Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал российские власти обеспечить девятилетнюю девочку из Арска препаратом «Спинраза», который необходим для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом «Новой газете» сообщили в «Правовой инициативе». Решение ЕСПЧ передадут в Министерство юстиции РФ, которое будет связываться с властями Татарстана. Заявителем в суде выступила мать девочки Алсу Галиуллина. В последние месяцы состояние здоровья ребенка ухудшилось, сейчас девочка получает медицинскую помощь в амбулаторных условиях.
Из медицинских справок следует, что ребенку поставили диагноз СМА второго типа (также называемый «болезнью Дубовица») или третьего типа (также называемый синдромом Кугельберга Веландера).
В ноябре 2019 года медицинская комиссия НИИ клинической педиатрии имени Ю.Е. Велтищева назначила девочке жизненно необходимое лекарство «Спинраза». Галиуллина неоднократно подавала заявления в Минздрав Татарстана с просьбой начать лечение, однако ведомство отказалось рассматривать этот вопрос.
В конце марта управление Следственного комитета по Татарстану возбудило уголовное дело о халатности (ст. 293 УК) в отношении сотрудников регионального министерства здравоохранения из-за отсутствия лекарств для больных СМА. Потерпевшими по делу признали шестерых детей с этим диагнозом. По словам директора фонда «Помощь семьям СМА» Александра Курмышкина, в прошлом году семьи этих пациентов выиграли суды о немедленном начале лечения препаратом «Спинраза», однако решения до сих пор не исполнены.
Алсу Галиуллина рассказала «Новой газете», что она обратилась в СК в августе 2020 года, а в декабре ее обращение передали в межрайонный отдел судебных приставов. В январе прокуратура Татарстана изъяла дело у приставов и передала обратно в СК.
10 марта в Казани несколько семей вышли с одиночным пикетом к зданию правительства Татарстана с требованием закупить для детей «Спинразу». Сейчас препаратом обеспечены лишь Ксения и Никита Тихоновы из Набережных Челнов. Их родители летом прошлого года тоже выходили с плакатами к правительству республики.
«Спинраза» — первое появившееся на российском рынке лекарство для лечения СМА. Его стоимость в первый год терапии составляет 750 тысяч долларов, в последующие — 375 тысяч долларов.
В январе президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», который будет помогать детям с редкими заболеваниями. В начале месяца фонд утвердил более 480 заявок из 48 регионов на предоставление «Спинразы». Пресс-секретарь Минздрава Татарстана Рания Сабирова сообщила, что лекарство закуплено через «Круг добра» для 22 детей. По ее словам, оно поступит в республику в апреле.
В других регионах россияне тоже пытаются через суд заставить чиновников исполнять обязательства по лечению детей. В марте в Кемеровской области мать 11-летней девочки, больной СМА, Анастасия Тимухина подала иск к Департаменту здравоохранения из-за отказа в госзакупке «Спинразы».
По словам Анастасии Тимухиной, после январской смерти Захара Рукосуева из Красноярского края, и пикетов его родителей, чиновники пообещали закупить лекарство в «ускоренном режиме» без проведения аукционов, однако обещание не сдержали. «Всю неделю я ждала хоть каких-то решений от нашего департамента. Ничего не произошло. Мне все так же звонят из приемных администрации и зовут на прием, но во мне не осталось сил на пустые разговоры, — заявила она. — Они с чего-то решили, что я должна доказать им эффективность спинразы на детях старше двух лет и убедить их закупить препарат».
Ранее в Минздравах Красноярского края и Кемеровской области Рукосуевым и Тимохиной отказывали в госзакупке препарата, сообщая, что «Спинраза» не входит в список жизненно необходимых лекарств, в стране не определен источник финансирования, а позже требовали заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной и федеральной врачебной комиссии. После того как Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата, Минздрав Красноярского края закупил две дозы спинразы «в обход системы». А родители еще примерно тысячи детей продолжали получать отказы.
