В Тюмени умер больной СМА мужчина. Врачи около года отказывали ему в жизненно важном препарате. Дмитрий Потапов до последнего боролся за жизнь. Но лекарства он так и не дождался.
В Тюмени несколько дней назад умер больной СМА
Спинальная мышечная атрофия — наследственное заболевание. У ребенка со спинальной мышечной атрофией ген поврежден и белок не вырабатывается. Малыш рождается с хорошими сохранными клетками. Но поскольку нет их питания в спинном мозге, эти клетки начинают гибнуть и абсолютно сохранные мышцы перестают работать. Люди со СМА теряют подвижность, при прогрессировании заболевания — перестают дышать самостоятельно и медленно умирают.
— Дмитрий обратился ко мне где-то в августе прошлого года. Он тогда собирался бороться. Всю осень мы пытались получить назначение лекарственного препарата в Тюмени. Дима прошел все обследования, но врачебную комиссию ему так и не провели. Это всё продолжалось месяца четыре. Его просто пускали по кругу между медицинскими организациями. Зная о том, что он был очень тяжелый. В итоге он был вынужден прилететь в Москву. Здесь он получил назначение. После этого он вернулся в Тюмень и продолжал бороться за препарат. Потребовалось длительное время, чтобы получить решение. Мы обращались в Минздрав и подали документы в суд. 13 мая было получено решение о том, что нужно было лечить. Кстати, депздрав и на этом предъявил возражения. Сказали, что лечить поздно. Они тянули почти год. В итоге мы победили, а пациент не победил. Все за него радовались, думали, что еще не поздно, — рассказывает Ольга Слободчикова, юрист.
«Она не отступит, как и я», — писал на своей странице Дмитрий. В социальных сетях он рассказывал о безуспешных попытках получить лекарство
Ольга отметила, что именно в нашем регионе пациенты сталкиваются с большими сложностями в получении лекарства.

— Ситуация с Дмитрием не уникальная. Многим пациентам именно из Тюмени приходится бороться за лекарство. Точно так же они не могут получить препарат, — добавила специалист.
Ранее мы писали про больных СМА тюменцев, которые тоже пытаются бороться за лекарство. Один из таких — 20-летний Руслан Курманов. Состояние молодого человека ухудшается с каждым днем. Без аппарата ИВЛ он может умереть через 20 минут. Но врачи
Также мы рассказывали историю Лейлы Томиной, которой пытается помочь Александр Курмышкин. Врачи из четвертой поликлиники по результатам комиссии
Также мы писали о пациентах, для которых, по словам Курмышкина, уже отправили лекарство. Но по каким-то причинам «Спинразу»
https://72.ru/