Победитель ННД

Ольга Слободчикова — защита прав орфанных пациентов

Ольга Слободчикова - защита прав орфанных пациентовЗадаём вопросы Ольге Борисовне Слободчиковой.

Ольга Борисовна расскажите о себе и о Вашей работе?

Я юрист, и в жизни работала в разных сферах юриспруденции, занималась и корпоративным правом, и финансовым, в последние 2 года я занимаюсь юридической помощью орфанным пациентам, прежде всего пациентам со СМА, направленной на получение ими патогенетической терапии. Сейчас зарегистрировано уже 2 препарата в РФ: Спинраза и Эврисди (Рисдиплам). Несмотря на наличие на рынке таких препаратов получить их от государства, за счет бюджета пациенты не могут. Прежде всего взрослые пациенты, поскольку по детям вопрос решен Фондом «Круг добра».

В настоящее время моя помощь пациентам СМА бесплатна. Поэтому если среди читателей есть пациенты, нуждающиеся в юридической помощи, я оставляю свой Фейсбук для связи, пожалуйста обращайтесь.

Когда Вы решили стать юристом и почему?

Я поступила в МГЮА в 16 лет, не знаю, насколько именно тогда это было осознанно. Мне кажется, я была совершенно инфантильным и одновременно амбициозным ребенком, и следовала советам родителей, и наверное моде, в начале 90х профессия «юриста» стала модной, а конкурсы на эти факультеты самыми высокими. Так я там и оказалась.

Какими были первые шаги в профессии?

В начале я попала в сферу недвижимости, и это было вообще не мое. Хотя я диплом защитила про эту недвижимость, на пятерку. Зря ничего не происходит.

Вы, в суде, отстаиваете право людей с диагнозом спинально-мышечная атрофия (далее СМА) на получение за счёт государственных средств необходимых лекарственных препаратов, стоимость которых невероятно высока. Что привело Вас к работе по защите интересов орфанных пациентов?

Это было в конце 2019 года, когда только началась борьба пациентов (в основном родителей детей со СМА) за первый зарегистрированный препарат Спинразу. Первые суды, когда еще не была сформирована судебная практика по регионам, когда диагноз СМА был малознаком, были непростыми, у судей было много вопросов, сомнений, но в итоге мы получили положительную практику. И она тоже в какой-то степени стала помогать в прохождении судебного этапа борьбы за препарат.

Что Вы можете сказать о своих клиентах с диагнозом СМА, можно их охарактеризовать? Есть отличия клиентов с диагнозом СМА от остальных клиентов?

Первыми были именно дети-пациенты СМА, очень умные, сообразительные, способные ребята, не отстающие в учебе от сверстников, и даже обгоняющие их, терпеливые и добрые. А еще у них потрясающие мамы, мамы детей со СМА, и мамы взрослых пациентов со СМА – это самые сильные мамы. Это локомотив, это их руки, ноги, это именно благодаря им все на самом деле: и развитие этих ребят, и их реабилитация, их лечение, и борьба с Минздравами тоже. Мамы делают очень много. Больше юристов, больше медиков, никто и никогда не сделает столько, сколько делают они.

Взрослые пациенты со СМА, многие работают, имеют семьи, и даже являются кормильцами в этих семьях. Очень сильные люди, не смотря на все испытания, с которыми сталкивает болезнь.

Ольга Борисовна в чем плюсы и минусы работы по отстаиванию интересов тяжелобольных людей? Вы в работе часто сталкиваетесь с людской болью и горем, что помогает Вам черпать силы и продолжать работать в данном направлении?

Самый большой мотиватор – это то, что ты кому-то помог. Вот не было у человека лечения, не было надежды, терялись время и силы. И вот когда он получает наконец препарат, это самый сильный момент в моей работе. Понимаешь, что всё не зря. Вот он – результат, который бесценен, потому что жизнь бесценна.

Бывают ли моменты, когда Вас покидают силы и желание заниматься защитой прав орфанных пациентов?

Иногда просто устаю физически от переездов, перелетов. Надо выспаться и отдохнуть.

Как окружающие и коллеги воспринимают Вашу работу? Как коллеги относятся к специфике Вашей работы не предлагали ли они Вам заняться более простыми и более обеспеченными клиентами?

Предлагали. Наверное, у меня есть какая-то внутренняя потребность помощи таким пациентам.

Известному юристу Плевако принадлежит фраза, что за прокурором стоит закон, а за адвокатом человек со своей судьбой со своим чаяниями и этот человек взбирается на адвоката и ищет у него защиты и очень страшно поскользнутся с такой ношей.
Могли бы Вы прокомментировать это высказывание? 

