Богдан Долин: Сибиряк парень со СМА стал программистом и сделал сайт для звезд боев без правил.
28-летний житель Кузбасса Богдан Долин с детства на инвалидном кресле. Врачи поставили ему диагноз СМА, но Богдан вырос самостоятельным, освоил программирование и веб-дизайн и начал зарабатывать неплохие деньги. Самым крутым своим проектом парень считает сайт для одного из агентств ММА. Суровые бойцы даже не подозревают, что их страничка в интернете сделана с помощью парнишки в инвалидном кресле. Конечно, параллельно со строительством карьеры Богдан боролся за выживание: из-за атрофии мышц сейчас он может двигать только пальцами, а пьет лишь через трубочку. Что ждет программиста в будущем, узнал корреспондент КП-Новосибирск.
«ПРЕПАРАТОВ, ТОРМОЗЯЩИХ СМА, ЕЩЕ НЕ БЫЛО»
«Наш сибирский Стивен Хокинг» — так можно сказать про Богдана из Кузбасса. Сам парень не согласен: «Не надо. Я свой интеллект оцениваю более трезво». Пусть он не претендует на награды в фундаментальной физике, как великий ученый, зато силы воли и любви к жизни у него предостаточно.
История Богдана простая: второй ребенок в семье. Папа — водитель КамАЗа, мама — домохозяйка. Проблемы со здоровьем родители заметили в 6 месяцев: мальчик не мог даже голову держать. Что только ни делали близкие, но через 2 года местные врачи поставили страшный диагноз: «спинально-мышечная атрофия». Это сейчас детям со СМА собирают деньги и выбивают квоты на дорогие лекарства, которые могут помочь, тогда подход к лечению был совсем иной.
— Препараты, которые могут затормозить прогрессирование заболевания, появились лишь недавно, поэтому тогда все лечение сводилось к реабилитационной терапии. Мы с мамой ездили в санатории, и там со мной занимались физиотерапией, ЛФК, а также делали лечебные ванны. Это не помогало, врачи в основном отмахивались: «У вас неизлечимое заболевание, ничем помочь не можем». Родители, конечно, делали все, что в их силах. Папа собрал электрическую машинку вместо инвалидного кресла. С ней я мог жить обыкновенной жизнью подростка, гулять на улице с друзьями и не чувствовать себя ограниченным в чем-либо, — рассказал КП-Новосибирск Богдан Долин. — Первые сложности появились в подростковом возрасте: я сильно похудел, состояние ухудшилось, стало тяжелее заводить новые знакомства, я оброс комплексами. Но друзья со двора поддерживали, не давали пасть духом.
Мальчик учился на дому. В семье был компьютер, и Богдан часами просиживал за ним. Вместо игрушек ему покупали диски с самоучителями по дизайну и 3D-моделированию, школьник обрабатывал фото и делал презентации для школы и класса.
ПРОГРАММИСТ ПО ЖИЗНИ
После школы Богдан не стал поступать в вуз — стал изучать веб-дизайн, HTML и CSS, постепенно начал писать простые скрипты на языке программирования Javascript. За несколько лет сделал несколько простых сайтов для портфолио, научился верстать веб-странички.
— В какой-то момент я созрел для своего первого заказа, начал интересоваться фриланс-биржами, вскоре получил первый заказ, без проблем его выполнил и получил хороший отзыв. После нескольких выполненных проектов на фрилансе я решил, что пора искать полноценную удаленную работу. Нашел вакансию верстальщика, связался с веб-студией CHEREPKOVA из Саратова. После выполнения тестового задания меня взяли. На полной занятости прокачка навыков шла гораздо быстрее и эффективнее, все 4 года я работал на равных, и никто о моем заболевании не знал, — продолжает Богдан Долин.
Богдан выполнил несколько проектов, в феврале 2020 года на студию веб-дизайна вышел заказчик — спортивное агентство ММА Gagarin Sports Manadgement. Компания продвигает российских спортсменов во всем мире, организует бои с участием звезд, они первыми пригласили Коннора Макгрегора в Москву. Сибиряк обрадовался, ведь сам иногда смотрел бои ММА. В команде из трех человек он сделал внешнюю и внутреннюю часть проекта, заказчик остался доволен. Российские бойцы ММА были в восторге от сайта, а директор заказал у студии еще несколько проектов. Профессиональные бойцы даже не подозревали, что им помог парень, который едва может пошевелить рукой.
Богдан сможет вернуться к работе после помощи с получением лекарства. Фото: Предоставлено Богданом Долиным
НАДЕЖДА НА ЛУЧШЕЕ
— К сожалению, мое заболевание носит прогрессирующий характер, при нем происходит атрофия мышц. Если в детстве я мог свободно двигать руками, поднимать их вверх, то теперь не всегда могу взять ложку в руки. Пью я теперь только через трубочку, хотя раньше мог спокойно поднимать кружку со стола. Постепенно с электрической машинки я пересел в электрическую коляску с электроприводом. На сегодняшний день из-за тяжелого искривления позвоночника я нигде, кроме коляски, больше сидеть не могу. Также появились проблемы с глотанием и развилась хроническая дыхательная недостаточность, из-за которой я вынужден спать с аппаратом искусственной вентиляции легких, — объяснил КП-Новосибирск Богдан Долин.
Полгода назад парень вынужден был оставить работу — не мог толком даже печатать, хотя раньше выполнял задания почти вдвое быстрее большинства сотрудников студии. Раньше фронтенд-разработчик Богдан получал зарплату выше средней и мог частично закрыть нужды на лекарства, но теперь ему пришлось экстренно просить помощи в благотворительном фонде.
— К счастью, мое состояние начало улучшаться после того, как я обратился в фонды, которые помогают людям со СМА. Изначально мне помогла Елена Кузьмина, юрист по социальным вопросам фонда «Семьи СМА». Она объяснила процедуру получения аппарата НИВЛ и оказала первоначальную помощь в составлении различных заявлений. После этого мне посоветовали обратиться в фонд «СМА Сибирь». Там мне помогли быстро получить препарат «Эврисди» («Рисдиплам») по квоте Минздрава РФ. Он позволяет замедлить заболевание и частично восстановить движения: ходить я, конечно, не стану, но улучшить самочувствие, показатели дыхания и глотания — вполне. Для меня даже отсутствие ухудшений будет большим достижением, — добавляет Богдан Долин. — Теперь я мечтаю о том, чтобы ко мне вернулись силы и я снова смог разрабатывать сайты и жертвовать детям со СМА.
Сибиряк хочет взяться за новые проекты еще и потому, что это для него возможность помогать детям с таким же диагнозом, как и у него.
https://www.nsk.kp.ru/
