Прошлый 2020 год стал для «Новой» в определенном смысле поворотным — в редакции очень громко заговорили о спинальной мышечной атрофии. «Новая» с дерзким упорством собирала средства на один укол препарата за баснословную сумму, принимала сотни писем от потерявших всякую надежду родителей, воевала с чиновниками региональных и федерального минздравов за регулярное получение препаратов, которые нужно принимать не один и не два раза, требовала создания фонда, делала еще много очень важной работы, то есть отчаянно боролась за несколько сот жизней маленьких россиян вместе со всеми, кому оказалась небезразлична тема СМА.
Казалось, что сделать уверенный шаг в сторону победы над системой просто невозможно, но благодаря совместным усилиям благотворительных фондов, семей пациентов и журналистов дети со СМА начали получать жизненно важные препараты через государственно-внебюджетный фонд «Круг добра», а также региональные минздравы, и что немаловажно — появилось понимание, куда идти и к кому обращаться, если особенный ребенок появился в вашей семье.
Как вдруг оказалось, что главная борьба — впереди.
В России, по неофициальной статистике некоммерческих организаций, 315 пациентов старше 18 лет со спинальной мышечной атрофией.
Официальная государственная статистика не ведется. По приблизительным оценкам, 81 взрослый пациент (26%) получает лекарства от региона, но остальные взрослые больные СМА в России не имеют доступа к лекарствам, от которых зависит их жизнь — фонд выделяет терапию только детям, а обеспечение лекарствами взрослых лежит на региональных бюджетах, что крайне редко работает хорошо.
Сегодня мы публикуем уже третий специальный выпуск на тему СМА за последние два года, но первый — про взрослых с таким диагнозом. Нам вместе с героями выпуска кажется очень важным рассказать вам про то, какие они люди: о чем мечтают, чем хотят заниматься, чем живут. Вы убедитесь: это далеко не всегда что-то про болезнь. Участники этого номера — не диагнозы, а живые люди. И мы не устанем повторять:
Россия — это богатое государство, оно может себе позволить поддержать своих граждан не в ущерб другим жителям, не в ущерб каким-то важным экономическим проектам, а ради самой жизни и чьей-то мечты.
И чем больше мы будем говорить и писать о СМА, тем больше шансов, что в России методы ранней диагностики заболевания и дальнейшей терапии все же будут закреплены в протоколах работы российских медиков, а то и в стандартах обязательного медицинского страхования, и воевать за каждый укол больше не придется никому.
https://novayagazeta.ru/
