На сегодняшний день в России зарегистрировано 2 лекарства показавшие свою эффективность в борьбе со Спинальной Мышечной Атрофией (СМА). Оба лекарства не имеют возрастных ограничений к применения. Спинраза (Нусинирсен) вводиться в спинно-мозговой канал путем люмбальной пункции, необходимо 4 инъекции в год, пожизненно. Эврисди (Рисдиплам) принимается ежедневно перорально.
Согласно законодательству обеспечение лекарствами больных СМА должно было производиться за счет региональных бюджетов. Добровольно следовать букве закона регионы отказались, детям и взрослым пришлось бороться за лекарство в судах.
По приказу президента РФ в 2021 году был создан фонд “Круг Добра” для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Таким образом обязанность обеспечения лекарствами детей со СМА с регионов сняли. “Федерация как бы говорит регионам: «Мы поняли, что вы не справляетесь, и мы забираем детей, но вы должны выполнять свои обязательства в отношении других пациентов»”. Но регионы отвечают: «Пошли вы в баню».
Взрослые пациенты со СМА в большинстве регионов до сих пор не получают лечение. Проходят через бесконечные комиссии, консилиумы, госпитализации и суды.
“16 июля 19-летний москвич со СМА Даниил Максимов и еще несколько взрослых пациентов вышли на пикет перед Министерством здравоохранения РФ. Представители Минздрава РФ попросили пациентов написать заявления на имя министра Михаила Мурашко с просьбой предоставить им лекарство и пообещали ответить в течение недели”.
В социальных сетях люди со СМА создали флешмоб. Под #диагноз_жить они рассказывают свои истории из жизни и о том через что им приходится пройти чтобы получить лекарство. Даже по решению суда во многих регионах Минздравы и Депздравы не торопятся закупать лекарство.
Встреча пикетирующих с представителями Министерства здравоохранения России не принесло никаких реальных результатов, несколько участников получили отписки. Действий для предоставления больным лекарства предпринято не было.
Двое пациентов со СМА в Москве получили отказ в лечении от врачебной комиссии, несмотря на диагноз подтвержденный генетическим анализом ДНК, длительную госпитализацию и проведенные обследования.
Четверо Москвичей с заключением федеральной врачебной комиссии о назначении жизненно важных препаратов подали в суд на Депздрав Москвы
23.08.2021 Тверской районный суд Москвы отказал в удовлетворении коллективного иска четырем местным жителям с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА), которые требовали обеспечить их жизненно необходимым лекарством — рисдиплам (Evrysdi).
31-го августа взрослые пациенты со СМА вновь вышли с пикетом уже к правительству Москвы с требованием обеспечить их лекарствами. Мэрия пообещала ускорить предоставление помощи.
Несмотря на прошедшие в Мэрии переговоры и обещания чиновников “воз и ныне там”. Людей со Спинальной Мышечной Атрофией заставляют проходить бесконечные обследования, в Москве для этого даже создали Орфанный центр, врачи которого возможно и хотели бы помочь, но не знают чем, потому как сталкиваются с такими пациентами впервые.
Помочь остановить болезнь взрослым с СМА, возможно только при применении двух препаратов, Спинраза (Nusinersen) и Рисдиплам (Evrysdi), которые уже зарегистрированы минздравом России, внесены в клинические протоколы по лечению спинальной мышечной атрофии (СМА) код заболевания в МКБ-10 — G12.0, и рекомендованы всем пациентам — без ограничений по возрасту и типам заболевания.
Несмотря на полагающееся лечение по закону, в большинстве случаев выделение необходимых препаратов, медицинские чиновники разных уровней значимости старательно саботируют, видимо строгость российских законов компенсируется необязательностью их исполнения.
В Башкирии и Крыму путем массовых обращений пациентов со всей России удалось призвать власти к исполнению постановлений суда о необходимости обеспечения жизненно важным лекарством.
Московские пациенты продолжают выходить с пикетами и требовать соблюдения своих прав потому что другого выхода у них просто нет.
Одной из последних акций был выход Марины Лисовой с тремя пустыми колясками к зданию мэрии Москвы. На колясках были фотографии людей со спинальной мышечной атрофией, которые так и не дождались лечения…
Эта акция стала ответом на слова чиновников и Депздрава Москвы, которые были сказаны на очередной встрече с пациентами: “Отказы в лечении сейчас — это ничего страшного. Мы будем наблюдать за состоянием каждого взрослого со СМА и, возможно, пересмотрим свое решение позже”.
Спасибо всем, кто помогает нам быть услышанными.
