«Препарат «Спинраза» пациентке не назначен»: 53-летняя тюменка со СМА не может получить лекарство для жизни. Власти сообщают: дальнейшее решение зависит от динамики состояния здоровья Лейлы, но она уже не может есть сама. Тюменка борется с властями за назначение дорогого препарата для жизни.
Лейла Томина, 53-летняя тюменка со СМА, продолжает бороться за получение дорогого препарата «Спинраза». По словам женщины, она надеется, что лечение поможет замедлить атрофию ее мышц и поддержит состояние: раньше она могла частично обслуживать себя самостоятельно (умываться, кушать, расчесывать волосы), сегодня практически все навыки утрачены. Однако ни врачебная комиссия, ни тюменские власти не назначают препарат Томиной.
— Врачи считают, что мое состояние стабильное, но это не так: мне уже сидеть тяжело. Я как овощ. Но на улицу стараюсь выезжать, несмотря на сложности: я падаю вперед, спадает с пульта управления коляской рука — нет сил. Меня поднимают прохожие, — говорит Лейла Томина. — Как еще врачам и властям объяснить мое удручающее состояние, я не знаю.
Спинальная мышечная атрофия — наследственное нервно-мышечное заболевание, причиной которого является постепенное и необратимое нарушение функций двигательных нейронов спинного мозга, приводящее к симметричному ослабеванию, а затем атрофии мышц.
Для того чтобы добиться препарата, Томина обращалась в суд, но там не вынесли конкретного решения, а лишь обязали городскую поликлинику провести врачебную комиссию, которая впоследствии и отказала в выписывании препарата. После этого у здания тюменского правительства прошел одиночный пикет директора благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Александра Курмышкина — он требовал лечения для 53-летней Лейлы Томиной.
Врач вышел к зданию правительства Тюменской области с одиночным пикетом вышел директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» и врач Александр Курмышкин. Причиной стал отказ врачебной комиссии 53-летней тюменке Лейле Томиной со СМА в назначении дорого лекарства «Спинраза».
— Я просил, чтобы врачебная комиссия по Томиной, на которой и решался вопрос о назначении ей необходимого лекарства, проводилась при мне (Курмышкин является доверенным врачом Томиной. — Прим. ред.). Отказали. Сказали, что решения суда нет. Обещали позвонить. В пятницу за 20 минут до врачебной комиссии и позвонили, а я был в Санкт-Петербурге. Томина приехала на врачебную комиссию, включила телефон на громкую связь. Я просил хотя бы выслушать наши вопросы и замечания. Но мне слово не дали. Наши требования — провести честную врачебную комиссию, — рассказал 72.RU Курмышкин. Именно с этим требованием он вышел к зданию правительства.
По информации регионального департамента здравоохранения, вопрос о тактике лечения пациентки Томиной Л. А. неоднократно рассматривался врачебным сообществом, в том числе с привлечением коллег из федеральных центров, имеющих больший опыт. Также Центральным районным судом города Тюмени был рассмотрен вопрос о назначении препарата «Спинраза» пациентке. Своим решением суд обязал ГАУЗ ТО «Городская поликлиника № 4» повторно провести заседание комиссии по назначению либо неназначению препаратов.
— По состоянию на текущую дату препарат «Спинраза» пациентке не назначен. С учетом динамики состояния здоровья пациентки будут приниматься дальнейшие решения. Вопрос о назначении и тактике лечения больного решается лечащим врачом и врачебной комиссией медицинской организации по месту наблюдения пациента. По мере изменения клинической картины, состояния здоровья пациента изменяются врачебные назначения. Каждому пациенту обеспечиваются возможности привлечения экспертов и специалистов федеральных медицинских организаций, — сообщили в оперативном штабе Тюменской области. — Дети, проживающие в Тюменской области, страдающие спинальной мышечной атрофией (СМА), при наличии показаний и отсутствии противопоказаний обеспечиваются препаратами патогенетической терапии (либо «Спинраза», либо «Рисдиплам»).
Томина заявляет, что на ее врачебной комиссии федеральных экспертов не было.
Препарат «Спинраза» («Нусинерсен») — первое зарегистрированное в России лекарство, использование которого способствует замедлению развития спинальной мышечной атрофии.
Сколько человек со СМА проживает в Тюменской области, точно неизвестно. Мы обратились в департамент здравоохранения региона за этими данными, но ответ не последовал. По словам Томиной, она знает четырех взрослых с таким же диагнозом, как у нее. Никто из них дорогой препарат для лечения не получил. «Спинразу» и «Рисдиплам» выписывают некоторым детям со СМА в Тюменской области: чтобы добиться такого результата, родители ребят обращались в суд с заключением комиссии из Москвы.
https://72.ru/
