Чем более редка и уникальна болезнь, тем меньше вероятность, что какой-то учёный захочет изобрести от нее лекарство, выкинув миллионы на исследования и изобретение препарата… Я думала, что люди с редкими синдромами и болезнями никогда не дождутся лекарства. Любой препарат – это бизнес-проект в первую очередь и должен хотя бы окупить затраты на его создание. Но в случае с редкими болезнями – это все равно что устраивать пышный банкет с лобстерами и шампанским, на который сможет прийти лишь пара бродяг. Однако, к счастью я ошиблась и появились лекарства для СМА (Спинальная мышечная атрофия), которые способны остановить болезнь, дать умирающим мотонейронам необходимый белок.
Когда я была младше, то могла вынести что угодно: операцию по установке металлоконструкции на весь позвоночник, шприцы, уколы, катетеры, капельницы. Раньше все это не слишком пугало, а сейчас неприятны даже мысли о боли. Я думаю, что мой запас храбрости исчерпан… Она просто закончилась.
Провода, которыми я была подключена к мирозданию, перегорают, то что давало мне жить исчерпалось и силы покидают меня. Я разрядилась. Остаточной энергии ещё хватает на сердцебиение и дыхание. Но мне невозможна сама мысль об искусственной вентиляции лёгких, о зондах и прочей аппаратуре, которая возьмёт на себя обеспечение жизни, уже не в перспективе, а в ближайшем обозримом будущем, уже через несколько лет. Если я не буду принимать лекарство от СМА.
Именно поэтому я пишу и призываю чиновников не разграничивать орфанных пациентов по возрасту и дать возможность взрослым с СМА жить без страха, без каждодневного ухудшения состояния.
Обеспечьте уже существующим лекарством нуждающихся! Я верю в свою великую страну, в родной город, в науку, в людей, милосердие и Бога!
Марина Данилова
Марина Данилова умерла 23 октября 2021 года, у себя дома в Санкт-Петербурге. Её сердцу не хватило сил биться. Сил, которые отняло СМА. Еслиб лечение могло начаться, хотябы на год раньше… Марина написала это текст в сентябре, с надеждой и верой, что все нуждающиеся в препаратах Спинраза и Рисдиплам, получат лечение.
Светлый человек, красивая, гордая, любимая, умная, целеустремленная, щедрая, готовая прийти на помощь и отстаивать интересы друзей, знакомых, центра реабилитации. Необычайно талантливая, имеющая чувства вкуса и такта. Человек, у которого есть характер.
Марина основала группу I’m SMA-йл! Research. Support. Help. взрослых СМА, в те времена, когда о СМА никто не знал, и даже не предполагал, что при СМА можно стать взрослым. Группа будет существовать, для общения и передачи опыта СМАшек, и в память о Марине.
Будем — Жить! Дышать! Надеяться и Верить!
