Друзья, 28 февраля во всём мире отмечается День редких (орфанных) заболеваний. Его цель — привлечь внимание общества к проблемам людей с редкими диагнозами, поддержать пациентов и их семьи, а также стимулировать развитие медицины в этой области.
Этот день напоминает нам: редкие заболевания не делают нас слабее — они подчёркивают нашу уникальность. Мы учимся ценить каждый день, находить силы там, где, казалось бы, их взять невозможно, и поддерживать друг друга в самых непростых ситуациях.
В этот день сердце невольно обращается к воспоминаниям о тех, кого больше нет рядом. Мы помним их улыбки, голоса, тепло их рук — и эта память делает их присутствие ощутимым. Они были частью нашего пути, научили нас стойкости, любви и умению радоваться мелочам.
В этом году мы предлагаем новый формат: вспомните своих близких так, как это будет правильно именно для вас. Без суеты, без списков — только Вы и ваша память.
День редких заболеваний напоминает нам: мы — редкие, уникальные, неповторимые. И жизнь у нас одна — другой не будет. Пусть память о тех, кого уже нет рядом, станет не только грустью, но и вдохновением — чтобы ценить каждый день, наполнять его смыслом, любовью, заботой о близких, маленькими радостями и большими мечтами. Давайте жить полной жизнью — в честь тех, кто был рядом, и ради тех, кто рядом сейчас.
Что можно сделать:
Уединитесь на несколько минут. Вспомните имена тех, кого хотите помянуть. Поговорите с ними мысленно или вслух — скажите то, что не успели сказать при жизни. Прочтите любимую молитву или просто помолчите в тишине, вспоминая светлые моменты.
Если хотите, подайте записку о поминовении онлайн:
- https://valaam.ru/rites/
- https://vladimirsobor.spb.ru/category/treby-onlajn/
- Либо любой другой, доступный сервис
Поставьте свечу — виртуальную или настоящую. Это маленький символ нашей любви и памяти. По желанию и при возможности сделайте небольшое пожертвование в память о близких, тем кто нуждается и ведёт сборы — сумма не важна, важен сам жест.
Спасибо, что храните память. Она — самое ценное, что у нас есть. Пусть каждый наш день будет наполнен смыслом, а поддержка друг друга помогает идти вперёд, несмотря ни на что.
Первые шаги во взрослую жизнь не всегда похожи на шаги, которые делает здоровый человек. Дима Чубенко со СМА 2 типа не может не только ходить, но и самостоятельно есть. Ему срочно нужно специализированное питание, которое он всегда получал в детском паллиативе, но он уже взрослый, а значит, проблем становится больше.
https://f-sma.ru/donations/chubenk0-2025/
Острая угроза сепсиса: из-за СМА большинство врачей отказало Диме в операции на почке
Дмитрию Ломтеву 38 лет. Из-за спинальной мышечной атрофии он не может ходить, говорить и даже дышать без труда. Всё, что слушается, — только правая рука: ей он управляет коляской и печатает на компьютере.
С 2006 года у Димы мочекаменная болезнь. В почках росли камни, но врачи отказывались от операции из-за слабых лёгких и рисков наркоза. Они ставили стенты — временные трубки для оттока мочи. Но камни продолжали расти. В какой-то момент стент заклинило в правой почке. Жизнь Димы превратилась в постоянный страх.
Спасти его согласился только один доктор — уролог в частной клинике. Первую операцию (на левой почке) провели благодаря сбору средств. Это была тяжёлая победа.
Но правая почка до сих пор под угрозой: там остался камень и заклинивший стент. Вторая операция жизненно необходима весной или летом 2026 года. Дима вместе с родителями живут на три пенсии — оплатить лечение они не могут.
Чтобы договориться о сборе на операцию, Дмитрий обращался в несколько благотворительных организаций, но все отказали в поддержке. Наш фонд стал для него последней надеждой.
Дима уже прошёл самую сложную часть — первую операцию. Он заслужил право на финальный рывок к здоровью. Давайте поможем ему провести процедуру в нужные сроки, чтобы избавиться от боли и неизвестности. И тогда он сможет осуществить свою мечту — попасть на матч любимого «Спартака».
Сумма сбора: 2 169 492 рубля
https://vk.com/wall-152340611_23609