Победитель ННД

Завтра, которое может не наступить — диагноз_жить

Завтра, которое может не наступить - диагноз_житьНа сегодняшний день в России зарегистрировано 2 лекарства показавшие свою эффективность в борьбе со Спинальной Мышечной Атрофией (СМА). Оба лекарства не имеют возрастных ограничений к применения. Спинраза (Нусинирсен) вводиться в спинно-мозговой канал путем люмбальной пункции, необходимо 4 инъекции в год, пожизненно. Эврисди (Рисдиплам) принимается ежедневно перорально.

Согласно законодательству обеспечение лекарствами больных СМА должно было производиться за счет региональных бюджетов. Добровольно следовать букве закона регионы отказались, детям и взрослым пришлось бороться за лекарство в судах.

По приказу президента РФ в 2021 году был создан фонд “Круг Добра” для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Таким образом обязанность обеспечения лекарствами детей со СМА с регионов сняли.  “Федерация как бы говорит регионам: «Мы поняли, что вы не справляетесь, и мы забираем детей, но вы должны выполнять свои обязательства в отношении других пациентов»”. Но регионы отвечают: «Пошли вы в баню».

Взрослые пациенты со СМА в большинстве регионов до сих пор не получают лечение. Проходят через бесконечные комиссии, консилиумы, госпитализации и суды.

“16 июля 19-летний москвич со СМА Даниил Максимов и еще несколько взрослых пациентов вышли на пикет перед Министерством здравоохранения РФ. Представители Минздрава РФ попросили пациентов написать заявления на имя министра Михаила Мурашко с просьбой предоставить им лекарство и пообещали ответить в течение недели”.

16 июля 19-летний москвич со СМА Даниил Максимов и еще несколько взрослых пациентов вышли на пикет перед Министерством здравоохранения РФ
16 июля 19-летний москвич со СМА Даниил Максимов и еще несколько взрослых пациентов вышли на пикет перед Министерством здравоохранения РФ

В социальных сетях люди со СМА создали флешмоб. Под #диагноз_жить они рассказывают свои истории из жизни и о том через что им приходится пройти чтобы получить лекарство. Даже по решению суда во многих регионах Минздравы и Депздравы не торопятся закупать лекарство.

Встреча пикетирующих с представителями Министерства здравоохранения России не принесло никаких реальных результатов
Встреча пикетирующих с представителями Министерства здравоохранения России не принесло никаких реальных результатов

Встреча пикетирующих с представителями Министерства здравоохранения России не принесло никаких реальных результатов, несколько участников получили отписки. Действий для предоставления больным лекарства предпринято не было.

Двое пациентов со СМА в Москве получили отказ в лечении от врачебной комиссии, несмотря на диагноз подтвержденный генетическим анализом ДНК, длительную госпитализацию и проведенные обследования.

Двое пациентов со СМА в Москве получили отказ в лечении
Двое пациентов со СМА в Москве получили отказ в лечении

Четверо Москвичей с заключением федеральной врачебной комиссии о назначении жизненно важных препаратов подали в суд на Депздрав Москвы
23.08.2021 Тверской районный суд Москвы отказал в удовлетворении коллективного иска четырем местным жителям с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА), которые требовали обеспечить их жизненно необходимым лекарством — рисдиплам (Evrysdi).

31-го августа взрослые пациенты со СМА вновь вышли с пикетом уже к правительству Москвы
31-го августа взрослые пациенты со СМА вновь вышли с пикетом уже к правительству Москвы

31-го августа взрослые пациенты со СМА вновь вышли с пикетом уже к правительству Москвы с требованием обеспечить их лекарствами. Мэрия пообещала ускорить предоставление помощи. 

Завтра, которое может не наступить - диагноз_жить
Завтра, которое может не наступить - диагноз_жить
Завтра, которое может не наступить - диагноз_жить
Завтра, которое может не наступить - диагноз_жить

Несмотря на прошедшие в Мэрии переговоры и обещания чиновников “воз и ныне там”. Людей со Спинальной Мышечной Атрофией заставляют проходить бесконечные обследования, в Москве для этого даже создали Орфанный центр, врачи которого возможно и хотели бы помочь, но не знают чем, потому как сталкиваются с такими пациентами впервые.

31-го августа взрослые пациенты со СМА вновь вышли с пикетом уже к правительству Москвы
31-го августа взрослые пациенты со СМА вновь вышли с пикетом уже к правительству Москвы

Помочь остановить болезнь взрослым с СМА, возможно только при применении двух препаратов, Спинраза (Nusinersen) и Рисдиплам (Evrysdi), которые уже зарегистрированы минздравом России, внесены в клинические протоколы по лечению спинальной мышечной атрофии (СМА) код заболевания в МКБ-10 - G12.0, и рекомендованы всем пациентам — без ограничений по возрасту и типам заболевания.

31-го августа взрослые пациенты со СМА вновь вышли с пикетом уже к правительству Москвы
31-го августа взрослые пациенты со СМА вновь вышли с пикетом уже к правительству Москвы

Несмотря на полагающееся лечение по закону, в большинстве случаев выделение необходимых препаратов, медицинские чиновники разных уровней значимости старательно саботируют, видимо строгость российских законов компенсируется необязательностью их исполнения.

Помочь остановить болезнь взрослым с СМА, возможно только при применении двух препаратов, Спинраза (Nusinersen) и Рисдиплам (Evrysdi)
Помочь остановить болезнь взрослым с СМА, возможно только при применении двух препаратов, Спинраза (Nusinersen) и Рисдиплам (Evrysdi)

В Башкирии и Крыму путем массовых обращений пациентов со всей России удалось призвать власти к исполнению постановлений суда о необходимости обеспечения жизненно важным лекарством.

Московские пациенты продолжают выходить с пикетами и требовать соблюдения своих прав потому что другого выхода у них просто нет.

Московские пациенты продолжают выходить с пикетами и требовать соблюдения своих прав потому что другого выхода у них просто нет
Московские пациенты продолжают выходить с пикетами и требовать соблюдения своих прав потому что другого выхода у них просто нет

Одной из последних акций был выход Марины Лисовой с тремя пустыми колясками к зданию мэрии Москвы. На колясках были фотографии людей со спинальной мышечной атрофией, которые так и не дождались лечения…

Одной из последних акций был выход Марины Лисовой - Лечение нужно сейчас, потом будет поздно
Одной из последних акций был выход Марины Лисовой - Лечение нужно сейчас, потом будет поздно

Эта акция стала ответом на слова чиновников и Депздрава Москвы, которые были сказаны на очередной встрече с пациентами: “Отказы в лечении сейчас — это ничего страшного. Мы будем наблюдать за состоянием каждого взрослого со СМА и, возможно, пересмотрим свое решение позже”.

Одной из последних акций был выход Марины Лисовой - Лечение нужно сейчас, потом будет поздно
Одной из последних акций был выход Марины Лисовой - Лечение нужно сейчас, потом будет поздно

Спасибо всем, кто помогает нам быть услышанными.

https://nnd.name/

Related posts

Leave a Reply

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.

Размер шрифта