Отказано в лечении, россияне с редким заболеванием борются за жизни. 25-летней Марине Лисовой дважды отказывали в лечении от редкого заболевания, известного как СМА.
Москва. 25-летней Марине Лисовой с диагнозом редкое нервно-мышечное заболевание необходимо дорогостоящее лечение, чтобы предотвратить ухудшение ее состояния и спасти ее от смерти молодой. Но, как и многие другие люди в России, страдающие спинальной мышечной атрофией (СМА), она борется за то, чтобы государственная медицина платила за необходимые ей лекарства.
«Проще говоря, вас развернули и указали на кладбище, — говорит 25-летняя Лисовая, которая передвигается на инвалидной коляске.
В связи с ухудшением здоровья Лисовая и другие больные СМА отчаялись и требуют от государства оплаты их лечения. В конце сентября Марина организовала демонстрацию у здания мэрии Москвы, выкатив три пустых инвалидных коляски с фотографиями взрослых с СМА, умерших за последние пять лет.
«Я хотела показать им, что будет, если мы подождем», — объясняет она.
СМА препятствует развитию мышц, в результате чего мышцы ослабляются и в конечном итоге истощаются. На более поздних стадиях больные могут потерять способность самостоятельно дышать и глотать.
Это генетическое заболевание неизлечимо, хотя есть лекарства, которые могут замедлить его развитие и улучшить двигательную функцию.
Но два препарата, зарегистрированные на данный момент в России, — Спинраза (Нусинерсен), который вводится в позвоночник несколько раз в год, и Рисдиплам (Эврисди), который принимается перорально каждый день, — являются одними из самых дорогих препаратов в мире.
Умерло много людей
Одна инъекция Спинразы стоит 125 000 долларов (110 000 евро), а полное лечение означает несколько инъекций в год на всю жизнь. Ежегодная поставка Evrysdi стоит около 340 000 долларов (300 000 евро) в год.
Несмотря на то, что российские регионы должны платить за дорогие лекарства, местные отделы здравоохранения не спешат его выписывать и закупать. По данным фонда «Семьи СМА», в Москве — столице и самом богатом городе России — ни один из 38 известных взрослых с СМА не смог получить лечение. А при средней месячной зарплате в России чуть выше 400 долларов (350 евро), платить за лекарства в частном порядке невозможно.
После десятков медицинских обследований Лисовой дважды врачи говорили, что лечение для нее «неперспективно».
«Я гражданин России — где мое лечение?» — спрашивает страдающий СМА Даниил Максимов
Ранее в этом году она подала в суд на департамент здравоохранения Москвы за отказ в лечении, но проиграла.
«Мой лучший друг умер до того, как получил лечение. Многие люди умерли», — говорит она. По словам Лисовой, за то время, когда она обратилась за лечением, ее левая рука стала слабее, а объем легких уменьшился. На данный момент Марина может использовать ноутбук для удаленной работы, но живет в страхе потерять оставшуюся независимость из-за слабеющих рук.
«СМА пугает, потому что вы все знаете. Ваш мозг продолжает работать до момента вашей смерти», — говорит Даниил Максимов, 19-летний москвич с этим заболеванием.
Где мое лечение
Максимов получил Рисдиплам в соответствии с планом предрегистрационного доступа к лечению, предложенным разработчиком препарата Roche. Когда через девять месяцев программа закончилась, правительство России должно было обеспечить его закупки в необходимых дозах.
За этот короткий период 19-летний парень сказал, что его объем легких улучшился, и он стал лучше контролировать свою шею. Но прогресс остановился после того, как он перестал принимать лечение.
«В конституции сказано, что государство должно относиться к своим гражданам. Я гражданин России — где мое лечение?» — говорит Максимов, сидя в инвалидной коляске в своей московской квартире.
Максимов также протестовал у правительственных зданий с плакатами, на одном из которых было написано «Мы тоже хотим жить», и был приглашен поговорить с официальными лицами и врачами.
Он говорит, что чувствует себя «нищим, просящим еды».
Департамент здравоохранения Москвы в этом году открыл специализированный медицинский центр для пациентов со СМА, где пациенты с этим заболеванием должны получить справку от врача, чтобы иметь право на бесплатное лечение.
Потребность в «политической воле»
Но Максимов говорит, что центр отклонил всех, кто подал заявку, например, Марине Лисовкой, комиссия тоже отказала в лечении.
Департамент здравоохранения Москвы не ответил на запросы о комментариях. Максимов не собирается отступать и хочет передать свои запросы президенту Владимиру Путину.
«Я не нарушаю закон, я не бросаю вызов правительству … Я борюсь за то, чтобы наша страна соблюдала свои собственные законы», — говорит он.
За пределами Москвы некоторые пациенты смогли пройти курс лечения.
По словам Ольги Германенко из фонда Семьи СМА, около четверти из 300 или около того взрослых в России с СМА получают лекарства.
«Выход есть, вероятно, это вопрос политической воли», — говорит Германенко.
Дети по всей стране могут лечиться после того, как в начале этого года Путин учредил фонд, финансируемый за счет налога на россиян с высокими доходами, который обеспечивает почти всех несовершеннолетних пациентов с СМА лекарствами, в которых они нуждаются.
Но подростки часто теряют эту поддержку, когда им исполняется 18 лет.
«Сколько стоит человеческая жизнь? Не думаю, что кто-нибудь может ответить», — говорит Германенко, мать 13-летней дочери СМА.
«Но если есть лечение, которое может остановить неизбежное прогрессирование болезни, ведущей к медленной смерти, то почему бы нам не использовать его?».
