В последние месяцы хорватские СМИ много писали о борьбе родителей детей, страдающих от SMA (спинальная мышечная атрофия), и в какой-то момент правительство упало под давлением СМИ и закупило первую дозу Spinraza. Был также создан правительственный комитет, который должен принимать индивидуальное решения о лечении каждого отдельного ребенка.
В Загребе вновь прошли акции в поддержку больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Множество сочувствующих, провели митинг, на котором требовали у правительственной комиссии, пересмотреть решение о препарате Spinraza. Дело в том, что комиссия, возглавляемая министром здравоохранения Куджунджичем, очередной раз отклонила доступ лечению Spinraza в Хорватии для больных с типами СМА-2 и СМА-3. Аргументом против, послужили высокая стоимость лечения и недостаточность данных об эффективности данной терапии.
Под давлением со стороны СМИ и активности группы родителей, отношение министерства здравоохранения к доступу Spinraza в Хорватии, постепенно меняется. Но из-за отсутствия финансирования положительного решения вопроса нет.
Митинги были спровоцированы, недавним решением правительства о закупке из бюджетных средств, 10000 смартфонов для госслужащих. И в тоже время средств на лекарство для детей с СМА не нашлось. Родители требуют от правительственной комиссии, утвердить лечение препаратом Spinraza для типов СМА-1 и СМА-2. Так как без этого препарата, жизнь их детей ограничена коротким отрезком времени и альтернативного лечения на сегодняшний день нет.
В каких странах одобрен препарат Spinraza? Общественная информация предусматривает, что препарат не подходит для всех детей, страдающих атрофией спинного мозга. Является ли универсальный препарат для всех типов SMA или успешным использованием, зависит от субъективных результатов и условий каждого ребенка?
«Согласно имеющейся информации, медицинское страхование охватывает использование Spinraza у пациентов со всеми типами SMA в Германии, Италии, Швейцарии, Хорватия, Люксембурге, Испании (Галисия и Валенсия), Австрии, Франции, Японии, Израиле, США, Бразилии. 8 января 2018 года применение Spinraza одобрено в Южной Корее.
Препараты для типов СМА-1, СМА-2 и СМА-3 не имеют возрастного предела только в Нидерландах. Во многих странах на данный момент имеются рад ограничений на применение препарата Spinraza.
Использование для СМА-1 и СМА-2 в Швеции ограничивается 18 летним возрастом.
Использование препарата ограничено СМА-1 (с или без механической вентиляции) в Турции.
В Дании действует ограничение на начало лечения СМА-1 до 6 месяцев от рождения.
Использование Spinraza ограничено типом СМА-1 без механической вентиляции в Хорватии.
Что касается остальной Европы, Польша и Словения включены в так называемую » Программа расширенного доступа (EAP) и только для SMA Type I. Это означает, что они участвуют в программе, которая применяет препарат у пациентов с SMA в качестве продолжения клинического испытания без взимания платы за лечение. В EAP участвовало в общей сложности 18 европейских стран, более 500 пациентов получили терапию.
В процессе утверждения находятся — Сербия, Македония, Бельгия, Венгрия, Чехия, Греция, Норвегия, Финляндия. Spinraza — это терапия, предназначенная для всех пациентов с SMA, всех возрастов / типов и доказавших отличные результаты за годы клинического тестирования. Конечно, были случаи, когда терапия не показывала результатов, такое случается примерно у 20% детей. И эти случаи в купе с чрезвычайно высокой стоимостью, являются основными доводами против лечения.
Виктор Михальченков, для https://nnd.name/
