«Я хочу, чтобы дочка дышала». Родители вынуждены уезжать из Беларуси, чтобы спасти своих детей.
Наверное, многие слышали историю Веры Званько — 3-летней девочки с редким заболеванием СМА. Ее родители не опустили руки в борьбе с коварной болезнью и через суд пытались добиться от Минздрава, чтобы их дочь уехала лечиться за рубеж. Но чиновники посчитали это нецелесообразным. Сегодня Вера получает нужные препараты за границей, но только благодаря упорству своих родителей. К несчастью, есть и другие дети в нашей стране с этим заболеванием. Семьям приходится уезжать из Беларуси, чтобы получить лекарство.
История Веры Званько, которую родители лечат в США
Когда Вере исполнился год, она уверенно стояла на ногах и передвигалась вдоль опоры, делала попытки самостоятельных шагов. Через месяц родители обеспокоились тем, что Вера стала менее активной, и обратились к неврологу. После курса реабилитации врачи предположили у Веры диагноз СМА и выдали семье направление на генетический анализ. Результатов пришлось ждать 4 месяца.
К этому времени Вера уже не могла стоять. Когда диагноз был подтвержден, в качестве слов утешения семье посоветовали «подумать о другом ребенке».
— В Беларуси считается, что это заболевание не поддается лечению, — рассказывает мама девочки Мария Званько. — Ведущие консультанты Минздрава предложили нам смириться, скрыв информацию о законной возможности получить лечение за рубежом.
Для справки СМА — это генетическое заболевание, из-за которого в организме не вырабатывается специфический белок. Этот белок отвечает за выживаемость «мотонейронов». По мере их гибели постепенно перестают работать и атрофируются различные группы мышц, из-за чего теряется способность ходить, стоять, самостоятельно дышать. При этом мозг не страдает. То есть человек со СМА 1-2 степени может оказаться запертым в обездвиженном теле, подключенном к аппарату искусственной вентиляции легких. Разумеется, если не умрет от осложнений к этому моменту. Единственный способ замедлить развитие болезни — регулярно вводить инъекции дорогостоящего препарата Spinraza.
Семья пыталась добиться лечения от Минздрава Беларуси
С момента официального установления диагноза семья неоднократно обращалась в Минздрав за помощью, в том числе по обеспечению дочери необходимыми средствами социальной реабилитации. Только через несколько месяцев, после обращения в прокуратуру, родителям развернуто ответили о том, как обстоят дела с лечением СМА в Беларуси. По словам мамы, его попросту нет в стране.
В Беларуси не зарегистрировано лекарство, которое могло бы остановить болезнь (по данным официальных исследований, улучшения зафиксированы более, чем у 80% пациентов, получающих Spinraza), поэтому родители добивались права получить лечение для ребенка за границей. По закону, если в стране нет возможности лечить болезнь, государство должно направить таких пациентов за рубеж.
Но в своих ответах специалисты Министерства здравоохранения утверждают, что пациенты с СМА могут получать «поддерживающее лечение» и в Беларуси (лечебная физкультура, массаж, физиотерапия), поэтому нецелесообразно отправлять Веру за границу. Именно с этим и не согласились родители и обратились в суд.
Семье предложили закупить препарат самостоятельно. Проблема в том, что лечение c помощью Spinraza очень дорогостоящее. Стоимость одного укола — примерно 96 000 евро. В первый год лечения нужно сделать 6 таких инъекций, и потом каждый год — по 3.
— Сегодня более 60 стран мира бесплатно обеспечивают лечение данным препаратом своих пациентов, но Беларуси среди них нет. Минздрав упорно отказывается принимать существование эффективного препарата для лечения заболевания, которым страдают около 100 пациентов в стране.
Семье также отказывают в заполнении необходимых форм (справка по форме) для возможности получить/ввезти этот препарат.
— До сих пор нет процедуры по ввозу незарегистрированного в стране препарата, Минздрав не поясняет, как мы можем закупить его и ввезти. Мы сделали более 500 обращений в разные структуры РБ, большинство из которых отказывают именно по причине незаполненных в соответствии с требованиями документов и отсутствия рекомендаций по применению именно этого препарата.
Нет специалистов и средств реабилитации
Кроме отсутствия лечения в стране, не хватает специалистов и жизненно необходимых средств реабилитации, говорит мама.
— В Беларуси отсутствуют клинические протоколы оказания медицинской помощи таким пациентам. Государственные структуры не обеспечивают пациентов жизненно необходимыми техническими средствами реабилитации (ТСР) — аппараты для неинвазивной (искусственной) вентиляции легких не закупаются в необходимом объеме. Очередь из пациентов растягивается на годы, которых у них нет.
