11 сентября 2021 к 12:00 в Москве по адресу Старая площадь 4с1 мы снова выходим на пикет. На этот раз к администрации президента.
Пикет за доступ к препаратам от СМА, для всех, детей и взрослых, за право на бесплатное лечение согласно конституции и законам РФ, за право на жизнь. Присоединяйтесь!
Люди с диагнозом СМА устраивают флешмоб #ДИАГНОЗ_ЖИТЬ — мы не собираем деньги, мы хотим добиться ЧТО БЫ ГОСУДАРСТВО ЛЕЧИЛО НЕ ТОЛЬКО ДЕТЕЙ, НО И ВЗРОСЛЫХ ОТ СПИНАЛЬНОЙ МЫШЕЧНОЙ АТРОФИИ ❗❗❗
Может быть так на нас обратят внимание и что нибудь изменится , сделайте репост этой записи, или сфотографируйтесь с хештегом #диагноз_жить
Напомним, 31 августа у мэрии Москвы проходил одиночный пикет больных СМА (спинально-мышечной атрофией) за доступность давно обещанного и жизненно необходимого лекарства Рисдиплам. Обеспечивать лекарством должны региональные власти.
Шестеро пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышли на пикет к зданию мэрии Москвы с требованием обеспечить их жизненно необходимым лечением, в частности закупить рисдиплам и «Спинразу». Это вторая акция за два месяца.
Среди участников той акции был Даниил Максимов, который выходил на пикет в июле, героиня текста ТД Катя и адвокат, представляющий ее интересы в суде, а также Дарья со СМА неподтвержденного типа.
На плакате у одного из активиста Глеба, был плакат с надписью: «Лечение должны получать все больные СМА независимо от возраста». Молодой человек рассказал, что в Саранске живет его 36-летняя подруга со СМА Татьяна Строганова, которая добивается закупки рисдиплама. «После приема препарата ей стало лучше. Сейчас региону не хватает на закупку лекарства. Без рисдиплама ее состояние будет постепенно ухудшаться», — рассказал Глеб.
