Дарья Лис. С Ирина Ранинен мы познакомились 1000 лет тому назад в самой первой нашей СМА-группе, которую создала Марина Данилова. У Иры миопатия (редкая, 1-9 случаев на миллион) и старший сын Паша со СМА 2 типа. Ира инкери, она отважилась на переезд и не пожалела. Живет с семьёй в Финляндии, родила дочку. Ада здорова. Хочу показать здесь её пост из инстаграм об отсутствии лечения взрослых СМА в РФ и Финляндии (да-да-да, и там взрослые не получают ни спинразу, ни рисдиплам). Но, я помню наш разговор про ссылку, репрессии и историю семьи. И это до боли близко…
«Я инкери, чем горжусь, для финнов я не финка и никогда ею не стану, для русских я чухонка из стихов Пушкина… Бабушка по отцу у меня билингв, но именно инкери диалекта… Ее мама по-русски так и не заговорила, даже в ссылке. Жили под Питером, деревня Виркки, в 42 году их вывезли в Сибирь, по дороге жизни на смерть.
Бабушка рассказывала, как из их деревни ловили людей, чтобы вывозить и как все боялись, много позже по этому пути спасали жизни, выводя пленных ленинградцев, а сначала вывозили инкери по льду Ладоги в сибирь в ссылку.
Бабушке было 11 лет, когда они прибыли в распределительный пункт. Из дома забрали отца, мать и 5 сестер, до Сибири доехала мать, самая старшая сестра и бабушка…»
Ирина Ранинен – Я выбираю жить!
Ирина Ранинен. Сколько может стоить человеческая жизнь? С какой вообще точки зрения должна определяться ее цена, бюрократической, гуманистической, экономической? Последние пару месяцев это очень острые и болезненные для меня вопросы, по множеству причин. Наверное, именно поэтому так долго писался у меня этот пост. Как всегда, время летит незаметно и промчался август, месяц осведомленности о СМА, а я так и не нашла в себе сил написать об этом. Возможно, просто устала бороться?
Давайте, что ли, для начала познакомимся, для тех, кто еще не знает меня вживую. У меня очень редкая миопатия, встречающаяся 1-9 случаев на миллион, а еще я весьма везучая, наверное, именно поэтому мне и достался сын со слабым 2 типом спинальной-мышечной амиотрофии. Две редкие генетики переплелись в моей жизни в единую цепь, с той лишь разницей, что от моей болезни не существует лекарства, мне не помогут ни Спинраза, ни Рисдиплам. А именно в погоне за одним из этих лекарств я когда-то уезжала в другую страну, когда они еще не были зарегистрированы, только в надежде получить лечение как можно быстрее. Давно заметила, ради спасения ребенка ты готов приложить гораздо больше сил для борьбы и горы свернуть, чем для себя самого. И он действительно получил лекарство одним из первых после регистрации, хотя был уже почти подростком. Моя борьба завершилась.
Я даже не успела заметить тот миг, когда наши с сыном болезни разминулись в разных направлениях, когда мой всегда слабый ребенок вдруг оказался сильнее меня физически, окрепнув на лекарстве, а я «свалилась» с дыхательным аппаратом, словно последние силы покинули меня, достигнув цели.
Однажды, на собрании объединения СМА Финляндии я встретила самую пожилую из известных мне СМАшек. Лиисе 64 года, она говорила о том, что хотела бы получить лечение хотя бы для младшего брата, у которого семья, дети… После собрания мы разговорились, я помню ее радость, когда она говорила, что рада познакомиться и как здорово, что у нас больше взрослых в борьбе за лекарство и каково было ее разочарование, когда она узнала, что СМА только у моего сына.
«Так значит ты всего лишь мама, ты не будешь за нас бороться…» И да, наверное, это не моя война, я уже все получила и мне надо бы поэкономить свои силы, которых у меня итак нет. Но я не могу просто взять и пройти мимо, потому что никогда-никогда в жизни, в таком случае, не прощу самой себе эту финскую бабушку. Так же, как и ровесника моего сына, играющего с ним в футбол. Ему повезло, хотя в данном контексте, скорее не повезло родиться с более сильным 3-им типом, и даже сейчас он значительно сильнее моего сына. Но каждый раз, глядя на него, у меня сжимается сердце, потому что я вижу, как пройдет какой-нибудь десяток лет, и он тоже разминется с моим сыном в разных направлениях, как это произошло со мной, просто потому, что у одного есть лекарство, а у другого нет.
Как же мучительно сдергивать с себя НИВЛ и садиться откашливать мокроту, забирающую и без того немногочисленные силы. Подобной пытки я и врагу не пожелаю, а ведь можно бы было потратить эти силы на что-то другое: учиться, работать, растить детей, просто радоваться жизни.
Если бы не было этих чертовых проблем с дыханием, если бы не витал в воздухе вопрос, поставленный врачами «вы выбираете трахеостому или умирать»?! И о да, мне чертовски мучителен этот выбор, как и такая жизнь, но я выбираю ЖИТЬ! Но меня уже не спасти от всего этого, от моей болезни не существует лекарства, но для СМА-то оно есть!
Лекарство, которое нужно уже сегодня, уже сейчас! Чтобы десяткам людей не пришлось пройти мой страшный путь к трахеостоме и никогда даже не задумываться над вопросом, хотите ли вы умирать?! В каком возрасте, собственно, умирать этично? В 18, став взрослым, в 35, как мне, в 64, как Лиисе?
Но, конституции обеих стран деликатно молчат на этот вопрос, упоминая о равноправии и отсутствии дискриминации в тех странах, где взрослые остаются без лечения жизненно важного для них, хотя детей уже лечат! И пусть меня уже не спасти, а моему сыну спасение не нужно, но спасите тех, кому еще можно помочь, чтобы им не пришлось пройти мой путь!
Напишите пост с хештегами #диагноз_жить #взрослыесма #сма18, помогите распространить информацию, добиться внесения столь необходимых дорогостоящих препаратов в программу федерального финансирования в России, добиться права на лечение для взрослых Финляндии, восстановить эту чертову веру в равноправие и соблюдение прав человека, чтобы у меня «не опускались руки» при написании контрольной по конституционным вопросам и не пропадала вера в этот во многом прекрасный мир, где каждый заслуживает права на жизнь!
#диагноз_жить #взрослыесма #сма18 #рисдиплам #спинраза #nusinersen #sma #smaeurope #risdiplam #министерствоздравоохранения #yhdenvertaisuus #равноправие #орфанныезаболевания #лечение
