У Дарьи Лис звонкий голос и открытая улыбка – она сразу притягивает к себе, поэтому разговаривать с ней легко. Хотя тема, которой мы касаемся, и ее жизненная ситуация совсем к этому не располагают. У Дарьи редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия (СМА), из-за которого передвигаться она может только в электроколяске. В Беларуси таких, как она, не более 150 человек.
Медалистка на коляске
– В детстве не считала, что отличаюсь от сверстников. У меня были друзья, мы вместе собирались, играли в «настолки». Разве что бегать с ними было тяжело, – начинает свой рассказ моя собеседница.
Примерно до 12 лет Дарья ходила сама. Однако организм, не получая нужной терапии, начал поддаваться болезни. Так происходит со всеми пациентами со СМА – к недугу приводит отсутствие или дефект белка, который отвечает за двигательные нейроны. Стартовать болезнь может в разном возрасте, но прогрессирует примерно одинаково: сначала слабеют ноги, постепенно отключаются мышцы всего тела, вплоть до тех, что отвечают за глотание и дыхание. При этом мозг работает без изменений.
С третьего класса Дарья перешла на домашнее обучение, что, впрочем, не сказалось на ее оценках – школу она окончила с золотой медалью. А вот с прогулками стало сложнее: купить нормальную инвалидную коляску для подростка тогда было проблематично, поэтому некоторое время родители пользовались обычной детской. Так продолжалось, пока знакомый из Германии не передал в подарок мобильное и легкое кресло. Передвигаться стало удобнее, однако многие базовые возможности все же оставались для Дарьи недоступными. Например, выбор вуза, основанный исключительно на желании и способностях.
– Я очень любила языки, хотела быть переводчиком. Но на лингвистическом, филфаке и журфаке не было ни заочного французского, ни лифта. Поэтому пришлось остановиться на педагогическом. Кстати, общаюсь с современными студентами-колясочниками и могу сказать: они сталкиваются с теми же проблемами, что и я 20 лет назад. Хотя, конечно, дистанционное обучение и доступный интернет значительно упростили образовательный процесс, – отметила она.
Доступ к терапии
После получения диплома Дарья занималась репетиторством, работала на радио и вела колонку в местной газете. Параллельно ее пригласили в общественное объединение «Геном», которое помогает людям с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями. Дарья координировала работу со взрослыми СМА-пациентами – искала их, выясняла, что кому необходимо: электроколяска, ортопедическая подушка, витамины, санаторное лечение, просто информационная поддержка. Но задачи «Генома» куда масштабнее – добиться того, чтобы белорусы с помощью государства могли получить бесплатный доступ к терапии.
– Терапия помогает всем пациентам со СМА, независимо от возраста и типа заболевания, продлить жизнь и сохранить двигательные функции, – объясняет героиня материала. – Только представьте, как ужасно для человека потерять последнюю возможность управлять компьютером или электроколяской, перестать двигаться, дышать и оказаться на аппарате ИВЛ. Чтобы этого не произошло, нужно как можно раньше начать получать один из препаратов – Zolgensma (для детей до 2 лет), Spinraza или Evrysdi (для пациентов любого возраста).
Проблема в том, что купить их самостоятельно, без благотворительного счета, практически невозможно: стоит одна инъекция от нескольких десятков тысяч долларов. Поэтому каждая страна индивидуально решает, как приобретать уколы.
– Например, в России, Казахстане и Узбекистане действуют специальные фонды, куда направляются как бюджетные средства, так и деньги от других источников финансирования, – говорит Дарья. – В Беларуси ничего подобного нет. Поэтому сейчас наше объединение продвигает идею его создания. Мы продумали, как будет работать фонд и за счет чего пополняться. Оформленный проект нашей идеи уже презентовали двум министерствам – здравоохранения и финансов. Сейчас ждем ответа.
(не)Эмиграция
Пока же семьи, у которых родился ребенок со СМА, зачастую выбирают эмиграцию. Ведь многие страны предоставляют нужные препараты по медстраховке, причем это относится даже к негражданам.
– В прошлом году у нас прибавилось три семьи, где появился малыш со СМА. Как обычно бывает? Когда родители узнают о диагнозе, отходят от шока и осознания, что денег на терапию не собрать, папа ищет официальную работу за границей, получает там страховку, после чего перевозит жену и ребенка, – рассказывает моя собеседница. – Мне, взрослому человеку, спасать себя по такой схеме гораздо сложнее: ведь это я должна найти работу и получить страховку. Одной трудно. Потому мне, конечно же, хотелось бы получать терапию в Беларуси.
Сейчас Дарья продолжает бороться за себя и людей с таким же диагнозом. Пишет журналистские материалы, редактирует авторские тексты. Мечтает больше путешествовать хотя бы по стране – да, инфраструктура за последнее время облегчила жизнь людям с инвалидностью, но, к примеру, самостоятельно сесть в автобус или электричку, идущую из родного Дарьиного Залесья, она не может. А еще – обдумывает очередную книгу. Планов слишком много, чтобы опускать руки.
https://belchas.1prof.by/
В Беларуси искусственно сохраняется советский государственный строй. Начиная с формальных символов власти, заканчивая централизованной системой управления экономикой и авторитарным политическим строем. Политический строй во главе со своим лидером в настоящее время судорожно борется за свое выживание, а для этого ему нужны все деньги, которые он в состоянии добыть. Денег централизованная экономика в достаточном количестве предоставить не может, страна под санкциями, и вот-вот потеряет свою экономическую и политическую независимость. Вся эта ситуация делает мечты Дарьи о бесплатном лекарстве, являющимся самым дорогим в мире, на сегодня абсолютно несбыточными, поскольку ее и других инвалидов в такой ситуации будут всегда ставить в очереди на финансирование на самые последние места.