28 февраля 2014 День больных редкими заболеваниями будет посвящен качеству помощи, оказываемой пациентам. Для того чтобы привлечь внимание людей в разных странах к различным аспектам организации помощи больным редкими заболеваниями, он будет проходить под лозунгом: Объединим усилия для повышения качества помощи.
Помощь больным редкими заболеваниями охватывает множество аспектов. Организация консультаций специалистов и сеансов физиотерапии, помощь в приобретении лекарств, продуктов, приборов и устройств, постановку диагноза, помощь социальных служб и создание возможностей по временному уходу – вот далеко не полный перечень потребностей пациентов с редкими заболеваниями и их семей. Некоторые пациенты живут самостоятельно, а другие не могут обойтись без посторонней помощи и нуждаются в постоянном уходе и специальном оборудовании. Уход за большинством детей и взрослых, больных редкими заболеваниями, осуществляют их родные.
День больных редкими заболеваниями, ежегодно проводимый в последний день февраля, призван привлечь внимание к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты их семьи. В 2014 году темой его проведения стала «Помощь» больным редкими заболеваниями в самом широком смысле этого слова. Организаторы надеются привлечь внимание людей во всем мире к различным аспектам оказания помощи больным и их семьям и организации ухода за пациентами.
Инициатором проведения Дня больных редкими заболеваниями выступила Европейская организация редких заболеваний EURORDIS, которая координирует его организацию на международном уровне. В роли организаторов этого информационно-просветительского мероприятия выступают Национальные ассоциации редких заболеваний. Главной целью его проведения является повышение осведомленности о редких заболеваниях. У кампании широкая целевая аудитория, включающая политиков, представителей органов власти, производителей лекарств, ученых, работников здравоохранения, всех, кто проявляет интерес к проблеме редких заболеваний, и все население в целом. Начиная с момента проведения первого Дня редких заболеваний в 2008 году, количество его участников неизменно растет. В прошлом году в нем приняли участие сотни пациентских организаций более чем из 70 стран.
28 февраля 2014 День больных редкими заболеваниями будет проводиться в седьмой раз, и приготовления к нему уже идут полным ходом. В самое ближайшее время начнет работать сайт rarediseaseday.org, посвященный подготовке к проведению Дня больных редкими заболеваниями 2014. На нем будет размещена вся необходимая информация для организации собственных мероприятий, а также календарь мероприятий и событий, в котором вы сможете ознакомиться с мероприятиями, проводимыми в вашей стране. Для получения более подробной информации отправьте запрос по адресу rarediseaseday@eurordis.org.
Мы приглашаем пациентов, членов семей, ученых, медиков и всех неравнодушных людей объединить усилия для повышении качества помощи!
https://www.eurordis.org/
