Не даст превратиться в овощ — Тюменке со СМА спустя 2,5 года назначили жизненно важный препарат. Во время борьбы за лекарство состояние Лейлы Томиной ухудшилось. Ей помогает дышать аппарат НИВЛ.
Еще в августе 2021-го Лейла Томина утратила некоторые навыки. Она с трудом умывалась, кушала, расчесывала волосы.
Тюменка со СМА Лейла Томина спустя 2,5 года добилась назначения жизненно важного препарата «Спинраза». Тюменский областной суд отменил решение суда первой инстанции и обязал лечить женщину. За время, что Лейла добивалась положительного ответа, ее здоровье сильно ухудшилось: теперь она может дышать только с помощью аппарата НИВЛ.
— Минздрав считал, что нецелесообразно меня лечить. В Тюмени многим взрослым пациентам со СМА отказывают. Последнюю экспертизу суда отправили в Москву. Вопросы от Минздрава были абсурдными. Например, один из них: «Сколько лет проживет Томина после терапии?» В Москве сказали, что лечение полагается, лечение может остановить прогрессирование болезни. Не даст превратиться в овощ, — рассказала в беседе с журналистом 72.RU Лейла.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — наследственное нервно-мышечное заболевание, причиной которого является постепенное и необратимое нарушение функций двигательных нейронов спинного мозга, приводящее к симметричному ослабеванию, а затем атрофии мышц.
Лейла верит, что лекарство поможет остановить прогрессирование заболевания и вернет утраченные способности.
— Я за эти два с половиной года уже много чего потеряла — это уже не вернуть. Глотать тяжело, я «подсела» на аппарат ИВЛ. Руки совсем ослабли — не могу даже чашку поднять, задыхаюсь, долго сидеть не могу. Тяжело проглотить пищу, даже суп, — рассказывает женщина.
По мнению врачей «Фонда помощи семьям СМА», наш регион — один из проблемных в плане получения лекарства. С этим согласна и Лейла Томина.
— Я считаю, что проблема в деньгах. Это очень дорогостоящий препарат. Можно сделать уличный концерт, пригласить хор Турецкого, запустить фейерверки в небо. Я не спорю, всё это очень красиво. А остальные… Выберутся как смогут. И я не говорю, что люди не должны получать удовольствие от жизни. Неужели так много в Тюмени взрослых пациентов со СМА? Я знаю только несколько человек. Но один уже умер, — говорит Лейла Томина.
https://72.ru/
