Победитель ННД

Хрен Вам! Не надейтесь, что я сдохну

Лада Пенькова - Хрен Вам! Не надейтесь, что я сдохну«Не надейтесь, что я сдохну и вы сэкономите»: 18-летняя девочка-Хокинг добилась, чтобы лекарство от спинальной атрофии мышц узаконили в России. Вебразработчица с Кубани Лада Пенькова почти победила чиновников-бюрократов.

Месяц назад с подачи Русфонда «КП»-Кубань» и наши читатели собирали деньги на новую инвалидную коляску для 18-летней талантливой девочки из Кропоткина. А она просила найти ей работу. У Лады Пеньковой спинальная мышечная атрофия (СМА), которая до сегодняшнего дня фактически не лечилась в России. Все, что ждало девочку в будущем - это медленное угасание на руках у мамы.

Но золотая медалистка и профессиональный разработчик сайтов (профессию Лада получила недавно) сдаваться была не намерена. Она задалась целью добиться регистрации препарата Спинраза в России. До появление этого лекарства болезнь Лады считалась неизлечимой.

- Я отправила заявление в Минздрав с просьбой дать мне рекомендацию по жизненным показаниям на Спинразу, чтобы в дальнейшем воспользоваться законом ч. 3 ст. 47 Федерального закона N 61-ФЗ, «ввоз незарегистрированных лекарственных средств». Наш краснодарский главный невролог Вадим Калиниченко пообещал дать рекомендацию - мы на седьмом небе от счастья! Но проходит неделя, позвонили спросить, не забыл ли он о нас. А он ответил, что это не его компетенция, обращайтесь к главному федеральному неврологу и еще добавил, что им «сверху» запретили давать рекомендации на Спинразу. Интересно, кто это решает, жить нам или нет? Кто взял на себя роль Бога? - описывала весь свой непростой путь Лада в соцсетях.

Лада Пенькова - Хрен Вам! Не надейтесь, что я сдохну
С 19 августа 2019 года, препарат Нусинерсен (Спинраза) появился в реестре лекарственных средств РФ

Всполошив, по ее словам, половину страны, девочка раздобыла телефон главного федерального невролога Николая Шамалова.

- В стотысячный раз я рассказала ситуацию, но с его слов узнала, что он не разбирается в СМА, а специализируется на инсультах. Врач отправил к академику РАН Михаилу Пирадову, в научный центр неврологии. А тот ответил: «Уважаемая Лада, такие разрешения выдает только Минздрав и только он назначает клиники, которые могут давать соответствующие разрешения. Чтобы дать такое заключение, нам нужно получить запрос официальный из Минздрава. Обычно они посылают запросы в свои, минздравовские клиники. Наш Центр относится к Минобрнауки».

18-летняя девочка написала в Минздрав, но оттуда ей пришел безапелляционный ответ:

- Согласно федеральному закону от 12 апреля 2010 №61 Ф3 «Об обращении лекарственных средств», розничная торговля лекарственными препаратами разрешена только если они зарегистрированы. Спинраза не зарегистрирована, а значит, незаконна, - гласило сообщение.

Но Лада пообещала чиновникам-бюрократам дождаться, когда лекарство, продляющее жизнь больным с СМА, все-таки официально признают в России.

- Если вы надеетесь на то, что в связи с вашими всевозможными отговорками, увиливаниями и оттягиванием времени, я сдохну и вы сэкономите... ХРЕН ВАМ! - написала она в соцсетях.

А спустя всего три дня пришла долгожданная новость — препарат Нусинерсен (Спинраза) появился в реестре лекарственных средств, зарегистрированных в России.

КОММЕНТАРИЙ СПЕЦИАЛИСТА

- Это только полдела - регистрация в России, - пояснил «КП» - Кубань» врач, глава общественной организации «Право на здоровье» Николай Чернышук. - Теперь важно, чтобы это дорогостоящее лекарство включили в перечень жизненно-необходимых для больных спинально-мышечной атрофией. Тогда на него будет выделяться государственное финансирование.

https://www.kuban.kp.ru/

Related posts

1 Comment

  1. Alex Kohn

    В развитых странах существует система больничных касс. Смысл системы такой же, как и системы частного страхования. Люди собираются вместе, и каждый платит из своего дохода определенную сумму каждый месяц в общую кассу. Если кто-то заболевает- расходы на его лечение оплачиваются из общей кассы. Никаких бюджетных денег, государство не вмешивается в работу самой кассы. Государство заботится о том, чтобы на рынке было много таких касс, чтобы предотвратить монополию, и обеспечить конкуренцию между кассами, что приводит кассы к необходимости совершенствовать количество предоставляемых услуг, и их качество. Таким образом создаются возможности для предоставления самых дорогостоящих услуг, в том числе – лечения генетических заболеваний. Государственное распределение бюджетных средств на нужды населения давным-давно доказало свою неэффективность по сравнению с частными инициативами вроде вышеупомянутых больничных касс.
    Система больничных касс может возникнуть и развиться только при демократическом устройстве общества, там, где существует возможность и опыт самоорганизации общества, она невозможна при авторитарных и диктаторских режимах управления

    Reply

Leave a Reply

Войти с помощью: 

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.