Саша Макарчук полностью парализован. У Вити Михальченкова двигается только один палец. Но ребята создают сайты, запускают проекты, учат других людей с инвалидностью работать за компьютером, чтобы не быть иждивенцами. Витя и Саша дружат уже восемь лет, но никогда не были в гостях друг у друга. Борисов и Лиозно разделяет 200 километров. Но ни расстояние, ни здоровье не помешали друзьям встретиться. Глядя на них хочется просто сказать: «Это ребята с неограниченными возможностями».
Витя давно звал Сашу в гости, а Саша звал к себе Витю, но встретиться все никак не получалось. Во-первых — работа, объясняют парни. Во-вторых, человеку с инвалидностью не так-то просто выбраться в далекий путь. Нельзя просто запрыгнуть в машину и поехать, надо все организовать и продумать, найти помощников. Вите вообще трудно ездить далеко — говорит, устают мышцы шеи, и потом он несколько дней не может есть и говорить. Саша тоже устает после трехчасового переезда, но вида не подает.
— Всю ночь почти не спал, думал о поездке, — признается Саша. — Но вообще-то я — за любой шухер!
— Я хоть никуда и не ездил, но вот тоже не мог уснуть, — говорит Витя. — Переживал, как вы будете добираться. Он встречает друга возле дома на электроколяске. Сидит, скрестив ноги, как йог, и улыбается. Говорит, обниматься не будем.
Витя и Саша — совсем разные. Витя — скромный, спокойный и неразговорчивый. Саша — душа компании, заводила и шутник. Они не могут обняться друг с другом при встрече, не могут даже протянуть руку. Но это не мешает им дружить уже почти восемь лет, запускать проекты и, когда надо, выручать деньгами.
Витя подъезжает к сашиной коляске, а его борисовский тезка — помощник Александра — помогает друзьям поздороваться за руку.
— Привет, дружище, — улыбается Саша. — Показывай, как живешь. Мы к тебе с гостинцами: борисовской колбасой и хлебом. Если я куда-то еду, обязательно везу хлеб из своего города.
— А я вас буду шашлыками местными угощать, — приглашает Витя гостей.
Друзья по скайпу
Виктор Михальченков живет в Лиозно, небольшом городке в Витебской области. У него редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия (СМА) II типа. Мышцы постепенно слабеют, но интеллект при этом никак не страдает. Такая же болезнь у его старшей сестры Ирины.
Виктор вспоминает, что в детстве еще мог сам стоять, пару лет его даже возили в детский садик, но вскоре начал ползать и пересел в коляску. «Мне было шесть, Вите — четыре, и я оставалась с ним, пока родители были на работе. Все детство у нас прошло на полу», — вспоминает сестра Ира. Мама Клавдия Степановна не работает с 1989 года. Занимается детьми и хозяйством: раньше семья всегда держала корову, свиней, кур. Теперь сил у хозяйки не хватает. Отец ездит на работу в Россию, как и многие местные жители.
«Когда на улице холоднее 16-18 градусов, у меня замерзают руки, и я не могу управлять коляской. С конца сентября до конца апреля я на улицу не выхожу вообще», — признается Виктор.
Виктору сейчас 43, без опоры он не может сидеть уже лет десять, слушается его только указательный палец на правой руке. При этом он уверен, что «жизнь — вообще приятная штука».
Частный дом постепенно полностью приспособили для комфортной жизни колясочников. Широкие дверные проемы, пандус, подъемник во дворе дома, с помощью которого мама может пересадить детей с обычной коляски на коляску с электроприводом. Даже дверь в баню открывается не как обычно, а опускается вниз, превращаясь в пандус. Все делали сами, только с пандусом в дом помог итальянский фонд.
— Витя все ноу-хау изобретает сам. Он у нас такой — если нужно что-то сделать, ночь не будет спать, но придумает, — рассказывает Ирина.
Виктор окончил девять классов — учителя приходили к нему домой. А чем заниматься дальше — не знал. Компьютеров и интернета в начале 90-х еще не было. Лет пять просто сидел дома, читал книги, газеты. Когда Виктору было 23, в семье появился первый компьютер — он сам его выбирал, до этого полгода штудируя «Компьютерную газету».
— Сначала даже не знал, как он включается. Но разобрался очень быстро, а потом около года изучал базовые программы — Word, Excel. Когда появился интернет, я почитал всякие учебники по html и сделал сайт города Лиозно.