Позиция защиты вообще нацелена на человека. Виновного либо невиновного. Мои клиенты – борются за свою жизнь и здоровье, за ними нет вины априори.

Поэтому мне с одной стороны проще (не нужно договариваться с собой), с другой это более ответственно, потому что проиграть вообще нельзя.

На странице в Фейсбуке Вы пишите - юрист против Минздрава.. А что бы Вы хотели изменить в системе здравоохранения и всегда ли правосудие на стороне человека? Фемида слепа?

Хотелось бы чтобы законы исполнялись, банальная вещь, однако с этим сложно. Люди приходят в суд за защитой своих прав, не потому что им так хочется поучаствовать в судебных тяжбах, это вынужденная, нелегкая мера, когда иные способы реализации прав не работают. В случае судов с государством за лекарственное обеспечение речь идет о реализации самого важного права человека – на жизнь. Конечно человек не должен оказываться в такой ситуации, что ему необходимо прибегать к судебной защите своих конституционных прав, что он вынужден судиться с государством, гражданином которого он является. И таких нарушений в сфере лекарственного обеспечения очень много в нашей стране, не только СМА-пациенты. И надо сказать, что в нашей стране мало выиграть в суде, надо и после суда продолжать борьбу по исполнению решения.

Пациент оказывается один против государственной машины. Вот это прежде всего необходимо менять. Закрепленные государством гарантии должны предоставляться, в противном случае не стоит говорить ни о социальном, ни о правовом государстве.

На своей странице в Фейсбуке, Вы цитируете фразу Л.Улицкой "Уходя, оглянись, чиста ли твоя совесть…" могли бы адресовать эту фразу чиновникам, выходящим по окончании судебного процесса из зала суда? На Ваш взгляд каков процент уровненный в которых можно поставить - чиновник = совесть?

Я стараюсь быть бесстрастной к сотрудникам Минздравов, представляющих по доверенностям ответчиков по искам. Я понимаю, что это не руководство региона, и от них не зависит в этой ситуации практически ничего, кроме риска потерять свою работу. Есть те, кто сам не рад своему участию в таких процессах, кому тяжело смотреть на человека в инвалидной коляске в зале суда, на его близких, я вижу, когда им не по себе во время таких заседаний. Но есть процессуальный статус, есть позиция руководства, поэтому сторона ответчика не признала еще ни один иск.

Ваше отношение к прошедшим в Москве пикетами больных с диагнозом сма за право на получение дорогостоящего лекарственного обеспечения?

Москва – самый тяжелый регион, ни один взрослый со СМА в Москве не получает патогенетическую терапию. Было проведено несколько пикетов, встреч с представителями Депздрава, но продвижения в решении проблемы нет.

Пикеты очень на мой взгляд выматывают пациентов, это тяжело и физически для них, и психологически. Суды также проходят по искам в Москве, но и суд в Москве встает на сторону Департамента здравоохранения. Пациенты в Москве настроены на борьбу до конца, никто не остановится.

На Ваш взгляд, в ближайшее время, в обеспечении взрослых пациентов с диагнозом СМА дорогостоящими препаратами произойдут изменения?

Я бы очень хотела, чтобы эта уже 2хлетняя судебная эпопея по обеспечению препаратами пациентов СМА наконец завершилась, и все они получили препарат за счет бюджета: регионального или федерального. По несовершеннолетним пациентам ситуация уже значительно улучшилась с связи с появлением (хоть и критикуемого всячески) Фонда «Круг добра». Подавляющее большинство детей взято на обеспечение этим Фондом.

Могли бы Вы рассказать о самых запомнившихся Вам судебных процессах и почему они были таковыми?

Не скрою, что до сих пор помню рассмотрение первого судебного дела к Департаменту здравоохранения Москвы, когда в одном деле объединили 14 исков от родителей детей СМА, борющихся за Спинразу. Это были первопроходцы. Мы судились около 5 месяцев, и до сих пор это единственный случай в Москве, получения СМА-пациентами положительного решения в московском суде. После именно этого решения не только дети-истцы, но и другие, обращающиеся за Спинразой маленькие пациенты начали получать лечение в Москве этим препаратом (в суде им уже отказывали по причине начала лечения). Но самое главное было достигнуто – детей приглашали на введение препарата в Морозовскую больницу, процесс пошел.

Можно ли утверждать, что профессия юриста это призвание?

