Ирландцы требуют доступ к лекарству Spinraza

SMA families выходят на улицы в Ирландии, чтобы потребовать доступ к Spinraza.

Сотни людей вышли на улицы Дублина в День редких заболеваний в знак протеста против недавнего отказа в доступе к Spinraza со стороны руководителя службы здравоохранения Ирландии (HSE). Протест был организован SMA Ireland и получил решительную поддержку общественности.

Органы здравоохранения Ирландии постоянно отказываются предоставлять лечение SMA в стране. В недавнем письме, которое видели ирландские семьи, ВШЭ утверждала, что производитель требовал от 380 000 до 600 000 евро в год на пациента на препарат.

Требования HSE встретили недоверие, потому что даже цена Spinraza по прейскуранту значительно ниже, чем эти цифры, на уровне 225 000 евро / 450 000 евро в год. Таким образом, в письме ставится огромный вопрос о достоверности и добрых намерениях ВШЭ.

Ирландия является членом BeNeLuxA, ассоциации из 6 стран ЕС, которая оценивает лекарственные средства и договаривается о ценах от имени своих членов. BeNeLuxA уже в июле 2018 года договорилась об одной из самых низких цен на Spinraza в Европе , что позволило получить доступ к лечению в Бельгии и Нидерландах.

Семьи SMA в Ирландии имели полное право выражать свое возмущение в своих государственных медицинских учреждениях. Страна отстает от большей части Европы в предоставлении доступа к лечению редких заболеваний.

Дублинская акция протеста продемонстрировала силу и решимость ирландских семей SMA, которые смело прошли по улицам столицы в этот холодный зимний день. Их требования получили решительную поддержку общественности и прессы. Несколько депутатов выступили от имени Семьи, и Синн Фейн опубликовала видеообращение ниже.

Как нам сообщили в SMA Ирландия , в стране 25 детей и примерно 25-40 взрослых с SMA. НИУ ВШЭ непреклонно заявляет, что в случае его введения лечение будет доступно только детям, а взрослые — не будут.

Ирландия занимает второе место по ВВП на душу населения в Европейском союзе.

Источник