Потом пошли другие сайты, посвященные родному городу — его образованию, искусству. Виктор администрирует их почти 18 лет. Чаще всего новости ищет в интернете, иногда пишет сам.
— Когда я уже научился более-менее, ко мне обратились из Белорусского общества инвалидов, и уже 12 лет я администратор сайта организации. Я рабочий человек, — смеется Виктор. — Еще я внештатный сотрудник коррекционного центра «Радуга» Лиозненского района, веду сайт электроколясочников «Нас не догонят», администрирую группу по СМА в соцсетях и несколько других.
«Заболевание прогрессирует, десять лет назад я еще набирал текст одной рукой, было проще куда-то выехать. Но когда я был моложе, не было электроколясок, интернета, машины, ничего не было. Теперь уже здоровье не позволяет пользоваться этими благами в полной мере», — говорит Виктор.
Саша Макарчук первый раз увидел Витю по телевизору. Это было еще в 2002 году. Саша уже был болен, но еще не в коляске. За три года до этого он отравился салом — это, по его предположениям, спровоцировало нейронную инфекцию, которая со временем развилась в токсическую энцефалопатию. Болезнь прогрессировала, постепенно обездвиживая парня. Так случилось, что практически одновременно он заразился гепатитом С, и это тоже сказалось на здоровье.
— Смотрю, какой-то чувак в коляске рассказывает, как сделал сайт города. Думаю, круто. Но я даже не подумал, что мы можем когда-то познакомиться.
Но лет через восемь это случилось. Сергей Гриченко из Ельска, с которым Виктор делал сайт «Танцы на колясках», познакомил его с Александром Макарчуком.
— Общались в основном по телефону, — вспоминает Виктор. — Тогда мы искали ему удобную коляску по всей Беларуси. Сначала помогали с коляской, потом обучали работе в интернете — показывали азы, помогали делать сайты, налаживать связи. Хороший оказался ученик! Быстро научился всему, освоил голосовую программу для управления компьютером Vocal Joystick. Саша умеет ставить цели и их добиваться.
Саша не может пошевелить руками, ногами и головой, но при этом чувствует и холод, и жару, и усталость.
— Витя учил меня, как правильно публиковать статьи, какие коды писать. Включал демонстрацию экрана и показывал. Сфера IT для меня была тогда новой, хотя я и разбирался в компьютерах. Когда начинаешь что-то новое, всегда в тебе сидит ступор — боязнь, что что-то не получится. Поэтому здесь важен учитель, который подскажет и поможет, — рассказывает Саша.
Витя однажды буквально спас Сашу. Тот упал с кровати, начал задыхаться, рядом не было никого.
Уже после первого общения Виктор понял, что Саша веселый и жизнерадостный человек. Никогда не видел его угрюмым и не слышал жалоб на жизнь, хотя в те времена ему было нелегко: большую часть времени Александр лежал на кровати. Тогда он жил в Борисове вместе с мамой в однокомнатной квартире.
Ирина, сестра Виктора, рассказывает, что брат однажды буквально спас Сашу. Тот упал с кровати, начал задыхаться, рядом не было никого. Каким-то образом ему удалось позвонить Вите. Тот сработал оперативно — нашел маму.
Друзья не любят вспоминать этот случай. Говорят о нем вскользь, видно, что для обоих это тяжелое воспоминание. И боятся представить, что бы могло быть, если бы не было интернета, скайпа и друга, который в любую минуту может прийти на помощь. Даже если он далеко и прикован к коляске.
— Есть круг общения, который формируется с детства. Но есть люди, которые появляются в твой жизни случайно и совершают такие поступки, на которые не способны даже друзья детства, — говорит Саша.
«Работа есть всегда, даже для людей с инвалидностью»
— Меня удивляют люди, которые спрашивают: «Чем ты целый день занимаешься?» Мне не скучно. Я за день не успеваю сделать все, что нужно. Участвую во многих проектах, но меня не видно, потому что я этого не афиширую, — рассказывает Виктор.
Он пользуется виртуальной клавиатурой. За компьютером сидит с шести утра до девяти вечера. На коляску, застеленную овчиной, перед уходом на работу его усаживает отец. Конечно, Виктор не весь день работает: общается в соцсетях, слушает аудиокниги.