Нет ни вертикализаторов, ни корсетов, ни электрических колясок, ни расходных средств, таких как сонаторы, мешки Амбу, фильтры к ИВЛ, дистиллированная вода и подходящее специализированное питание. Инвалидная коляска белорусского производства не входит в лифт. Родители вынуждены самостоятельно искать средства на покупку всего этого для ухода за ребенком (то, что в наличии в Беларуси, реально не подходит). А государство не компенсирует затраты.
Мария рассказывает, что лечение Веры в Беларуси было неэффективным.
— Реабилитационные центры, куда настойчиво направляет Веру Минздрав, не специализируются на этом заболевании. Специалисты поликлиники не предлагают нужной диагностики и услуг по реабилитации. Комиссии принимают решения, противоречащие мировым рекомендациям ведения пациента со СМА (например, медицинский отвод от прививок, хотя за границей таких пациентов усиленно вакцинируют). Вера не получила ни коляски, ни ходунков, ни специализированного стульчика для сидения. Состояние Веры продолжало ухудшаться.
Череда судебных заседаний не принесли никаких результатов. Решение об отказе «было принято компетентной комиссией Минздрава, после всесторонней проработки вопроса, с соблюдением необходимой процедуры принятия решения».
Семья продолжает бороться
Родители не опустили руки и объявили сбор денег на лечение Веры за границей. Сначала семья планировала обратиться в немецкую клинику, затем нашла более дешевый вариант — в израильской клинике, где стоимость курса за первый год составила 558 228 евро.
Усилиями неравнодушных людей было собрано почти 300 000 евро (без учета налогов), но недавно сбор закрыли.
Как нам стало известно, семья уехала в США. В настоящий момент Вера принимает лекарство, которое Минздрав считает «экспериментальным, с недоказанной эффективностью». На днях Вера получила третий укол.
— Результат был заметен на 3-й день после первой инъекции: девочка стала выше поднимать руки, ноги стали сильнее, энергии больше, движения увереннее и четче. Тело теперь не выглядит, как мешок с песком. Вера стала крепче.
Мама не объясняет, каким образом семья добилась лечения за границей и какова судьба собранных денег. Мария подчеркивает, что переезд их семьи был вынужденной мерой.
— Мы уехали, чтобы спасти ребенка и себя. Боремся до сих пор. Потратили не один день в коридорах учреждений здравоохранения, не одну ночь, готовя жалобы и обращения, чтобы привлечь исполнителей к ответственности, дать им информацию о том, что людям (не только Вере) нужна помощь. И продолжаем это делать.
История Вари Назаревич, которую родители лечат в Италии
С непростой болезнью столкнулась и семья Назаревич, о которой мы писали в прошлом году. Маленькая Варя после вирусной болезни перестала ползать, ходить у опоры и за руки. Родители забили тревогу, начали показывать дочь врачам и через 8 месяцев узнали окончательный диагноз: у ребенка спинальная мышечная атрофия 2-го типа.
Алена Назаревич, мама Вари, также столкнулась с многочисленными отказами чиновников, но неравнодушные люди помогли собрать семье деньги на годовое лечение — 570 000 евро.
— На самом деле мы не верили в то, что сможем собрать такую сумму. Когда все же на счету появились деньги для первых 4 уколов, мы задумались о дальнейшей жизни Варюши, ведь лечение на сегодняшний день пожизненное, прерывать его нельзя. Конечно, надеялись на то, что после первого самого дорогого года лечения (6 уколов), цена препарата упадет, и мы сможем сами обеспечивать дочку лекарством (у мужа в нашем городе несколько продуктовых магазинов). Но дешевле лекарство не стало.
Пришлось уехать в другую страну ради лечения
Семья Назаревич решила, что собирать такие огромные деньги ежегодно им будет очень сложно, поэтому Алена нашла удаленную работу с официальным трудоустройством в Италии и уехала с дочкой из Беларуси. Они получили вид на жительство, а заодно — и возможность получать лечение за счет государства.
Алена признается, что организовать переезд и найти работу за границей было сложно и затратно, но это стоило того.
— Если находишь официальную работу в Италии, работодатель предоставляет документы, чтобы открыть рабочую визу. И если виза более, чем на 3 месяца, то нужно оформлять вид на жительство. На основании его можно получить медицинскую страховку, которая покрывает лечение. Человек, который работает официально, хорошо защищен социально. Найти работу достаточно сложно, если ты не медик, не программист и т.д. В Европе далеко не все хотят заключать трудовой договор без готовых документов (вида на жительства).
