22-летний житель Владимирской области Максим Ануфриев известен как рэпер MaksCreative, но отличается от большинства других исполнителей. Он болен спинальной мышечной атрофией (СМА), которая лечится очень сложно. Из-за болезни Ануфриев полностью обездвижен. Суд потребовал от владимирского департамента здравоохранения оплатить дорогой препарат «Спинраза», одна доза которого стоит около 6 млн рублей. Но надежда на выздоровление чуть не погибла из-за чиновников.
Болезнь Максима началась с раннего детства. Из-за СМА его мышцы не развиваются, а наоборот, саморазрушаются. В результате у него работают только мышцы головы.
В 2021 году в России запатентовали препарат «Спинраза», и у Максима появился шанс на жизнь. «Это лекарство не способно полностью исцелить меня. Но оно остановит развитие заболевания и позволит мне прожить дольше. Проблема в том, что в России СМА лечат только до 18 лет, а после этого возраста введение препарата не предусмотрено. Но, согласитесь, ведь человек и после 18 лет имеет право на жизнь», — рассказывал он тогда.
Чтобы добиться возможности лечиться новым препаратом, Максиму пришлось пройти консилиум московских врачей. Они в итоге вынесли вердикт, что лечение для него имеет смысл. С большим трудом он собрал документы для подтверждения диагноза. Но тут возникла новая сложность.
«Я был так счастлив в предвкушении приглашения на терапию в больницу. Однако, спустя неделю полнейшей тишины, я немного напрягся и решил позвонить в департамент. Выяснилось, что закупка препарата не ведётся, так как в лечении мне отказано! Как такое могло произойти?» — поделился Максим.
Возможно, причиной стало то, что одна доза препарата «Спинраза» стоит 6 млн рублей, а Максиму надо было пройти шесть процедур. В сентябре 2022 года суд обязал владимирский департамент здравоохранения обеспечить Ануфриеву лечение. И после двух первых процедур Максим ощутил на себе эффект.
«Столько сил и энергии у меня, пожалуй, не было даже в детстве. Я руки свои начал чувствовать! Но судьба немножко обломала мои крылья. Сначала я заболел ковидом и опоздал на процедуру на 4 дня. Но, как оказалось, даже если бы я приехал вовремя, препарата бы не получил, потому что, как сообщил мне врач в ОКБ, департамент здравоохранения не закупил его для меня», — сообщил он.
По словам Максима, он не понимает, в чём проблема — ведь препарат закупают за бюджетные деньги.
«Подобное прерывание моей терапии — это, по сути, обрекание меня на медленную смерть. Кто готов взять на себя такую ответственность — не мне судить. Но почему препарат оказался не закуплен вовремя, я и моя семья до сих пор не понимаем. Я же не требую невозможного, не прошу у работников департамента здравоохранения купить мне этот препарат из их личных средств», — посетовал Максим.
В областном департаменте здравоохранения заверили журналистов, что никаких проблем нет. Возможно, звонки сотрудников изданий, в том числе и федеральных, сработали.
11 ноября Максим сообщил, что лечение продолжилось. — Внезапно и внепланово уехал на введение Спинразы! Вызвали на госпитализацию только что, едва успел пожитки собрать и в порядок себя привести. Спасибо моему хорошему другу Юрию Подоляке и Общероссийскому Народному Фронту, а также журналистам Комсомольской Правды, PROгород и редакции ГТРК Владимир за помощь в решении вопроса!
https://secretmag.ru/
