Анна Коробейникова взяла мини интервью у Александра Курмышкина.
Выводим его на чистую воду) почему он прилетает к людям лично? Какая ему от этого выгода? Для чего нужно делать доверенности при обращении в фонд?.. Будут ли давать Спинразу взрослым без суда? И так далее…
Благотворительный Фонд «Помощь семьям СМА» бесплатно помогает больным спинальной мышечной атрофией добиться лечения одним из самых дорогих лекарств в мире Спинраза . Это лекарство уже зарегистрировано, и внесено в список жизненно важных. Но давать бесплатно его государство просто так не собирается, тем более взрослым больным. А детям вроде как обещают, но это не точно…
Приходится его «выбивать» через суды… Александр и его сотрудники лично прилетают к подопечным фонда для помощи, и вчера он прилетал к нам в Ялту, мы вместе ходили в поликлинику, потому что врачи таких пациентов не считают за людей, просто отфутболивают куда подальше. Мне целый месяц не отвечали на заявление, в котором я прошу провести врачебную комиссию и назначить мне это лекарство. Потом просто хамили, врали, как будто разговаривают не с человеком, а с мусором… Они знают, что за тебя некому заступиться, ты никто и зовут тебя никак и можно тебя мурыжить месяцами и ты ничего не сделаешь.
Но когда они понимают, что ради тебя специально прилетает из далека представитель фонда, врач, кандидат наук, который знает об этом побольше чем я, и может надавить куда надо — они начинают говорить уже по-другому, и начинают работать, и понимают, что просто так от них не отстанут, видят, что за пациента есть кому заступиться. И им придётся делать свою работу.
Анна Коробейникова – человек с заболеванием СМА (Спинальная мышечная атрофия), блогер, и просто очаровательная девушка из Ялты.
Александр Курмышкин — глава Фонда «Помощь семьям СМА» Невролог, иммуногенетик, кандидат мед. наук.
