Победитель ННД

Отказано в лечении, россияне с СМА борются за жизнь

Отказано в лечении, россияне с СМА борются за жизньОтказано в лечении, россияне с редким заболеванием борются за жизни. 25-летней Марине Лисовой дважды отказывали в лечении от редкого заболевания, известного как СМА.

Москва. 25-летней Марине Лисовой с диагнозом редкое нервно-мышечное заболевание необходимо дорогостоящее лечение, чтобы предотвратить ухудшение ее состояния и спасти ее от смерти молодой. Но, как и многие другие люди в России, страдающие спинальной мышечной атрофией (СМА), она борется за то, чтобы государственная медицина платила за необходимые ей лекарства.

«Проще говоря, вас развернули и указали на кладбище, - говорит 25-летняя Лисовая, которая передвигается на инвалидной коляске.

В связи с ухудшением здоровья Лисовая и другие больные СМА отчаялись и требуют от государства оплаты их лечения. В конце сентября Марина организовала демонстрацию у здания мэрии Москвы, выкатив три пустых инвалидных коляски с фотографиями взрослых с СМА, умерших за последние пять лет.

«Я хотела показать им, что будет, если мы подождем», - объясняет она.

СМА препятствует развитию мышц, в результате чего мышцы ослабляются и в конечном итоге истощаются. На более поздних стадиях больные могут потерять способность самостоятельно дышать и глотать.

Отказано в лечении, россияне с СМА борются за жизнь
Состояние Лисовой по-прежнему позволяет ей работать из дома, но его здоровье ухудшается

Это генетическое заболевание неизлечимо, хотя есть лекарства, которые могут замедлить его развитие и улучшить двигательную функцию.

Но два препарата, зарегистрированные на данный момент в России, - Спинраза (Нусинерсен), который вводится в позвоночник несколько раз в год, и Рисдиплам (Эврисди), который принимается перорально каждый день, - являются одними из самых дорогих препаратов в мире.

Умерло много людей

Одна инъекция Спинразы стоит 125 000 долларов (110 000 евро), а полное лечение означает несколько инъекций в год на всю жизнь. Ежегодная поставка Evrysdi стоит около 340 000 долларов (300 000 евро) в год.

Несмотря на то, что российские регионы должны платить за дорогие лекарства, местные отделы здравоохранения не спешат его выписывать и закупать. По данным фонда "Семьи СМА", в Москве - столице и самом богатом городе России - ни один из 38 известных взрослых с СМА не смог получить лечение. А при средней месячной зарплате в России чуть выше 400 долларов (350 евро), платить за лекарства в частном порядке невозможно.

После десятков медицинских обследований Лисовой дважды врачи говорили, что лечение для нее «неперспективно».

«Я гражданин России - где мое лечение?» - спрашивает страдающий СМА Даниил Максимов

Ранее в этом году она подала в суд на департамент здравоохранения Москвы за отказ в лечении, но проиграла.

«Мой лучший друг умер до того, как получил лечение. Многие люди умерли», - говорит она. По словам Лисовой, за то время, когда она обратилась за лечением, ее левая рука стала слабее, а объем легких уменьшился. На данный момент Марина может использовать ноутбук для удаленной работы, но живет в страхе потерять оставшуюся независимость из-за слабеющих рук.

Отказано в лечении, россияне с СМА борются за жизнь
«Я гражданин России - где мое лечение?» - спрашивает страдающий СМА Даниил Максимов

«СМА пугает, потому что вы все знаете. Ваш мозг продолжает работать до момента вашей смерти», - говорит Даниил Максимов, 19-летний москвич с этим заболеванием.

Где мое лечение

Максимов получил Рисдиплам в соответствии с планом предрегистрационного доступа к лечению, предложенным разработчиком препарата Roche. Когда через девять месяцев программа закончилась, правительство России должно было обеспечить его закупки в необходимых дозах.

За этот короткий период 19-летний парень сказал, что его объем легких улучшился, и он стал лучше контролировать свою шею. Но прогресс остановился после того, как он перестал принимать лечение.

«В конституции сказано, что государство должно относиться к своим гражданам. Я гражданин России - где мое лечение?» - говорит Максимов, сидя в инвалидной коляске в своей московской квартире.

Отказано в лечении, россияне с СМА борются за жизнь
Максимов говорит, что его функция легких и контроль шеи улучшились, когда ему в течение девяти месяцев давали препарат Рисдиплам от производителя Roche

Максимов также протестовал у правительственных зданий с плакатами, на одном из которых было написано «Мы тоже хотим жить», и был приглашен поговорить с официальными лицами и врачами.

Он говорит, что чувствует себя «нищим, просящим еды».

Департамент здравоохранения Москвы в этом году открыл специализированный медицинский центр для пациентов со СМА, где пациенты с этим заболеванием должны получить справку от врача, чтобы иметь право на бесплатное лечение.

Потребность в «политической воле»

Но Максимов говорит, что центр отклонил всех, кто подал заявку, например, Марине Лисовкой, комиссия тоже отказала в лечении.

Департамент здравоохранения Москвы не ответил на запросы о комментариях. Максимов не собирается отступать и хочет передать свои запросы президенту Владимиру Путину.

«Я не нарушаю закон, я не бросаю вызов правительству ... Я борюсь за то, чтобы наша страна соблюдала свои собственные законы», - говорит он.

За пределами Москвы некоторые пациенты смогли пройти курс лечения.

По словам Ольги Германенко из фонда Семьи СМА, около четверти из 300 или около того взрослых в России с СМА получают лекарства.

«Выход есть, вероятно, это вопрос политической воли», - говорит Германенко.

Дети по всей стране могут лечиться после того, как в начале этого года Путин учредил фонд, финансируемый за счет налога на россиян с высокими доходами, который обеспечивает почти всех несовершеннолетних пациентов с СМА лекарствами, в которых они нуждаются.

Но подростки часто теряют эту поддержку, когда им исполняется 18 лет.

«Сколько стоит человеческая жизнь? Не думаю, что кто-нибудь может ответить», - говорит Германенко, мать 13-летней дочери СМА.

«Но если есть лечение, которое может остановить неизбежное прогрессирование болезни, ведущей к медленной смерти, то почему бы нам не использовать его?».

https://nnd.name/

Оригинал публикации

Related posts

Leave a Reply



Ваш адрес email не будет опубликован.

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.