к рисдипламу заявляли как минимум 52 человека. Другой реакции от ведомства не последовало.
Обновлено в 17:35. В общественной приемной активистов спрашивали об их заболеваниях и о том, какие лекарства в каких дозировках им необходимы. Об этом рассказала мама Даши, которая присоединилась к пикету. «Все истории очень трогательные. Даша расплакалась», — рассказала женщина. По ее словам, в приемной также высказывалась директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Обновлено в 18:19. Участники пикета вышли из общественной приемной. По словам одной из них, Анастасии Глебовой, активистов «пообещали услышать». Они надеются, что эта встреча приведет к результатам и что это будет «последняя встреча на пикете». «Мы хотим начать лечиться, а не добиваться», — подчеркнула Анастасия.
Даниил Максимов рассказал, что чиновники выслушали пациентов и сообщили, что собираются построить орфанный центр. Активисты предложили параллельно с этим обеспечивать лекарствами пациентов, у которых уже есть заключения федеральной врачебной комиссии. Это планируется обсудить на еще одной встрече.
Героиня текста ТД Катя отметила: «Мы обсуждали, что люди, которые присутствовали сегодня и у кого уже есть заключение комиссии научного центра, не должны ждать, когда орфанный центр будет работать должным образом». Юрист Ольга, представляющая интересы девушки в суде, надеется, что, если это обещание выполнят, пациенты смогут получить лечение как можно быстрее.
Комментарий события: Лида Мониава
Я ходила сегодня к мэрии с пациентами 18+ со СМА, они требовали жизненно важное лечение. Я пошла, потому что боялась, что их там будет задерживать полиция, ну и вообще хотела их поддержать, потому что понимаю, что они хотят жить и борются за свою жизнь, и это достойно уважения и поддержки. Главное не плакать, хотя очень хочется, но им не это нужно.
В Москве всего 37 пациентов со СМА старше 18 лет на весь город. На их лечение требуется всего 740 миллионов рублей в год. Эти деньги не выделают. Говорят – нет денег. Украшение Москвы к Новому году стоит дороже.
Спасибо мэрии, к пациентам на улицу вышли сотрудники, пригласили внутрь и предложили поговорить — а могли бы на «доступных» автозаках по овд развести, так что реально спасибо. Пришли чиновники от департамента здравоохранения, пытались как-то снизить градус накала страстей. И блин сказали – «потенциал у взрослых со СМА низкий». Пациенты начали возмущаться – это у меня низкий потенциал? Я мехмат МГУ закончил. Это у меня низкий потенциал? Я вообще-то в департаменте соц защиты работаю. А я в РГСУ только что поступил! И тп.
Потом были долгие бюрократические рассуждения. У меня перед глазами 2 мира. Мир чиновников – у них все медленно, неповоротливо, надо каждый шаг согласовать с начальником, а потом еще месяц подождать, когда самый главный начальник согласует, и все стараться действовать так, чтобы угодить, а не разгневать своих начальников, поэтому идеи двигаются только приемлемые, а неприемлемые идеи никто даже пытаться двигать не будет. Если тебе начальник сказал нет, значит нет. Чиновники подчинили своей власти даже врачей, теперь врачи перед консилиумом уточняют у чиновников, какое должно быть решение консилиума?
А второй мир – это мир пациентов. В августе у нас в хосписе умирала молодая девочка с муковисцидозом. Если бы чиновники дали ей лекарство, она бы не умерла. А они не дали. И Алина в полном сознании задыхалась и просила что-то сделать. И потом мы все сидели смотрели в одну точку, потому что хоронить пациента с неизлечимым заболеванием это одно, и совсем другое хоронить пациента, который мог бы жить, но умер, потому что не получал лечение.
Мы так легко говорим на всех этих пикетах – если лекарства не будет, эти люди умрут. А смотреть как они реально умирают, задыхаются – я не могу, не хочу, это просто ужасно и невыносимо. Я буду с ними ходить на все их пикеты, во всем их поддерживать, только бы правительство начало их лечить и они не умирали бы от болезни, для которой есть лечение.
Комментарий события: Ольга Слободчикова
Сегодняшний пикет почти сразу перешел во встречу в Приемной Правительства Москвы.
Моё личное впечатление от этой встречи — нет там никого ЗА пациентов, по большому счету не интересно это никому. На встрече со взрослыми пациентами СМА было 2 представителя Депздрава (даже не знающих или делающих вид, что не знают, о поданных исках, о судах в Москве, главный педиатр Москвы, главврач Морозовской ( хотя пациенты взрослые!).
Всем всё также настоятельно рекомендуют госпитализацию в Орфанный центр, без понимания и признания назначения препарата врачебной комиссией Научного центра неврологии.