Виктор администрирует сайты, работает над новыми, часто пишут люди: кому-то нужно найти аккумулятор, кому-то подобрать коляску, кому-то — организовать сбор на коляску.
Витя виделся с Сашей даже больше, чем со многими своими друзьями: в Москве они участвовали в конкурсе «Мир равных возможностей» — оба стали номинантами. В гостинице встретились в ресторане, пообщались несколько минут, пока ели. Но в гостях друг у друга не были никогда.
— Помощь мне чаще не предлагают, а спрашивают. Пишут дети, мамы детей, которые больны СМА. Для родителей, когда ставят такой диагноз, это трагедия, они не знают, как жить дальше. Стараюсь объяснить. что даже если ребенок сядет в инвалидную коляску — это может произойти и в пять лет, и в 15 — жизнь не заканчивается. Он может получить образование. Многие женятся, рожают детей. СМА делает жизнь сложнее, но не лишает жизни. И прожить ее можно очень достойно.
Виктор создал уже около 30 сайтов. Говорит, что чаще всего заказчики приходят по рекомендациям бывших клиентов. Это хорошо, потому что это люди, как правило, надежные — фрилансеров часто кидают с оплатой. То, что у Виктора инвалидность, заказчиков не смущает.
Саша Макарчук работает лежа. Управляет компьютером с помощью голоса. Работает IT-рекрутером — подбирает персонал для IT-компании, прошел курсы по антивирусной безопасности, основам программирования, два года назад окончил Высшую школу бизнеса и управления. Рабочий день — с 9.00 до 21.00 с перерывом на обед.
— Года два назад появилась идея создать школу для дистанционного обучения людей с инвалидностью. Александр сгенерировал эту идею, собралась команда, костяк: я, Саша, девушка со СМА из Солигорского района Лена Король, программист на коляске из Скиделя Василий Смоглей. И идея начала воплощаться. Мы с Василием делали сайт, помогала айтишница из Линово Настя Хмара. Все зажглись идеей и начали работать, — рассказывает Виктор.
— Наш разговор о создании школы продлился буквально пять минут, — вспоминает Саша. — Витя сразу же согласился участвовать в проекте.
Для запуска проекта нужны были деньги — на разработку сайта, хостинг и другие сопутствующие расходы. Денег не было, но читатели Имен помогли собрать на запуск школы буквально за несколько недель. Основатели школы стали преподавателями — Саша читает лекции по программированию, Витя собирает курс по основам WordPress. Преподаватели школы разработали более десяти образовательных курсов, не только, связанные с программированием, но и с бухучетом, языковые, по SЕО, SMM.
— Саша живет движением вперед, мы, чем можем, ему помогаем. Он предлагает идеи, мы их поддерживаем и тоже идем вперед, — говорит Виктор о своем друге.
Саша говорит, что в свои 35 уже стал «брендированным» человеком. Руководит благотворительным фондом «У Совы» и своим примером показывает, что даже парализованный человек может работать и полностью себя обеспечивать.
— Такие люди, как мы, меняем мышление, даже останавливаем людей от глупых поступков. Мне писал человек, который хотел покончить с собой, но почитал мою историю и передумал.
По его словам, проект нужен, потому что дистанционное образование пока недоступно в белорусских вузах и колледжах. Образование дает возможность получить работу, а работа — стать свободным. Для любого человека — свобода превыше всего, а финансовая независимость — это часть свободы, уверен он. Саша сам купил трехкомнатную квартиру в Борисове, машину.
— Работа есть всегда, даже для людей с инвалидностью. Начинать можно с малого — с менеджера по продажам, с администрирования сайтов. Потом постепенно повышать уровень, — говорит Саша — Но мы столкнулись с тем, что многие люди с инвалидностью не хотят работать. У них есть пенсия, и они считают, что это их заработок. А когда они куда-то устраиваются, часто недоумевают: «О, тут еще и работать надо?»
Курсы школы «У совы» прошли уже более 170 учеников, работу нашли 11 человек с инвалидностью. К примеру, слесарь Женя из Гомеля, прикованный к инвалидному креслу, устроился работать SMM-щиком, а колясочник Саша из-под Смолевичей получил работу в крупной IT-компании с зарплатой в два с половиной раза больше предыдущей и сам стал преопдавателем.
«Не рыбу нужно дать, а удочку»
У людей с инвалидностью — свое сообщество. Они всегда придут друг другу на помощь, уверены друзья.
