Жительница Ялты Анна Коробейникова в свои 26 лет весит 20 кг. Всему виной — спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. Год лечения этого редкого генетического заболевания стоит 35 млн рублей, которых у крымчанки нет.
Анна живёт вдвоём с матерью, которая полностью отдаёт себя заботе о дочери-инвалиде. Мышцы девушки настолько ослаблены, что нет сил самостоятельно даже передвинуть руку или ногу.
«Я могу пользоваться только пластиковыми ложкой или вилкой, потому что обычные приборы могу лишь приподнять, а если они с едой, то не могу даже оторвать от стола», — рассказала ForPost ялтинка.
«Приходится прятаться»
При этом девушка очень любит гулять, мама каждый день возит её на набережную курорта дышать морским воздухом. Анна быстро устаёт сидеть, а из-за того, что спинка коляски не раскладывается, просит опустить её на землю. Девушка говорит, что почти всегда подбегают прохожие с предложениями помочь.
«Поэтому если хочется отдохнуть лёжа, то приходиться прятаться от глаз», — с грустным смехом признаётся Коробейникова.
Зато коляска нетяжёлая, и матери Анны легко возить её по городу. В квартиру женщина заносит дочку на руках. Из-за этого она, правда, заработала грыжу позвоночника.
Однако болезнь не стоит на месте, постоянно прогрессируя и всё больше ослабляя организм. Самое страшное произойдёт, когда перестанут сокращаться мышцы, участвующие в глотании и дыхании. Анна уже сейчас задыхается по ночам.
Нелёгкая борьба
В начале этого года президент России Владимир Путин подписал приказ о лечении редких заболеваний за счёт государственного фонда «Круг добра». Однако речь идёт о помощи лишь детям до 18 лет.
«А взрослых оставили доживать как есть, сколько хватит сил», — вздыхает ялтинка.
Так что девушке приходится самостоятельно добиваться лекарственного препарата «Спинраза», который будет поддерживать тонус мышц.
Как и другая жительница Ялты, чей трёхлетний сын Мурат Алимов умирает от спинально-мышечной атрофии, Анна Коробейникова обратилась за поддержкой в фонд «Помощь семьям СМА». Представитель фонда специально прилетал из Москвы в Ялту, где вместе с девушкой посетил местную поликлинику и убедил участкового терапевта хотя бы выписать ей назначение на приём «Спинразы».
«[Местные] врачи пудрят мозги, лишь бы не давать назначения, они просто боятся назначать такое дорогое лекарство. Но когда назначают, где ты возьмёшь препарат, их не касается, делай, что хочешь», — смело заявляет ForPost Коробейникова.
Поэтому юристы фонда помогли ялтинке через суд добиться лечения. Так, Центральный районный суд Симферополя и Республики Крым в марте обязал региональный Минздрав «немедленно» обеспечить Анну препаратом «Спинраза» английской компании «Биоген Айдек Лимитед».
Не сдадимся!
Однако радость оказалась преждевременной: несмотря на то, что Анна умирает на глазах, в апреле крымские чиновники подали апелляцию в республиканский Верховный суд.
«Министерство здравоохранения Республики Крым считает, что решение по делу вынесено на основании ошибочных выводов, без соответствующей оценки представленных доказательств, в связи с чем подлежит отмене», — сообщается в заявлении, копия которого есть в распоряжении ForPost.
В ответ на возмущенные публикации Коробейниковой в соцсетях Министерство здравоохранения Крыма опубликовало свою позицию на официальном сайте ведомства.
«Лекарственного препарата «Спинраза» (Нусинерсен) нет в наличии в аптечных складах Республики Крым, поскольку он не входит в минимальный ассортимент лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи», — говорится в сообщении ведомства.
Учитывая практику других российских регионов, крымский Минздрав прямо рекомендует всем пациентам «выбивать» спасение своих жизней через суд.
При этом чиновники заверили, что параллельно с тяжбами они организуют «работу по получению разрешения на ввоз незарегистрированных лекарственных препаратов, поиск благотворительных организаций, которые могут обеспечить пациентов необходимыми лекарственными препаратами на время рассмотрения дела в суде».
Тем временем Анна с каждым днём слабеет всё больше и больше, но веры не теряет.
«Они думают мы садимся? Нет!» — пишет девушка в соцсетях.
https://sevastopol.su/
