В Тюмени умер больной СМА мужчина. Врачи около года отказывали ему в жизненно важном препарате. Дмитрий Потапов до последнего боролся за жизнь. Но лекарства он так и не дождался.
В Тюмени несколько дней назад умер больной СМА . Он около года боролся за назначение необходимого ему препарата «Рисдиплам». Дмитрий прошел через судебные разбирательства и отказы врачей. В итоге 10 дней назад лекарство ему одобрили, но было уже поздно. Молодой человек скончался в возрасте 35 лет.
Спинальная мышечная атрофия — наследственное заболевание. У ребенка со спинальной мышечной атрофией ген поврежден и белок не вырабатывается. Малыш рождается с хорошими сохранными клетками. Но поскольку нет их питания в спинном мозге, эти клетки начинают гибнуть и абсолютно сохранные мышцы перестают работать. Люди со СМА теряют подвижность, при прогрессировании заболевания — перестают дышать самостоятельно и медленно умирают.
— Дмитрий обратился ко мне где-то в августе прошлого года. Он тогда собирался бороться. Всю осень мы пытались получить назначение лекарственного препарата в Тюмени. Дима прошел все обследования, но врачебную комиссию ему так и не провели. Это всё продолжалось месяца четыре. Его просто пускали по кругу между медицинскими организациями. Зная о том, что он был очень тяжелый. В итоге он был вынужден прилететь в Москву. Здесь он получил назначение. После этого он вернулся в Тюмень и продолжал бороться за препарат. Потребовалось длительное время, чтобы получить решение. Мы обращались в Минздрав и подали документы в суд. 13 мая было получено решение о том, что нужно было лечить. Кстати, депздрав и на этом предъявил возражения. Сказали, что лечить поздно. Они тянули почти год. В итоге мы победили, а пациент не победил. Все за него радовались, думали, что еще не поздно, — рассказывает Ольга Слободчикова, юрист.
«Она не отступит, как и я», — писал на своей странице Дмитрий. В социальных сетях он рассказывал о безуспешных попытках получить лекарство
Ольга отметила, что именно в нашем регионе пациенты сталкиваются с большими сложностями в получении лекарства.
— Ситуация с Дмитрием не уникальная. Многим пациентам именно из Тюмени приходится бороться за лекарство. Точно так же они не могут получить препарат, — добавила специалист.
Ранее мы писали про больных СМА тюменцев, которые тоже пытаются бороться за лекарство. Один из таких — 20-летний Руслан Курманов. Состояние молодого человека ухудшается с каждым днем. Без аппарата ИВЛ он может умереть через 20 минут. Но врачи .
Также мы рассказывали историю Лейлы Томиной, которой пытается помочь Александр Курмышкин. Врачи из четвертой поликлиники по результатам комиссии «Спинраза». Последние годы женщина передвигается на электронной коляске. Ситуация со здоровьем ухудшается с каждым днем. Недавно Курмышкин приезжал в Тюмень, чтобы добиться лекарства для своих пациентов. Он рассказал, почему в нашем городе у больных СМА возникают проблемы .
Также мы писали о пациентах, для которых, по словам Курмышкина, уже отправили лекарство. Но по каким-то причинам «Спинразу» .
https://72.ru/
