Первое слово в словосочетании «беспомощное положение» Александр неизменно берет в кавычки.
Человек, которого не слушаются руки и ноги – беспомощен? А если он при этом успешно работает, учится в зарубежном вузе, побеждает на олимпиаде, которую проводит международная IT-компания?..
Нет ничего быстрее мысли
В августе учебный центр корпорации IBA провел в Беларуси олимпиаду по основам системного администрирования среди людей с ограниченными возможностями.
Полностью парализованный житель Борисова Александр Макарчук выполнил задания первым, оторвавшись от второго результата на 40 минут.
Александр управляет курсором при помощи голоса. Со стороны похоже на ритуальные песнопения: «э-э-э» – курсор побежал вверх, «а-а-а-а» – вправо, «о-у-уэ»… Сначала слова словно протискиваются на экран по буковке, потом, по мере накопления пользователем опыта и расширения словарного запаса программы, сыплются горохом. Для тех, кому важны технические подробности, уточню: Александр управляет курсором при помощи программы Vokal Joystick , набирая текст на экранной клавиатуре Comfort Keys Pro, которая «запоминает» набранные слова.
Без диагноза, без аттестата
Александр заболел семнадцатилетним пареньком: после обеда вдруг почувствовал слабость и головокружение, прилег отдохнуть – а буквально через час «скорая» уже везла его в инфекционную больницу. Врачи лечили от пищевого отравления, но после выписки у мальчишки начали слабеть правая рука и нога.
Специалисты высказывали разные предположения: инсульт, наследственное нервно-мышечное заболевание, опухоль мозга… Обследования и генетический анализ свели большинство предположений на нет. К этому времени Александр полностью утратил подвижность.
Жизнь для него осталась движением, но только не в физическом смысле слова.
– Школу я бросил еще до болезни, потому что мать выпивала, была лишена родительских прав. Мы росли с младшим братом, и мне в 17 лет пришлось идти на стройку разнорабочим. Тогда я еще только прихрамывал и владел слабеющей правой рукой.
Так и получилось, что старшие классы окончил, будучи уже взрослым и женатым, учителя приходили на дом. Получив аттестат, поступил на дистанционное обучение в Межрегиональный социальный институт Российской Федерации.
Уроки выживания
Женился я уже инвалидом, друг познакомил с хорошей девушкой. Мы развелись пять лет назад. Я сначала злился, конечно. Хотя понимаю: жить с инвалидом сложно. У меня однокомнатная квартира на втором этаже, я из нее на улицу не выходил. Тяжело все время быть друг у друга на глазах, без права уйти в свою комнату.
Сейчас твердо знаю: за любой, даже самый печальный, жизненный опыт, надо благодарить судьбу. Но не хочу об этом лишний раз вспоминать.
Когда развелся, ко мне переехала мать. Но она по-прежнему пьет, а я не выношу пьющих людей. Поэтому не получилось у нас жить вместе.
Оставшись один, через интернет пытался найти людей, которые могли бы за мной ухаживать в обмен на проживание. Опасно, конечно, в моем состоянии оставлять такие объявления. Пришел, например, парень, я ему говорю, что надо паспортные данные участковому показать, потому что милиция в курсе моей деятельности. А он отвечает, нельзя ему светиться: в розыске. Пожил он у меня некоторое время, пока свои вопросы решал, и уехал. Мы хорошо с ним жили, не знаю, по какой причине у него неприятности с законом.
Я не так беззащитен, как кажется. Есть друзья, которые беспокоятся, если пару часов не видят меня в скайпе, начинают звонить, выяснять, что случилось.
Открыть в себе педагога
В конце концов я познакомился с семьей, которая забрала меня в свой дом на окраине Борисова. У них сын-шестиклассник, с которым я занимаюсь как репетитор. Уроки делаем, английский учим. За три месяца он со мной английский подогнал до предусмотренного школьной программой уровня – начал читать, понимать тексты.
Я получаю удовольствие от общения с людьми, от уроков с этим мальчишкой. Во мне проснулся педагог: в юности я с удовольствием занимался с младшим братом, двоюродной и троюродной родней. Я очень терпеливый, меня трудно вывести из себя. Ищу подходы, не ленюсь много раз повторить.
Сам тоже учусь, на кафедре гражданского права и процесса в Российском межрегиональном социальном институте. Почему Россия? Дистанционное образование в Беларуси развито очень плохо, специальностей раз-два и обчелся, в основном программирование. А я не люблю математику – по натуре гуманитарий.
Не бывает беспомощных положений
Юриспруденция — это возможности, тем более если речь идет о российском рынке труда. И эта специальность подходит инвалиду: даже владея одним лишь голосом, можно консультировать в скайпе.
Параллельно учебе работаю в инвестиционной компании Санкт-Петербурга. Хочу собрать необходимую сумму и попробовать лечение стволовыми клетками. Я много об этом читаю, знаю, что некоторые пациенты восстанавливаются.
Сейчас моя кандидатура рассматривается на должность системного администратора. На олимпиаде IBA выиграл сертификат на бесплатное обучение и возможность прохождения международной сертификации по системному администрированию. Международный сертификат позволяет дистанционно работать администратором в любой стране мира.
Несколько лет назад я создал сайт «Без ограничений» – bezogranicheniy.ru. Он для тех, кто, как я, оказался в «беспомощном» положении. Наполнял его информацией единственной целью — показать, что при любых ограничениях можно помочь самому себе или близкому человеку. А помогая себе, ты прокладываешь путь другим.
Недавно благодаря сайту познакомился с девушкой, у которой генетическое заболевание, разрушающее соединительную ткань. Она не может ничего делать долго – двигаться, набирать текст, говорить.
Девушка брала у меня уроки пользования голосовой программой. Но голос у нее тоже садится, поэтому ее муж-программист написал для нее программу AfaClick, которая так же помогла и мне – в управлении компьютером, Огромное ему спасибо!
Еще один посетитель после 50 лет начал ослабевать, постепенно пропала даже речь. Сейчас он лежит, и единственное, что может – повернуть голову. Его родственники вышли на меня, а я нашел программу, которая позволяет управлять курсором поворотом головы.
Пока человек жив – он может двигать пальцем или менять направление взгляда, говорить, думать, куда-то стремиться – он не в беспомощном положении.
Ирина Дергач
https://neinvalid.ru/