12 лет назад у Виктора появилась первая электроколяска. Подарил друг Сергей, у которого тоже СМА.
— Когда тебя кто-то катит — ты себя чувствуешь зависимым. Когда ты этот же путь проедешь самостоятельно, это совсем другие ощущения. Проедешь на электроколяске, хочется еще и еще. А зимой снится, что куда-то едешь, как летчикам, что они летают.
Витя с сестрой катались по очереди: он — по четным датам, она — по нечетным.
— А хочется же вместе ездить! Потом Ирине купили коляску. Наперегонки с ней катались. А когда мне купили другую, эту отдали Сергею Греченко — он на ней отъездил года четыре и потом подарил Лене Король. Сейчас Лена тоже подарила коляску, но я уже не слежу за ее судьбой, — рассказывает Виктор.
У Саши не получается часто выбираться на природу. Он работает с 9.00 до 21.00 с перерывом на обед.
Саша говорит, что часто у людей с инвалидностью нет ноутбука. Фонд «У Совы» нашел фирму, которая будет бесплатно предоставлять ноутбуки на время обучения. Когда ученики найдут работу и купят свой — передадут новому ученику Школы.
— Моя задача — научить парализованных людей пользоваться компьютером. Не рыбу дать, а удочку, — говорит Саша. — Это открывает горизонты.
Эти горизонты нужны, чтобы жить нормальной жизнью. Работать, общаться, мечтать и любить. Ездить друг другу в гости.
«Живое общение отличается от интернет-общения. Когда ты видишь человека, его глаза, его мимику — это одно. Даже если веб-камеру включить, это не передаст ощущение человека рядом — это стоит очень многого», — говорит Саша. Витя уверен, что по душам можно поговорить и по скайпу.
Виктор мечтает съездить в Питер — на это есть личные причины. Там живет девушка, с которой он общается уже пять лет. Даже шутит, что почти женатый человек.
У Саши тоже есть девушка. Она приезжает к нему в гости на поезде из Гродно — для нее цепляют специальный вагон. Есть и мечта — вылечиться от болезни, которая парализовала его тело. Саша планирует лечиться в Японии по новейшей методике. Шансы, что после этого он сможет двигаться, — 50 на 50.
А еще Саша мечтает открыть офлайновые школы и университеты для людей с инвалидностью, чтобы ученики не ограничивались общением только в интернете. Для этого готов даже замахнуться на кресло депутата в парламенте.
Как помочь
Саша и Витя подружились только благодаря интернету. Мы не знаем, смогут ли они еще раз съездить друг к другу в гости, но точно знаем, что они будут, как и прежде, дружить и общаться через экран. Для парализованных людей компьютер — это не роскошь. Это жизненная необходимость. Для них это практически единственная возможность общаться, находить новых друзей, учиться чему-то новому и даже работать. Иначе все, что им остается — медленно умирать в четырех стенах.
В Беларуси более 15 000 человек, которые парализованы и передвигаются на коляске. Благодаря Саше Макарчуку, Виктору Михальченкову, другим основателям проекта, а также поддержке читателей Имен, люди с инвалидностью могут получить бесплатное образование. Получить не только новые навыки и компетенции, но и завести новых друзей, стать частью команды, которая бурлит новыми идеями и проектами. И не бросает своих в беде. Люди с инвалидностью могут быть не одинокими и востребованными, нужно только поддержать команду школы!
Сегодня преподаватели Школы для людей с инвалидностью работают бесплатно. Имена запустили сбор средств на зарплаты сотрудников школы — таких же людей с инвалидностью, как и их ученики. Проект наймет двух преподавателей, специалиста технической поддержки, SEO-специалиста, копирайтера, специалиста youtube-канала, то есть трудоустроит шесть человек. Вы же помните, что финансовая независимость — это путь к свободе?
За год в школе пройдут курсы не менее 250 человек с инвалидностью. При этом они сами могут выбирать курс по своим интересам и возможностям. Полсотни полностью парализованных людей научатся управлять компьютером. Чтобы проект работал стабильно и расширялся, нужна ваша помощь. На год работы проекта нужно 33 285 рублей, пока собрано 4 463 рубря. Переводите любую доступную сумму, оформляйте подписку — автоматическое ежемесячное списание с карточки.
Фото: Дарья Сапранецкая, Имена
https://imenamag.by/posts/sasha-and-vitya