И снова много слов, никчемной риторики, но не обеспечение назначенным препаратом.
И правильно было сказано на этой встрече: Обеспечьте препаратом сейчас, вот этих пациентов с назначением, а дальше развивайте Орфанный центр, изучайте воздействие препарата на пациентов, проводите 101 обследование, но это потом…
А сейчас им необходимо остановить болезнь.
Комментарий события: Ольга Гермонеко
Сегодня московские взрослые СМА выходят на серию одиночных пикетов к Мэрии Москвы. В 16-00.
Это жест отчаяния. Когда уже становится невозможно. Когда отчаяние и фрустрация начинает зашкаливать.
Когда самый богатый и развитой регион страны отказывается выполнять то, что должен. А именно – Москва отказывается лечить москвичей.
С тяжелым и жизнеугрожающим диагнозом.
Итак, Москва. Согласно официальной статистике здесь живет 12,6 миллионов человек, чуть меньше 10% всего населения страны. Здесь ежегодно перекладывается плитка и бордюры. А еще здесь живет 37 чел взрослых со СМА – это 12% всех взрослых пациентов СМА в стране. От общего населения города – это 0,00002.
В России зарегистрировано два препарата для лечения СМА. Один в 2019 году (Спинраза, она кстати в перечне ЖВНЛП), второй в 2020 году (Рисдиплам, войдет в перечень ЖВНЛП в 2022 году)
ТЕРАПИЮ НЕ ПОЛУЧАЕТ НИКТО ИЗ МОСКОВСКИХ ВЗРОСЛЫХ СО СМА.
На сегодня только мне известно, что 16 взрослых СМА имеют назначение на рисдиплам, 6 — на спинразу. Не лечат никого.
При этом 8 человек получали рисдиплам по гуманитарной программе производителя бесплатно до регистрации, всем прервали терапию – регион просто не закупил, как должен был. Лечение прервано, а с ним и те успехи, которые делали пациенты на лечении.
Только мне известно, как минимум 12 пациентов СМА уже вынуждены были обратиться в суд за защитой своих прав. И еще несколько сейчас готовят исковые заявления. 8 дел все еще рассматривается, а по 4 пациентам суд вынес отрицательное решение (об этом напишу отдельно) – потому что пациенты не захотели госпитализироваться.
Знаете почему? Потому что госпитализировать их просят в центры, которые не имеют никакого опыта работы с больными СМА, потому что нужно пройти повторно в городе обследования, которые пациенты уже проходили в Федеральном центре в Москве, в котором наблюдаются. А все зачем? Чтобы отказать в назначении препарата. Почему мы так думаем?? А потому что уже проходили.
Я уже рассказывала, как двое наших пациентов (их дела еще рассматриваются в Тверском суде) госпитализировались в больницу Вересаева — оба вышли с отказом – «лечение нецелесообразно» — вы бесперспективные и вам не поможет, «слишком тяжелые». После создания в Москве Орфанного центра – туда уже госпитализировались 2 взрослых СМА. Один буквально вчера был выписан. И знаете что? Лечение ему тоже «нецелесообразно». Знаете почему? «Слишком здроров». Там действительно человек пока ходит – а на лечении мог бы никогда не сесть в инвалидную коляску. Что-то мне подсказывает, что когда он там окажется, его лечить снова будет «нецелесообразно».
Кстати, длится такая никому не нужная госпитализация 2-3 недели. За деньги городского бюджета. И я правда не понимаю врачей, которые подписывают такие заключения, обрекая пациентов медленно умирать.
Сама пишу, а саму просто передергивает от потрясающего цинизма московских властей.
Я прошу каждого кто как может, поддержите взрослых со СМА в борьбе за здоровье. В борьбе ЗА ЖИЗНЬ. Нам нужна любая помощь.
пс. на фото девочка Варя, сейчас она получает лечение от фонда Круг добра. Вот только такого фонда, как и федеральной программы для лечения взрослых со СМА — нет. Лечение больных СМА сегодня — ответственность регионов.
И каждый родитель сегодня спрашивает себя — а что будет, когда моему ребенку исполнится 18 лет? Нас тоже перестанут лечить??
Тем более, что первый прецедент уже есть — в Нижегородской области — где Даниила, которому только исполнилось 18 лет и лекарство от Круга Добра закончилось просто ПЕРЕСТАЛИ лечить.
В Московской области такая же ситуация с взрослыми СМА, лично я имею судебное решение с немедленным исполнением и уже 3 месяц никаких действий от Минздрава МО! В России вообще кто-то из чиновников обращает ещё внимание на решение судов и Конституцию, которую нам всем рекламировали?!