Марина Лисовая — Лечение нужно сейчас, потом будет поздно

Жительница Москвы со СМА вышла к мэрии с пустыми инвалидными колясками и портретами пациентов, которые умерли, не дождавшись лечения.

В Москве прошла акция в поддержку взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Подопечная фонда «Семьи СМА» Марина Лисовая вышла к зданию мэрии с пустыми инвалидными колясками, на каждой из которых была фотография пациента со СМА, который умер, не дождавшись лечения. Об этом «Таким делам» сообщила консультант горячей линии фонда Оксана Дучевич.

Акция началась в 15:00. По словам Дучевич, к Марине подходил полицейский и задавал вопросы. Сотрудница фонда добавила, что рядом с участницей акции стоял отец ребенка со СМА, который держал плакат. Правоохранители попросили мужчину отойти в сторону.

«Полиции много, но все мирно. Никуда не приглашали, ничего не предлагали», — отметила Лисовая.

Накануне акции она передавала слова представителей Мосгорздрава, что «отказы в лечении сейчас — это ничего страшного». «Они будут наблюдать за состоянием каждого взрослого со СМА и, возможно, пересмотрят свое решение позже. Но все мы понимаем, что СМА прогрессирует и затягивание с лечением может привести только к смерти», — прокомментировала девушка.

16 июля пациент со СМА Даниил Максимов вышел на пикет к зданию Минздрава с требованием закупить препарат для взрослых со СМА. «Такие дела» публиковали монолог Максимова перед началом пикета и после акции. К юноше присоединились еще четыре человека с таким же диагнозом, сотрудники Минздрава пригласили активистов в общественную приемную. Там они написали заявление на имя министра здравоохранения Михаила Мурашко с просьбой предоставить лекарство им и другим нуждающимся взрослым со СМА. Ведомство прислало ответ только по двум пациентам, хотя о проблемах с доступом к рисдипламу заявляли как минимум 52 человека. Другой реакции от Минздрава не последовало.

31 августа шесть пациентов со СМА вышли на пикет к зданию мэрии. Их пригласили в приемную правительства. Там активистов спрашивали об их заболеваниях и о том, какие лекарства в каких дозировках им необходимы. Чиновники сообщили, что собираются построить орфанный центр. Активисты заявили, что, помимо этого, нужно обеспечивать лекарствами пациентов, у которых уже есть заключения федеральной врачебной комиссии. Максимов рассказал «Таким делам», что через две недели с участниками пикета так и не связались представители Минздрава, поэтому он анонсировал новую акцию.

17 сентября Максимов и остальные участники предыдущей акции снова вышли на пикет к мэрии. На нем задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком» Ивана Петрякова. Позже его отпустили из отдела полиции. 23 сентября чиновники встретились с участниками акции в городской клинической больнице № 68 и пообещали упростить процедуру получения лекарств.

25 сентября умерла режиссер и преподаватель из Волгограда Мария Галкина. Девушка в течение года собирала документы для того, чтобы получить доступ к лечению препаратом рисдиплам.

Обновлено в 18:20. «Дождь» поговорил с отцом ребенка со СМА Александром Тишуниным, который был на акции. Мужчина прокомментировал, что в стране взрослых со СМА не лечат, лекарства выделяют только детям. Полицейские переписали у Тишунина документы и попросили его соблюдать правила одиночного пикета.

https://takiedela.ru/news/2021/09/30/akciya-sma/