Победитель ННД

Ирландцы требуют доступ к лекарству Spinraza

SMA families выходят на улицы в Ирландии, чтобы потребовать доступ к SpinrazaSMA families выходят на улицы в Ирландии, чтобы потребовать доступ к Spinraza.

Сотни людей вышли на улицы Дублина в День редких заболеваний в знак протеста против недавнего отказа в доступе к Spinraza со стороны руководителя службы здравоохранения Ирландии (HSE). Протест был организован SMA Ireland и получил решительную поддержку общественности.

Органы здравоохранения Ирландии постоянно отказываются предоставлять лечение SMA в стране. В недавнем письме, которое видели ирландские семьи, ВШЭ утверждала, что производитель требовал от 380 000 до 600 000 евро в год на пациента на препарат.

Требования HSE встретили недоверие, потому что даже цена Spinraza по прейскуранту значительно ниже, чем эти цифры, на уровне 225 000 евро / 450 000 евро в год. Таким образом, в письме ставится огромный вопрос о достоверности и добрых намерениях ВШЭ.

Ирландия является членом BeNeLuxA, ассоциации из 6 стран ЕС, которая оценивает лекарственные средства и договаривается о ценах от имени своих членов. BeNeLuxA уже в июле 2018 года договорилась об одной из самых низких цен на Spinraza в Европе , что позволило получить доступ к лечению в Бельгии и Нидерландах.

Семьи SMA в Ирландии имели полное право выражать свое возмущение в своих государственных медицинских учреждениях. Страна отстает от большей части Европы в предоставлении доступа к лечению редких заболеваний.

Дублинская акция протеста продемонстрировала силу и решимость ирландских семей SMA, которые смело прошли по улицам столицы в этот холодный зимний день. Их требования получили решительную поддержку общественности и прессы. Несколько депутатов выступили от имени Семьи, и Синн Фейн опубликовала видеообращение ниже.

Как нам сообщили в SMA Ирландия , в стране 25 детей и примерно 25-40 взрослых с SMA. НИУ ВШЭ непреклонно заявляет, что в случае его введения лечение будет доступно только детям, а взрослые - не будут.

Ирландия занимает второе место по ВВП на душу населения в Европейском союзе.

Government refusal to act on Spinraza "unacceptable"

Sinn Féin Spokesperson on Disability Rights Caoimhghín Ó Caoláin TD joined protesters outside Leinster House today to call on the Government to provide Spinraza, a crucial medication for people with Spinal Muscular Atrophy.Sinn Féin will continue our support of all those with SMA & will help step up pressure on Fine Gael to bring this matter to a positive conclusion.

Gepostet von Sinn Féin Ireland am Donnerstag, 28. Februar 2019

Источник

Related posts

Высказать мнение

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.