Я думаю важно, чтобы то, чем ты занимаешься в жизни, имело для тебя смысл. Вот если ты его видишь, значит твоя работа – призвание, и вовсе не обязательно быть юристом, или например врачом.

Какова доля удачи и везения в Вашей работе? Много ли значит человеческий фактор в судебном процессе?

Не столько человеческий, сколько административный, да. Тот же пример Москвы. Где законы не работают даже в суде. В Москве не может повезти в суде, совсем другие механизмы…

Нет желания все бросить к «чертовой бабушке» и начать что-то совершенно новое и в другой сфере? Планируете ли Вы изменить что-то в работе?

Я хочу наоборот расширить свою юридическую помощь на других орфанных пациентов, потому что с проблемой лекарственного обеспечения сталкиваются не только СМА-пациенты (самая многочисленная конечно группа паациентов-орфанников). Поэтому если у кого-то есть проблемы с получением лечения, обращайтесь.

Могли бы Вы рассказать о своём графике работы за последние полгода год?

После регистрации в ноябре 2020 года препарата Эврисди (Рисдиплам), занимаюсь помощью по этому препарату. Первый суд по Эврисди с моим участием прошел в Перми еще в марте 2021 года (по моему он был вообще первый по Эврисди в стране), препарат еще не поступил в гражданский оборот, а мы уже отсудились по 17-летней пациентке, которой необходимо было продолжение лечения после Программы дорегистрационного доступа и обеспечения от Фонда «Круг добра». В итоге лечение ее не было прервано ни на 1 день. Радует тот факт, что все регионы, в которых прошли на сегодня суды по Эврисди, везде исполняются решения и препараты закупаются. Но и случаи подачи апелляций от Минздравов тоже есть. Я выезжаю на суд, по необходимости и на врачебную комиссию.

Сейчас 2 категории пациентов в основном обращаются: это взрослые пациенты, в том числе те, кто еще вообще не получал лечение (не попал на Программу дорегистрационного доступа от производителя препарата) и 17-летние дети, на пороге 18-летия, нуждающиеся в продолжении терапии после обеспечения от «Круга добра». С ними пока никак не решается вопрос в регионах, 90% регионов нуждаются в принудительном воздействии через суд.

Приходилось ли Вам в профессиональной деятельности переступать через свои принципы?

Нет

Чего бы Вы никогда не сделали в жизни?

Не стану зарекаться.

Чем Вы любите заниматься в свободное время и есть ли оно у Вас? У Вас есть какое-то хобби, увлечение?

В свободное время я мама младшешкольника. Мое хобби на сегодня – уроки за 3 класс.

Ваши любимые книги (фильмы, блюда)?

«Форрест Гамп» И книга, и фильм. Она про человека с особенностями, про «дурака», отрицаемого обществом, который проходит свой непростой путь, побеждая. Не всегда сила в силе, иногда она в слабости. Еще мне очень нравится выражение оттуда «Жизнь как коробка шоколадных конфет: никогда не знаешь, что тебе попадётся». Никогда не нужно сдаваться.

Ольга Борисовна сколько времени Вы посвящаете семье?

Всё, что не посвящаю работе. Я на самом деле очень домашний человек.

Есть ли у Вас свой девиз?

Все девизы не совершенны. Только выработаешь какой-нибудь девиз, и жизнь подкинет что-то такое, и девиз не работает. На все случаи жизни у меня девиза нет.

Что мешает Вам жить, а что помогает?

Глобально ничего не мешает. Главное не мешать самой себе.

О чем Вы мечтаете?

Я мечтаю всё успевать, чем старше становишься, тем стремительнее летит время, и хочется его одновременно остановить, и всё успеть, и жить очень хочется. Вот такие мечты.

Что для Вас милосердие?

Безусловная помощь слабому. В нашем обществе сложно с такими вещами. Это все еще каждый раз воспринимается как подвиг. Хотя это должно быть нормой жизни.  

Если бы встретили В.В. Путина, что бы Вы ему сказали?

Честно сказать, не знаю. Столько было этих Прямых линий. Ничего бы не сказала, не верю, в обратную связь от него, по тем серьезным вопросам, которые действительно актуальны.


Вопросы для интервью подготовила Марина Данилова. У Марины было СМА (спинально-мышечная атрофия). Родилась и жила в Санкт-Петербурге. Закончила очное отделение юридического факультета РГПУ им. Герцена '01 по специальности Гражданского права. Основатель группы вконткте I'm SMA-йл! Research. Support. Марина умерла 23 октября 2021 года.

Related posts

Leave a Reply

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.

Размер шрифта