Лекарство работает
На сегодняшний день Варвара уже получила 6 уколов препаратом Spinraza, и мама говорит, что лекарство действительно работает.
— На мой взгляд, результаты потрясающие, особенно когда ты видел, как с каждым днем состояние ребенка ухудшалось. Сейчас Варя научилась сама садиться (пусть своим способом, но это есть), стоять на четвереньках (стоит по 1,5 — 2 минуты в день, удерживает голову и может поднимать голову вверх и опускать вниз). Я могу поставить ее у дивана, и она будет стоять сама, при этом сможет пройти вдоль дивана, если ей нужно что-то взять. Я могу помыть посуду и не бояться, что она упадет.
Да, у нее устают ножки, она не может стоять долго, но может делать это сама. Это самые «яркие» навыки, которые дочка вновь приобрела. И мы практически вернулись к тому состоянию, которое было у Вари до старта болезни в 1 год 2 месяца. Сейчас Варе почти 4 года.
Главное, что у нас появилась уверенность в завтрашнем дне. Ведь Spinraza действительно работает.
Мы каждый день радуемся успехам и новым достижениям дочери. Сейчас хотим организовать хорошую реабилитацию для Вари, потому что весь год занималась с ней только я. А здесь есть физиотерапевты, игровые терапевты, которые приходят домой и занимаются с ребенком. О болезни здесь знают, хорошо помогают родителям, которые находятся в растерянности от поставленного диагноза.
Возвращаться в Беларусь Алена пока не планирует. Муж приезжает к ней с дочерью время от времени, но тоже намерен перебраться в Италию.
— Я хочу, чтобы моя дочка дышала, жила и радовалась каждому новому дню, а без лекарства, грамотных врачей и необходимых средств реабилитации это невозможно. Беларусь, увы, этого предоставить не может… Конечно, никто не дает никаких гарантий. Неизвестно, догонит Варя сверстников или нет. Препарат останавливает развитие болезни — и это главное. Нам остается работать, верить в Варю и мечтать о лучшем. Ну и медицина не стоит на месте в области СМА. Самое главное, что теперь мы можем мечтать и строить планы на будущее.
Данные исследования за 2018 год. 100% пациентов, принимающих препарат Spinraza, живы; никто из них не нуждается в искусственной вентиляции легких; 100% могут садиться самостоятельно; 88% могут ходить с поддержкой или самостоятельно.
Что говорят специалисты?
Дарья Царик, заместитель директора пациентской организации СБОО «Геном»:
— Существуют международные клинические рекомендации по ведению пациентов со СМА всех типов и возрастов, составленные лучшими специалистами в этой области. В Беларуси пока нет таких рекомендаций, однако у нас есть информация, что именно сейчас на рассмотрении внедрение инструкций по ведению СМА-пациентов, основанных как раз на международных протоколах.
Это было бы огромным достижением, ведь СМА относится к редким генетическим болезням, и далеко не каждый доктор встречается в своей практике с таким заболеванием. Поэтому такие пациенты обычно наблюдаются у участковых педиатров, терапевтов и неврологов, которые в большинстве своем не знают нюансов заболевания и не могут ничем помочь.
Из позитивного. В феврале 2019 года был создан республиканский Центр наследственных нервно-мышечных заболеваний для пациентов в возрасте до 19 лет. Также важно, что в этом году Беларуси в двух учреждениях здравоохранения начали создавать два национальных регистра: один по наследственным нейромышечным заболеваниям, а второй — по нейромышечным заболеваниям.
Мы очень заинтересованы в том, чтобы как можно больше специалистов, врачей и чиновников видели реальную картину проблем, потребностей и масштаба заболеваний для того, чтобы озвучить и зафиксировать все нужды, с которыми сталкиваются такие пациенты. И тем более, без национального регистра при условии его вхождения в международный регистр белорусские пациенты (за редкими исключениями) не могут рассчитывать на участие в клинических испытаниях, а также фармакологические компании не могут делать свои досье для выхода на рынок в стране. Первое, что делает фармкомпания, заходя с лекарством в Беларусь, — обращается за государственными цифрами.
Редакция Ребенок.BY направила письменный запрос в Министерство здравоохранения, чтобы узнать, как сегодня организована помощь детям с СМА в Беларуси, какие средства для облегчения состояния предоставляются за счет бюджета, кто из специалистов сегодня помогает в реабилитации и почему Минздрав не считает препарат для лечения СМА достаточно эффективным, несмотря на проведенные исследования. К сожалению, за две недели нам не удалось получить официальный ответ.
https://rebenok.by/
